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已结束

七亩葡萄地撑起的生命

医疗救助 爷爷不顾年迈种7亩葡萄赚钱救患威斯科特-奥尔德里奇综合征孙子

0.54%
已筹款(元)
1,351.34
捐款人次
155
公众筹款目标(元)
250,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

睿帆
年龄:1 性别:男 地区:云南 红河
(为保护患儿隐私,本文均采用化名)
凌晨两点,在云南省红河哈尼族彝族自治州的一处葡萄地里,一个步履蹒跚的老人背影映出眼帘,他正在细心给每一株葡萄藤浇水施肥。老人名叫连红,身穿满是泥土单薄衣服,正吃力地穿梭在葡萄架下除草施肥浇水。尽管凌晨的天气微冷,但他从白天工作到凌晨,脸上的汗水和泥土早已融合为一体,身上也已经汗透。(图为患儿睿帆爷爷)
刚出生的孙子检查报告出来后,给家里蒙上了一层灰色。2021年10月11日,老人的孙子睿帆出生,由于心率过快,被转到了新生儿监护室,检查中医生发现孩子:血小板值低,右下肺炎症,卵圆孔未闭,动脉导管未闭,左侧室管膜下囊肿,心肌损伤等多种疾病,第三天又感染引起了出现黄疸,血小板减少等症状。10月25日,孩子被转至昆明市儿童医院进行骨髓穿刺和基因检查。11月17号,小小的睿帆被确诊为:WAS基因异常导致X连锁隐性遗传的综合征。睿帆是新生儿中不幸的一个,因为这种病的发病率在新生儿中是十万分之一,而且只有发生在男孩身上。(图为患儿睿帆)
但为了不耽误孩子治疗,11月30号,患儿父母带着他不辞万里来到上海复旦大学附属儿科医院求医,被确诊为WAS即为威斯科特-奥尔德里奇综合征。上海的医生针对患儿睿帆的病情提出要做骨髓移植手术,并且成功概率在80%以上,这一个好消息让全家看到了希望,孩子还没好好看过这世界,说什么也要让孩子好好活下去。(图为患儿睿帆)
然而,医生提出的高额医疗费让家人犯了难,这么多钱对一个普通农民家庭来说简直是天文数字。无奈之下,父母只好先带儿子回家,一边靠药物维持生命等骨髓供者信息,一边想办法筹集治疗费。钱去哪里找,单靠儿子儿媳怎么行?睿帆的爷爷把目光投注在那一片赖以生存的葡萄地,可是这7亩葡萄地一年干下来,获得的收入对治疗费来说实在是杯水车薪。(图为患儿睿帆)
“都晚上9点多了,赶紧过来吃饭吧,饿坏了身体又是大事了。”奶奶担心道,只有听到老伴催促着,他才会放下手中活,匆匆忙忙吃几口饭充饥,顾不上休息又继续采摘葡萄。“我不敢停啊,都是靠天吃饭的,要是不赶紧把葡萄弄好了,要是遇上个坏天气,今年的钱算是全砸里面了。”(图为患儿睿帆爷爷)
“我就盼着这这葡萄地能刨出我孙子的救命钱,没有钱就没有命,我不能让我孙子遭没钱治病的罪。”睿帆爷爷说。已经晚上10点多,睿帆爷爷甚至还要继续头顶着电灯弓着腰把一串串葡萄摘下,小心翼翼地放进箱子里,直到凌晨的2点多,爷爷才肯停下手中的活。(图为患儿睿帆爷爷)
从葡萄发芽开始到收成,睿帆爷爷除去吃饭睡觉,就整天都待在葡萄地。,有时候实在忙,他直接把饭带到地里去吃,一整天都不回去,饿了也只能吃早已馊掉的食物。
现在7月,正值葡萄收成时。睿帆爷爷更是不能休息片刻,从采摘葡萄,装进葡萄箱,打包运到酒厂每层步骤睿帆爷爷都亲力亲为。岁月的打磨让他们脸上布满了风霜,手上长满皱纹。睿帆父母说起他们就特别心疼和内疚,一没有给儿子一个健康的身体,第二没有让父母过上安稳的日子。
一年的收入全靠这片葡萄地,孙子睿帆的治疗费也靠这片葡萄地,希望今年年底葡萄的收成能帮助缓解他们的燃眉之急。而患儿睿帆在昆明市儿童医院治疗,每天需要吃升血小板和抗感染的药,每三周一次的频率到医院进行球蛋白免疫的输液。免疫缺陷的患儿一旦感染,意味着会有出现颅内,内脏器官出血等风险,导致生命危险。医生建议患儿尽快进行移植手术,只靠药物维持无法根治。
而如今睿帆父母面对最大的问题就是经济问题。前期治疗已经花费了很多,现在手头上的钱连孩子的进仓押金都不够,而时间不等人,孩子也不知道能撑多久,无奈之际,小芳只能求助社会,希望大家能帮帮小睿帆。(图为患儿睿帆诊断证明)
项目预算:
根据患儿病情,计划帮助孩子筹集治疗该病的医疗费共计40万元,在其他网络募捐平台计划筹集善款15万元,在新浪微公益平台筹集25万元,总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。具体费用明细如下:
案例拨款流程说明 :
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。



