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肾病女孩苦盼十余年术后严重排异

医疗救助 肾病女孩苦盼十余年终移植,术后却遇原病复发严重排异

1.23%
已筹款(元)
2,477.34
捐款人次
182
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

思思
年龄:16 性别:女 地区:江西 九江
青春期少女虽烦恼多多,却不会考虑生死大事,她们大多快乐恣意。可她没有这么幸运,三岁时的一场疾病几乎夺走了她童年的一切,让她与同龄人有了不一样的童年生活。同龄人这时可能正在校园朗诵诗词,逐字逐句。而她只能每天吃药、打针,闻着病房里弥漫而浓烈的消毒水味道。更不幸是,女孩苦盼十余年手术后现在原病复发,出现严重排斥。让家人欣慰的就是她的坚强与好学,四千多个日夜里她用坚强的意志力走到了今天,日常除了吃药、打针外,还念念不忘拿起书本自学,病房里常听到爽朗的读书声:“半亩方塘一鉴开,天光云影共徘徊。问渠那得清如许,为有源头活水来。”渴望回归校园也是她唯一祈求的心愿。

她叫思思,出生于2006年12月1日,在三岁时,因全身出现浮肿从当地医院辗转到上海复旦大学附属儿科医院被确诊了慢性肾脏病,经历了几年药物维持治疗没有明显疗效,病情越发严重。2018年3月思思出现心包积液,医生建议说:“要尽快找到合适肾源进行肾移植手术才是唯一可治愈的方法,但进行肾移植费用需要几十万,必须要做好一切准备,一旦有肾源务必及时手术。”(图为:思思在做治疗)
思思的父亲新华当时十万火急和医生说用自己的肾给女儿移植,可惜最终被否定了,配型不成功。有肾源就有希望,医生的话深深烙印在思思父亲新华心中,在等待肾源出现情况下,2021年12月他们在南方医科大学珠江医院系统进行了登记,新华把妻子留下继续带女儿思思做腹透维持生命,自己回到工作岗位继续努力打拼。
功夫不负有心人,思思凭借着不屈的求生意志,家人煎熬的等待。2022年5月31日这天,意外收到南方医科大学珠江医院有肾源的通知消息。当天思思父亲惊喜万分,终于等来了久违的肾源,他如抓到救命稻草似的热泪盈眶,立马向亲朋好友讲明情况临时求借了25万元,连夜赶来到广州医院。(图为:思思的诊断证明书)
当天刚好是6月1日,在医院的安排下,六一儿童节这天思思收到了人生最好的礼物,整个肾移植手术进行顺利成功。全家人终于放下了心中巨石压制般的心情,想着一切都过去了,思思也能很快回到她梦寐以求的校园了。“十来年了!如果没有这场疾病,我女儿思思应该与同年的孩子已经准备初三毕业了。可这场突如其来的病让孩子饱受病魔带来的痛苦,也夺走了思思十几年校园生活。”术后,思思母亲感慨万千说道。
谁曾想,老天并没有给这个家庭带来更多的喜悦,思思术后半个月突然出现了严重排异,紧急送进了重症监护室进行抗排斥抢救,经过做血液透析、腹膜透析、血浆置换等治疗才稳定了病情。这突然的变化又把全家人的心揪了起来,妈妈每天偷偷走出病房流泪,愧疚自己把孩子带来了世上却给她带如此的苦难。医生说:“目前肾移植后原病复发“血浆置换”引起了心包积液、胸腔积液、肺实变,得等到心包积液消退生命体征平稳了,再定下一步治疗方案。但目前排斥治疗也是个漫长工程,费用巨大。”这让已经苦受压力的家庭怎么承担,十余年来已经到了无路可借的地步了。(图为:思思妈妈在医院照顾思)
父亲新华一边安慰妻子一边找医生说:“无论结果如何一定想办法救我女儿,孩子坚持了四千多个日夜,她唯一的心愿就是想学习各种知识,掌握各种技能希望能独立生活。”思思从3岁开始就在跟病魔做斗争,幼儿园大班只读了不到半年,小学只读了两三个月,思思从未正常的去学校读书,也没有享受到其他同年龄孩子的童年。
为了助力思思回校园的愿望,帮助思思父母走出困境,在此向社会爱心人士进行求助。请大家帮帮这个心里对未来充满无限憧憬的孩子,帮帮这个幼小而又脆弱的生命,您的爱心您的帮助,必能给孩子带来新生的机会,必能改变孩子一生的命运!谢谢!


