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8岁男童6次全麻手术保命等来奇迹

医疗救助 为身患神经母细胞瘤的小皓宝筹集免疫治疗费用

0.09%
已筹款(元)
561.79
捐款人次
71
公众筹款目标(元)
600,000

善款接收:山东省中投慈善公益基金会官微

项目详情

救助对象

小皓宝
年龄:8 性别:男 地区:湖北 孝感
每天晚上7点,阿霞(化名)准时出现在直播间。“谢谢大家对小皓宝(化名)的关注,大家可以看一下小黄车有没有可以用得到的东西。”虽然直播间里只有寥寥10几人,阿霞认真为每一位顾客讲解产品。买阿霞产品的顾客,大都是为了帮助她的儿子皓宝。今年已经是皓宝抗癌的第5年,为了挣钱救儿子,阿霞从一名普通宝妈硬是把自己逼成了带货主播。
遇到不了解情况的新顾客,阿霞跟大家耐心讲述皓宝的治病经历。直播到凌晨一两点是常有的事,有时候夫妻俩轮流直播,一播就是一整天。每天只睡三四个小时,其余时间用来照顾儿子、选品、直播,长时间过度劳累,阿霞的身体也变得很差。近日,阿霞突然尿血,那一刻她如坠深渊。
阿霞来自湖北孝感,2014年,阿霞因妊高症和重度先兆子痫前期,被迫提前70天结束妊娠期。早产的小皓宝只有1.3KG,多次因生命体征弱送进了抢救室抢救。阿霞日日夜夜祈祷儿子平安无事,或许听到妈妈的呼唤,坚强的小皓宝在住进保温箱13天后喝下1ml母乳。在爸爸妈妈小心翼翼呵护下,小皓宝终于平安长大。
一眨眼,小皓宝已经3岁,人也长得十分可爱,阿霞把儿子送去幼儿园,老师们都很喜欢小皓宝。刚上学第二天,小皓宝开始莫名其妙地说自己肚子,阿霞一向对儿子的身体很重视,虽然觉得问题不大,还是带着儿子去附近医院做了检查。B超显示小皓宝腹部正常,医生说孩子还小,肠胃弱,出现消化不良导致肚子疼的症状很常见。回家多做做运动,少吃点饭菜,再配合吃点健胃消食片就可以了。然而小皓宝的肚子痛还是没有缓解,阿霞便带着儿子复查,依旧显示没有问题。阿霞便给儿子买了一辆二手自行车,让孩子多运动运动来增强体质。没想到,小皓宝又说腿疼,不愿意下床走路。阿霞这才意识到,孩子肯定不是普通的肠胃炎,于是和丈夫商量带着儿子去更权威的医院检查。医生为小皓宝的腿拍了X光片,依旧显示没有问题,怀疑只是生长痛而已,阿霞便将儿子带回了家。
然而回到家的小皓宝,肚子依然很痛。阿霞心里很焦虑,“我就问皓宝,你是肚子外边疼还是里边疼?是很疼、一点点疼还是持续性疼呢?皓宝以为我生气了,就说不疼。”阿霞以为儿子调皮捣蛋,便没有在意。直到有一天,幼儿园老师一通电话打来,告诉阿霞,皓宝趴在桌子上疼得冒虚汗。阿霞带着儿子再次去医院检查。这次医生加上了一项非常重要的检查——血常规,查出皓宝患有严重的贫血。“医生问了我们几个问题,了解皓宝不挑事、不偏食,更没有身上不明出血,医生脸色变得十分凝重,建议他们去省级医院做详细检查。”在武汉同济医院,阿霞每天带着儿子辗转在抽血、检查的路上,查了6天都找不到原因,只能安排做骨穿继续检查。
“我和孩子爸爸已经做好最坏的打算了,孩子贫血可能是得了白血病,但是医生告诉我们基本排除白血病,我们悬着的心就放下了。”阿霞说,没想到坏的结果还在后面。小皓宝做最后一项增强CT检查时,被查出左肾上腺有一个肿瘤,最终被确诊为神经母细胞瘤四期高危。
阿霞和丈夫第一次听说这个病,只是从医生口中得知这种病是“儿童癌症之王”。“癌症我们是了解的,3岁的孩子怎么会得癌症呢?”阿霞不敢相信。医生说,这个病治好的可能微乎其微,孩子最多能活三个月,于是劝他们放弃治疗。但是看着孩子疼痛难忍,阿霞觉得再难也要试一试,起码不要让孩子那么痛苦。
2017年11月,阿霞一家正式踏上抗癌之路。小皓宝经历了一次开腹大手术和8次化疗后,转到上海新华医院继续放疗。仅仅一年多的时间,小皓宝便花费了50多万元。一家人东拼西凑,才把医疗费补齐,然而,这仅仅是个开始。在2019年9月的复查中,小皓宝病情复发并且大面积转移。
为了给儿子继续治疗,阿霞带着儿子北上求医。此时的皓宝随着神经母细胞瘤的扩散,疼痛越来越严重,甚至连睡觉都疼得哼哼。“北上广的大医院我们都去了,连大夫都劝我们放弃,可是看着孩子疼得直哭,喊‘爸爸救救我’,我一个当父亲的怎么能看着孩子不管呢。”皓宝爸爸小陈(化名)红了眼眶,满脸是对孩子的心疼。
2019年年底,在病友的介绍下,阿霞带着孩子来到山东省肿瘤医院求医。在医生的建议下家人采集干细胞做移植手术。2020年到2021年这2年,小皓宝先后做过干细胞移植手术和两次CAR-T治疗,病情也得到了有效控制。但这几次的治疗,让原本已经负债的家庭更加债台高筑。“家里能卖的都卖了,亲戚朋友也都借了个遍。”为了多挣点钱,皓宝爸爸每天跑外卖到深夜。从去年年底,阿霞开始学习直播带货。白天照顾孩子,晚上直播,虽然赚的不多,但是得到了很多网友的鼓励和安慰。“都走到现在了,我们更要坚持下去。”阿霞对我们说。
也许是厄运专挑苦命人,在今年的检查中,皓宝病情再次复发。一度心灰意冷的阿霞,等来了救命稻草。医院主任建议做GH14.48免疫治疗,这种从国外引进的一种特效药,对神经母细胞瘤患者有着很大的治愈可能,也是皓宝现在唯一的希望。“既然孩子坚持到了现在,我们当父母的也想坚持下去,不然就前功尽弃了。”阿霞说道。皓宝在治疗的过程中非常懂事,好像感受到了父母的艰辛,不哭不闹,只是静静地看着窗外,这让大人更加心疼。
免疫治疗药效非常显著,伴随的是非常高昂的医疗费用。小皓宝每一轮免疫治疗需要30万元,全部为自费,总共要经历5轮免疫治疗。在阿霞和皓宝爸爸的努力下,小皓宝第三轮免疫治疗已经结束,后期还有两轮免疫治疗,预计需要60万元。
今年9月,小皓宝将进行第四轮免疫治疗,可阿霞至今还未筹够资金。阿霞每天超负荷直播,希望可以多挣一点钱。可就在近期,阿霞突然尿血,在医院检查出尿结石,如果不及时消除炎症,病情会更加严重。医生让阿霞注意休息,不能再过度劳累。阿霞只是拿了点药回家吃。“我们没有钱,孩子的命就没有了。现在我和孩子爸爸拼命的挣钱,就是拿我们的命换孩子的命啊!”阿霞哽咽着说。
“我要像奥特曼打败怪兽一样,打败病魔,长大后保护妈妈。”小皓宝在病床上抱着妈妈说道。在这抗癌的5年时间里,皓宝一共经历了31次化疗,108次放疗,20次骨穿,6次全麻手术。现在癌细胞已经侵入到孩子的骨髓,连续的化疗和放疗已经到了孩子身体所能承受的极限。免疫治疗是皓宝唯一的生路,但费用高达150万,虽然这对他们来说天文数字,但也是孩子现在唯一的希望。
小皓宝现在还面临着巨大的医疗费用缺口,但9月的第四轮免疫治疗迫在眉睫,一家人还是期待孩子会有一个好的治疗结果。皓宝那句“长大后保护妈妈,给爸爸妈妈买大房子”,也成了这家人最美好的约定。希望接下来的治疗,一切都顺利进行,皓宝能像普通孩子那样,远离病痛的折磨,重拾美好童年。
(为保护受助人隐私文中人物姓名使用化名,上述图文已得到受助人授权)