项目时间

2022.08.16-2022.11.14

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958广东执行团队希望为患儿筹集治疗该病的医疗费用共计40万元,(拟在新浪微公益平台筹集善款25万元,在其他平台筹集剩余医疗费用缺口15万元)。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。 2、9958广东执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据,届时我们将邮件发送给您,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:01083615031 。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:01083615031
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

常***攀11.09 09:59

公益无大小,行动即榜样!5.00元

爱心网友11.08 09:18

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

颜***杰10.31 09:05

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

颜***杰10.28 20:12

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友10.19 23:49

跟我一起,为爱添力!2.00元

爱心网友10.18 19:11

一起向善良致敬!2.00元

莉***生10.18 14:09

公益无大小,行动即榜样!1.00元

华***生10.17 09:53

用关注传递温暖,让行动表达关爱!30.00元

常***攀10.17 09:44

用关注传递温暖,让行动表达关爱!6.00元

难***瓜10.15 22:04

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

进展报告

11.022023

【结项报告】感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。善款已经全部转出,可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.292023

【术后康复治疗中】 睿帆于5月24日造血干细胞移植出院,目前在定期门诊随访,检测各种血药浓度,病毒检测,定期每月输注丙球增加免疫,现已度过“100天”急性排异阶段。已经出院了,现在在家自主监测心率、血压等,现阶段仍有吃抗排斥的药物,总的来说睿帆恢复一切正常,能感觉到睿帆在家开心很多,我们也很开心。感谢9558救助团队对我家的关心救助,感谢您们的默默付出,谢谢!

由9958儿童紧急救助中心提交

06.192023

【术后康复治疗中】睿帆于2023年04月07日重庆儿童医院顺利进仓,到了4月17日,爸爸的干细胞采集完毕,当天晚上就回输了造血干细胞到小宝贝的身体内。为了睿帆的健康,我们也义无反顾地努力,妈妈说:“孩子术后各项指标都很好,相信爸爸的细胞一定在孩子体内生根发芽,茁壮成长。也非常感谢公益平台和基金会的帮助,让我的孩子重获新生,感受大家的爱。”

由9958儿童紧急救助中心提交

06.142023

【暖心帮助】9958救助中心于2023年4月21日转款5700.28元,其中1216.20元出自该公益项目,用于支持孩子阶段性的治疗。感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,有了您们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.202023

2023年3月,重庆医院联系我们安排好移植仓,可以为睿帆进行造血干细胞移植,为了睿帆的健康我们义无反顾,于2023年04月07日进仓,到了4月17日,爸爸的干细胞采集完毕,当天晚上就回输到了睿帆的身体里,相信爸爸的细胞一定在你体内生根发芽,茁壮成长!相信你凤凰涅槃,浴火重生,一定平安闯过这一关!加油!宝贝!非常感谢基金会的帮助,让孩子重获新生,感受大家的爱。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.292022

【用爱让病房填满色彩】每一个大病患儿,既是父母的天使,也是抵抗病魔的小英雄。他们需要更多的社会支持,争取早日恢复健康,享受快乐童年,不论是身体还是心灵。我们希望邀您一起伸出援助之手,帮助更多不向命运屈服的孩子和家庭。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.252022

【感谢您的爱心】感谢各位爱心人士对孩子的关心与帮助,我们谨代表孩子向所有奉献爱心的人士致以最诚挚的谢意。在孩子最需要帮助的时候,是你们的爱心温暖了孩子,衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.162022

【正在吃药】患儿睿帆在昆明市儿童医院治疗,每天需要吃升血小板和抗感染的药,每三周为一次的频率到医院进行球蛋白免疫输液。睿帆父母表示因患儿前期治疗花费太多,现已无力承担这巨额的手术费,希望社会上的爱心人士能够向小朋友伸出援手,帮忙减轻这个家庭的负担,帮助睿帆小朋友战胜病魔。祝愿小朋友早日康复,重获新生。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.052022

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交