微公益>短期项目>项目详情

已结束

1岁萌娃全身溃烂盼急救

医疗救助 1岁萌娃患罕见病全身皮肤排异脓肿溃烂痛苦难耐

100.00%
已筹款(元)
200,010.15
捐款人次
8,936
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:南阳市卧龙区慈善总会

项目详情

救助对象

俊俊
年龄:1 性别:男 地区:江西 上饶
项目详情

救助对象
姓名:俊俊 性别:男 年龄:1岁 地区:江西省上饶市
(为保护患者隐私皆用化名)“移植重生真的太难了,本想着儿子熬过了移植总会苦尽甘来,可是没想到排异期才是真正的浴火重生。如今儿子正在遭受痛苦的皮肤排异,脸上像火烧了一样掉了一层皮,全身长满皮疹奇痒无比、无法入睡,病痛折磨让他每天在病床上乱抓乱撞、哭得撕心裂肺。”妈妈王某彬站在病床边看着孩子眼含泪花地说道。

王某彬来自江西上饶的一个普通农村,2020年11月儿子俊俊在出生一周后出现低烧不止、日夜哭闹、不肯喝奶的症状,在保温箱治疗半个月也没见好转。原本以为俊俊只是小问题,可他们辗转了全国多家医院病情依旧没有好转的迹象,最终在上海的医院被确诊为:克罗恩病。“这个病属于基因突变而且极其罕见,只有两千万分之一的概率,唯一能治愈的方法就是骨髓移植。纵使悲伤在所难免,但是他们也只能坚强地面对现实。

2021年8月,医院通知找到了适合俊俊的骨髓。10月6日俊俊顺利进仓,开始移植前的大化疗。10月18日回输造血干细胞顺利完成,然而一周后俊俊的血项指标开始直线下降:血小板计数4、血红蛋白计数53。由于输血小板也无法控制全身的多处出血点,造成俊俊呼吸困难,被紧急转往重症监护室。王某彬以为这辈子的眼泪早已流干,可当她看到监护室里的俊俊命悬一线时,还是没忍住泪水。“从孩子出生到现在没能安稳几天,我有时都后悔带他来这个人世间承受磨难。都说移植难,可是抗排异才是最难的,但是再苦再难我都要坚持到底。”说起俊俊遭受的折磨,王某彬痛哭流涕,一年多的煎熬让33岁的王某彬苍老了十多岁。

幸运的是十多天后俊俊的情况逐渐稳定,回到了普通病房,然而11月20日,俊俊开始出现严重的皮肤排异,大量的激素药及抗排异药物让俊俊的病情逐渐加重。后来经医生商讨决定给俊俊使用3000元一针的间充质干细胞、3500元一盒的路芦可替尼等药物进行治疗,一个月后俊俊的病情慢慢好转。

噩梦接二连三地到来,由于长时间服用激素免疫制剂,导致俊俊没有任何免疫力,出现脸色苍白、发黄,又被确诊为:自身免疫贫血性溶血。俊俊患病至今已经花费了60余万元,为了延续俊俊的治疗,夫妻俩白天替换着在医院周边送外卖,晚上去快递公司装卸货物,为的就是给孩子多挣一分救命钱。然而抗排异的大坑像个贪心的巨兽,永远也无法满足它的贪欲。眼看俊俊即将迎来黎明的太阳,可借来的钱早已空空如也,夫妻已无力再支付俊俊接下来的治疗费用。



本项目预计募集善款20万元,善款将用于患者俊俊治疗费用,预算如下:

项目时间

2022.07.21-2022.09.16

募捐方案备案编号

51411303MJG490124QA22002

善款用途

医生给出的治疗方案是先化疗再进行手术,手术后继续做放疗和检查,后续治疗费用约20万元,拟在微公益平台筹集费用20万元,平台总筹款额未超过患者治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 所筹善款将用于求助人的治疗和康复及生活费用,本项目执行团队将收取10%筹款额用作项目执行使用,我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督,希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手,帮助这个不幸的家庭渡过难关。

开具发票方式

本项目由河南省南阳市卧龙区慈善总会提供捐赠服务,如果您需要开具捐赠票据,请将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、带有交易单号的捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱205820032@qq.com, 联系电话0377-63215919。 经我会确认后将尽快为您开具票据。建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的信任和理解。

剩余财产处理方式

患者承诺如果善款有剩余,善款将转捐给其他有需要的患者。

发起信息

发起方

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

善款接收

南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博

联系人:张太合
联系方式:037763215919
联系邮箱:205820032@qq.com
机构住所:河南南阳河南省南阳市卧龙区民政巷96号
登记管理机关:南阳市卧龙区民政局
统一社会信用代码:51411303MJG490124Q
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

