已结束
1岁萌娃全身溃烂盼急救
医疗救助 1岁萌娃患罕见病全身皮肤排异脓肿溃烂痛苦难耐
100.00%
- 已筹款(元)
- 200,010.15
- 捐款人次
- 8,936
- 公众筹款目标(元)
- 200,000
善款接收：南阳市卧龙区慈善总会
项目详情
救助对象
- 俊俊
- 年龄：1 性别：男 地区：江西 上饶
姓名：俊俊 性别：男 年龄：1岁 地区：江西省上饶市
（为保护患者隐私皆用化名）“移植重生真的太难了，本想着儿子熬过了移植总会苦尽甘来，可是没想到排异期才是真正的浴火重生。如今儿子正在遭受痛苦的皮肤排异，脸上像火烧了一样掉了一层皮，全身长满皮疹奇痒无比、无法入睡，病痛折磨让他每天在病床上乱抓乱撞、哭得撕心裂肺。”妈妈王某彬站在病床边看着孩子眼含泪花地说道。
王某彬来自江西上饶的一个普通农村，2020年11月儿子俊俊在出生一周后出现低烧不止、日夜哭闹、不肯喝奶的症状，在保温箱治疗半个月也没见好转。原本以为俊俊只是小问题，可他们辗转了全国多家医院病情依旧没有好转的迹象，最终在上海的医院被确诊为：克罗恩病。“这个病属于基因突变而且极其罕见，只有两千万分之一的概率，唯一能治愈的方法就是骨髓移植。纵使悲伤在所难免，但是他们也只能坚强地面对现实。
2021年8月，医院通知找到了适合俊俊的骨髓。10月6日俊俊顺利进仓，开始移植前的大化疗。10月18日回输造血干细胞顺利完成，然而一周后俊俊的血项指标开始直线下降：血小板计数4、血红蛋白计数53。由于输血小板也无法控制全身的多处出血点，造成俊俊呼吸困难，被紧急转往重症监护室。王某彬以为这辈子的眼泪早已流干，可当她看到监护室里的俊俊命悬一线时，还是没忍住泪水。“从孩子出生到现在没能安稳几天，我有时都后悔带他来这个人世间承受磨难。都说移植难，可是抗排异才是最难的，但是再苦再难我都要坚持到底。”说起俊俊遭受的折磨，王某彬痛哭流涕，一年多的煎熬让33岁的王某彬苍老了十多岁。
幸运的是十多天后俊俊的情况逐渐稳定，回到了普通病房，然而11月20日，俊俊开始出现严重的皮肤排异，大量的激素药及抗排异药物让俊俊的病情逐渐加重。后来经医生商讨决定给俊俊使用3000元一针的间充质干细胞、3500元一盒的路芦可替尼等药物进行治疗，一个月后俊俊的病情慢慢好转。
噩梦接二连三地到来，由于长时间服用激素免疫制剂，导致俊俊没有任何免疫力，出现脸色苍白、发黄，又被确诊为：自身免疫贫血性溶血。俊俊患病至今已经花费了60余万元，为了延续俊俊的治疗，夫妻俩白天替换着在医院周边送外卖，晚上去快递公司装卸货物，为的就是给孩子多挣一分救命钱。然而抗排异的大坑像个贪心的巨兽，永远也无法满足它的贪欲。眼看俊俊即将迎来黎明的太阳，可借来的钱早已空空如也，夫妻已无力再支付俊俊接下来的治疗费用。
本项目预计募集善款20万元，善款将用于患者俊俊治疗费用，预算如下：
项目时间
募捐方案备案编号
善款用途
开具发票方式
剩余财产处理方式
发起信息
发起方
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南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博
善款接收
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南阳市卧龙区慈善总会
河南省南阳市卧龙区慈善总会官方微博
联系人：张太合
联系方式：037763215919
联系邮箱：205820032@qq.com
机构住所：河南南阳河南省南阳市卧龙区民政巷96号
登记管理机关：南阳市卧龙区民政局
统一社会信用代码：51411303MJG490124Q
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看
募捐动态
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8***人09.16 06:03
公益无大小，行动即榜样！200.00元
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s***e09.16 04:30
公益无大小，行动即榜样！10.00元
