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已结束

1岁萌娃全身溃烂盼急救

医疗救助 1岁萌娃患罕见病全身皮肤排异脓肿溃烂痛苦难耐

100.00%
已筹款(元)
200,010.15
捐款人次
8,936
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:南阳市卧龙区慈善总会

项目详情

救助对象

俊俊
年龄:1 性别:男 地区:江西 上饶
项目详情

救助对象
姓名:俊俊 性别:男 年龄:1岁 地区:江西省上饶市
(为保护患者隐私皆用化名)“移植重生真的太难了,本想着儿子熬过了移植总会苦尽甘来,可是没想到排异期才是真正的浴火重生。如今儿子正在遭受痛苦的皮肤排异,脸上像火烧了一样掉了一层皮,全身长满皮疹奇痒无比、无法入睡,病痛折磨让他每天在病床上乱抓乱撞、哭得撕心裂肺。”妈妈王某彬站在病床边看着孩子眼含泪花地说道。

王某彬来自江西上饶的一个普通农村,2020年11月儿子俊俊在出生一周后出现低烧不止、日夜哭闹、不肯喝奶的症状,在保温箱治疗半个月也没见好转。原本以为俊俊只是小问题,可他们辗转了全国多家医院病情依旧没有好转的迹象,最终在上海的医院被确诊为:克罗恩病。“这个病属于基因突变而且极其罕见,只有两千万分之一的概率,唯一能治愈的方法就是骨髓移植。纵使悲伤在所难免,但是他们也只能坚强地面对现实。

2021年8月,医院通知找到了适合俊俊的骨髓。10月6日俊俊顺利进仓,开始移植前的大化疗。10月18日回输造血干细胞顺利完成,然而一周后俊俊的血项指标开始直线下降:血小板计数4、血红蛋白计数53。由于输血小板也无法控制全身的多处出血点,造成俊俊呼吸困难,被紧急转往重症监护室。王某彬以为这辈子的眼泪早已流干,可当她看到监护室里的俊俊命悬一线时,还是没忍住泪水。“从孩子出生到现在没能安稳几天,我有时都后悔带他来这个人世间承受磨难。都说移植难,可是抗排异才是最难的,但是再苦再难我都要坚持到底。”说起俊俊遭受的折磨,王某彬痛哭流涕,一年多的煎熬让33岁的王某彬苍老了十多岁。

幸运的是十多天后俊俊的情况逐渐稳定,回到了普通病房,然而11月20日,俊俊开始出现严重的皮肤排异,大量的激素药及抗排异药物让俊俊的病情逐渐加重。后来经医生商讨决定给俊俊使用3000元一针的间充质干细胞、3500元一盒的路芦可替尼等药物进行治疗,一个月后俊俊的病情慢慢好转。

噩梦接二连三地到来,由于长时间服用激素免疫制剂,导致俊俊没有任何免疫力,出现脸色苍白、发黄,又被确诊为:自身免疫贫血性溶血。俊俊患病至今已经花费了60余万元,为了延续俊俊的治疗,夫妻俩白天替换着在医院周边送外卖,晚上去快递公司装卸货物,为的就是给孩子多挣一分救命钱。然而抗排异的大坑像个贪心的巨兽,永远也无法满足它的贪欲。眼看俊俊即将迎来黎明的太阳,可借来的钱早已空空如也,夫妻已无力再支付俊俊接下来的治疗费用。



本项目预计募集善款20万元,善款将用于患者俊俊治疗费用,预算如下:

项目时间

2022.07.21-2022.09.16

募捐方案备案编号

51411303MJG490124QA22002

善款用途

医生给出的治疗方案是先化疗再进行手术,手术后继续做放疗和检查,后续治疗费用约20万元,拟在微公益平台筹集费用20万元,平台总筹款额未超过患者治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 所筹善款将用于求助人的治疗和康复及生活费用,本项目执行团队将收取10%筹款额用作项目执行使用,我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督,希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手,帮助这个不幸的家庭渡过难关。

开具发票方式

本项目由河南省南阳市卧龙区慈善总会提供捐赠服务,如果您需要开具捐赠票据,请将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱205820032@qq.com, 联系电话0377-63215919。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的信任和理解。

剩余财产处理方式

患者承诺如果善款有剩余,善款将转捐给其他有需要的患者。

发起信息

发起方

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

善款接收

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

联系人:张太合
联系方式:037763215919
联系邮箱:205820032@qq.com
机构住所:河南南阳河南省南阳市卧龙区民政巷96号
登记管理机关:南阳市卧龙区民政局
统一社会信用代码:51411303MJG490124Q
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

8***人09.16 06:03

公益无大小,行动即榜样!200.00元

s***e09.16 04:30

公益无大小,行动即榜样!10.00元

荒***子09.16 04:10

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

爱心网友09.16 00:44

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.50元

肖战粉丝 一起捐

梅***809.16 00:21

一起向善良致敬!10.00元

杨紫粉丝 一起捐

J***n09.16 00:20

跟我一起,为爱添力!10.00元

古***爱09.15 23:01

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友09.15 22:22

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友09.15 22:16

一起向善良致敬!10.00元

爱心网友09.15 22:09

跟我一起,为爱添力!10.00元

进展报告

11.272022

俊俊目前外购药维持治疗,用于孩子排异治疗,卧龙区慈善总会于2022年11月22日拨付2万元至俊俊监护人银行卡,孩子情况稳定,谢谢各位好心人士的帮助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

10.282022

卧龙区慈善总会于2022年10月27日拨付2万元至俊俊监护人银行卡,购买外购药用于孩子排异治疗,孩子情况稳定,谢谢各位好心人士的帮助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

09.302022

卧龙区慈善总会于2022年9月26日拨付2万元至俊俊监护人银行卡,用于孩子的外购药购买,孩子情况稳定,谢谢各位好心人士的帮助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

09.192022

俊俊目前还在治疗免疫,溶血,抗排异抗感染中,需要长期治疗,治疗免疫需要用达妥昔单抗每支价格59598元,环孢素每瓶1500元,卢可替尼每盒3468元,服用泊沙康唑每瓶2200元,医院定期随访看孩子具体状况血液指标,药物慢慢地适当调整。感谢各位爱心网友给了俊俊重生的希望。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

09.162022

孩子目前正在进行抗感染和抗排异治疗,该项目截止至2022年9月16日共募集善款200,010.15 元,该笔善款将用于俊俊治疗费用,谢谢大家对孩子的帮助和关心,我们一起期待孩子早日渡过难关,健康长大!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

09.132022

7月份俊俊又出现了肠排,每天便血十几次,8月2日被紧急转入重症监护室,输血,用间充质干细胞,8月10日转入普通病房,好转后现在每天都要吃十多种药物维持治疗,抗排异其中有卢可替尼,环孢素,抗感染泊沙康唑,阿昔洛韦等等,定期每两个星期去医院检查输丙球,后续还要进行抗感染和抗排异等治疗,谢谢大家对孩子的关心,俊俊加油!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

09.032022

俊俊于2021年1月15日确诊为基因突变导致的克罗恩病。医生说只有做造血干细胞移植才能治愈,10个月的时候在山东脐血库找到了合适的脐带血干细胞配型,治疗期间做了九次化疗,住过抢救室和重症监护室,于2021年10月18日做了移植手术,可是没想到又遭遇了严重的皮肤排异,全身溃烂起水泡,2022年3月15日再次进仓确诊严重的溶血性贫血,目前靠输血和药物维持治疗,希望各位爱心网友能多多帮助俊俊,让孩子早日和父母团聚。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

07.062022

项目已被@南阳市卧龙区慈善总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交