8***人09.16 06:03

公益无大小,行动即榜样!200.00元

s***e09.16 04:30

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

荒***兔09.16 04:10

一起向善良致敬!2.00元

爱心网友09.16 00:44

助力公益,让我们从现在开始!10.50元

肖战粉丝 一起捐

梅***忆09.16 00:21

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

杨紫粉丝 一起捐

J***n09.16 00:20

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

古***爱09.15 23:01

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友09.15 22:22

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友09.15 22:16

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友09.15 22:09

跟我一起,为爱添力!10.00元

进展报告

06.022023

卧龙区慈善总会于2023年6月1日拨付2万元至医院用于孩子的治疗,俊俊这次会在医院治疗较长时间,孩子在父母的精心喂养下,体重慢慢在上涨,非常感谢爱心网友们的帮助,让俊俊能继续感受这个世界的温暖。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

05.242023

卧龙区慈善总会于2023年5月19日拨付2万元至医院用于孩子的治疗,俊俊目前情况稳定,谢谢各位爱心人士的帮助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

03.172023

孩子移植后一年半,长期在家吃免疫制剂,抗排异药物和激素,3月15日在当地定期检查随访,检查结果连续4次报告显示血红蛋白,红细胞下降,胆红素、网织红升高,当地医院建议转上级医院,3月17日上海复旦确诊为自身免疫性溶血现在上复旦大学附属儿科医院治疗中。卧龙区慈善总会于2023年3月15日拨付2万元至俊俊监护人银行卡用于孩子的治疗,我们相信俊俊一定会康复!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

02.142023

卧龙区慈善总会于2023年2月14日拨付2万元至俊俊监护人银行卡用于购买药物控制病情,孩子情况稳定,谢谢各位好心人士的帮助让这个孩子重获新生!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

01.162023

卧龙区慈善总会于2022年12月19日和23年1月11日共拨付4万元至俊俊监护人银行卡,孩子一直服用药物控制,情况稳定,谢谢各位好心人士的帮助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

11.272022

俊俊目前外购药维持治疗,用于孩子排异治疗,卧龙区慈善总会于2022年11月22日拨付2万元至俊俊监护人银行卡,孩子情况稳定,谢谢各位好心人士的帮助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

10.282022

卧龙区慈善总会于2022年10月27日拨付2万元至俊俊监护人银行卡,购买外购药用于孩子排异治疗,孩子情况稳定,谢谢各位好心人士的帮助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

09.302022

卧龙区慈善总会于2022年9月26日拨付2万元至俊俊监护人银行卡,用于孩子的外购药购买,孩子情况稳定,谢谢各位好心人士的帮助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

09.192022

俊俊目前还在治疗免疫,溶血,抗排异抗感染中,需要长期治疗,治疗免疫需要用达妥昔单抗每支价格59598元,环孢素每瓶1500元,卢可替尼每盒3468元,服用泊沙康唑每瓶2200元,医院定期随访看孩子具体状况血液指标,药物慢慢地适当调整。感谢各位爱心网友给了俊俊重生的希望。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

09.162022

孩子目前正在进行抗感染和抗排异治疗,该项目截止至2022年9月16日共募集善款200,010.15 元,该笔善款将用于俊俊治疗费用,谢谢大家对孩子的帮助和关心,我们一起期待孩子早日渡过难关,健康长大!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

09.132022

7月份俊俊又出现了肠排,每天便血十几次,8月2日被紧急转入重症监护室,输血,用间充质干细胞,8月10日转入普通病房,好转后现在每天都要吃十多种药物维持治疗,抗排异其中有卢可替尼,环孢素,抗感染泊沙康唑,阿昔洛韦等等,定期每两个星期去医院检查输丙球,后续还要进行抗感染和抗排异等治疗,谢谢大家对孩子的关心,俊俊加油!

由南阳市卧龙区慈善总会提交

09.032022

俊俊于2021年1月15日确诊为基因突变导致的克罗恩病。医生说只有做造血干细胞移植才能治愈,10个月的时候在山东脐血库找到了合适的脐带血干细胞配型,治疗期间做了九次化疗,住过抢救室和重症监护室,于2021年10月18日做了移植手术,可是没想到又遭遇了严重的皮肤排异,全身溃烂起水泡,2022年3月15日再次进仓确诊严重的溶血性贫血,目前靠输血和药物维持治疗,希望各位爱心网友能多多帮助俊俊,让孩子早日和父母团聚。

由南阳市卧龙区慈善总会提交

07.062022

项目已被@南阳市卧龙区慈善总会 认领成功,现已开始接受捐助。

由南阳市卧龙区慈善总会提交