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荒***子09.16 04:10
助力公益，让我们从现在开始！2.00元
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爱心网友09.16 00:44
用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.50元
和 肖战粉丝 一起捐
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梅***809.16 00:21
一起向善良致敬！10.00元
和 杨紫粉丝 一起捐
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J***n09.16 00:20
跟我一起，为爱添力！10.00元
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古***爱09.15 23:01
跟我一起，为爱添力！1.00元
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爱心网友09.15 22:22
助力公益，让我们从现在开始！10.00元
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爱心网友09.15 22:16
一起向善良致敬！10.00元
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爱心网友09.15 22:09
跟我一起，为爱添力！10.00元
进展报告
11.272022
俊俊目前外购药维持治疗，用于孩子排异治疗，卧龙区慈善总会于2022年11月22日拨付2万元至俊俊监护人银行卡，孩子情况稳定，谢谢各位好心人士的帮助。
由南阳市卧龙区慈善总会提交
10.282022
卧龙区慈善总会于2022年10月27日拨付2万元至俊俊监护人银行卡，购买外购药用于孩子排异治疗，孩子情况稳定，谢谢各位好心人士的帮助。
由南阳市卧龙区慈善总会提交
09.302022
卧龙区慈善总会于2022年9月26日拨付2万元至俊俊监护人银行卡，用于孩子的外购药购买，孩子情况稳定，谢谢各位好心人士的帮助。
由南阳市卧龙区慈善总会提交
09.192022
俊俊目前还在治疗免疫，溶血，抗排异抗感染中，需要长期治疗，治疗免疫需要用达妥昔单抗每支价格59598元，环孢素每瓶1500元，卢可替尼每盒3468元，服用泊沙康唑每瓶2200元，医院定期随访看孩子具体状况血液指标，药物慢慢地适当调整。感谢各位爱心网友给了俊俊重生的希望。
由南阳市卧龙区慈善总会提交
09.162022
孩子目前正在进行抗感染和抗排异治疗，该项目截止至2022年9月16日共募集善款200,010.15 元，该笔善款将用于俊俊治疗费用，谢谢大家对孩子的帮助和关心，我们一起期待孩子早日渡过难关，健康长大！
由南阳市卧龙区慈善总会提交
09.132022
7月份俊俊又出现了肠排，每天便血十几次，8月2日被紧急转入重症监护室，输血，用间充质干细胞，8月10日转入普通病房，好转后现在每天都要吃十多种药物维持治疗，抗排异其中有卢可替尼，环孢素，抗感染泊沙康唑，阿昔洛韦等等，定期每两个星期去医院检查输丙球，后续还要进行抗感染和抗排异等治疗，谢谢大家对孩子的关心，俊俊加油！
由南阳市卧龙区慈善总会提交
09.032022
俊俊于2021年1月15日确诊为基因突变导致的克罗恩病。医生说只有做造血干细胞移植才能治愈，10个月的时候在山东脐血库找到了合适的脐带血干细胞配型，治疗期间做了九次化疗，住过抢救室和重症监护室，于2021年10月18日做了移植手术，可是没想到又遭遇了严重的皮肤排异，全身溃烂起水泡，2022年3月15日再次进仓确诊严重的溶血性贫血，目前靠输血和药物维持治疗，希望各位爱心网友能多多帮助俊俊，让孩子早日和父母团聚。
由南阳市卧龙区慈善总会提交
07.062022
项目已被@南阳市卧龙区慈善总会 认领成功，现已开始接受捐助。
由南阳市卧龙区慈善总会提交