项目预算:
根据思思的病情,计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计40万元,拟在新浪微公益平台筹集善款20万元,在其他网络募捐平台筹集善款20万元。总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。

项目时间

2022.07.27-2022.10.25

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958广东执行团队希望为患儿思思(化名)筹集部分治疗费用共计40万元,拟在新浪微公益平台筹集善款20万元,在其他网络募捐平台筹集善款20万元。总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958广东执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:01083615031。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:01083615031
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

老***龙10.20 02:01

一起向善良致敬!1.00元

爱心网友10.18 19:12

公益无大小,行动即榜样!2.00元

莉***生10.18 14:10

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

安***z10.15 12:57

用关注传递温暖,让行动表达关爱!100.00元

博君一肖王一博肖战粉丝 一起捐

安***z10.15 12:57

助力公益,让我们从现在开始!100.00元

博君一肖王一博肖战粉丝 一起捐

爱心网友10.14 23:26

跟我一起,为爱添力!100.00元

爱心网友10.14 22:34

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友10.14 09:08

公益无大小,行动即榜样!10.00元

别***i10.13 19:41

公益无大小,行动即榜样!1.00元

春***410.13 17:22

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

进展报告

11.092023

【暖心帮助】9958救助中心于2023年10月31日转款2967.44元,其中2229.6元出自该公益项目,用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了您们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.092023

【善款已全部转出】9958救助中心于2023年10月31日转款2967.44元到患儿监护人账户,其中2229.6元出自该公益项目,该款项用于报销孩子此前阶段的门诊、外购药等治疗费用。感谢广大爱心用户对孩子的关心和帮助,希望孩子的治疗平安顺利,早日康复。愿在爱的温暖下,每个患儿都能重归幸福生活!善款已经全部转出,可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.132023

【继续治疗中】思思目前有在定期前往医院检查,指标还算比较稳定,后续治疗方案会根据医嘱进行。同时医生也建议要多关注孩子的心理健康和情绪问题。感谢大家一直以来的关心与支持,我们会好好照顾孩子的!

由9958儿童紧急救助中心提交

07.262023

【正在疗养中】思思今年6月份因为尿道感染和肺部感染引起身体高烧不退,在九江医院未能得到有效控制。7月份初在上海复旦大学附属儿科医院住院治疗后病情得到有效控制,所有指标稳定,思思因为患有重度抑郁症也在做心里康复治疗,目前家长租房子在青浦陪护思思疗养,以备思思随时方便去医院就诊,思思在渐渐康复中,感谢社会各界人士的帮助与关心。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.242023

【身体正在恢复中】思思自2022年11月份至今身体各项指标,精神状态都还很好,每2个月去上海儿科医院住院评估一次,在家每半个月去九江市中医院肾脏专科医院复查各项指标,感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.282023

【用爱让病房填满色彩】每一个大病患儿,既是父母的天使,也是抵抗病魔的小英雄。他们需要更多的社会支持,争取早日恢复健康,享受快乐童年,不论是身体还是心灵。我们希望邀您一起伸出援助之手,帮助更多不向命运屈服的孩子和家庭。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.232022

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.132022

【感谢您的帮助】感谢所有爱心人士的支持和帮助,思思目前在上海复旦大学儿科医院就医治疗中。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.282022

【治疗中】思思患有慢性肾脏病十余年了,好不容易在2022年6月份进行了移植,却在移植后原病复发,心包积液,立马做了心脏穿刺手术。孩子目前在治疗中,之后还需要定期要做血液透析、腹膜透析、血浆置换等治疗,后续治疗费用还有很大缺口,请各位爱心人士帮帮孩子,助她早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.182022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交