慈善中国备案项目:大病患者救助
慈善中国慈善项目编号:53370000MJD678156KP21001

项目预算
备注:如患者因康复、家庭情况好转或者其他不可抗力原因导致不再需要救助,剩余善款将用于帮助其他重疾患者。

项目时间

2022.08.25-2022.11.23

募捐方案备案编号

53370000MJD678156KA21001

善款用途

本项目计划为身患神经母细胞瘤的小皓宝筹集善款60万元。小皓宝因身患神经母细胞瘤在山东省肿瘤医院进行治疗。本项目所筹善款将用于患者下阶段的免疫治疗等相关费用。其中将收取筹款的3%作为基金会管理费和7%作为执行团队的执行成本费用,包括但不限于作为项目社会媒体资源推广、调研、评估、审核、回访、善款支出和票据核销监管、项目结项调查等相关费用。我们将定期进行项目进展公示,善款使用情况,盼社会公众监督。

开具发票方式

1、山东省中投慈善公益基金会将在收到您提交的捐赠票据申请的十个工作日内,根据您的捐赠实际金额为您开具电子捐赠票据,并发送至您的邮箱。 2、申请捐赠票据时,请您将捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)、发票抬头、收件地址、邮编信息等信息至邮箱ztcsgyjjh@163.com。 3、鉴于捐赠票据免税存在时间限制等问题,需要发票的爱心人士请在捐款后一月内尽快申请,以免出现不便。 4、山东省中投慈善公益基金会是一家致力于公益事业的公募基金会,需要项目认领或有意资助项目可电话咨询4000034001

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用善款,如患者因康复、家庭情况好转或者其他不可抗力原因导致不再需要救助,剩余善款将用于帮助其他患者。

发起信息

合作方

山东华爱慈善基金会
山东华爱慈善基金会官方微博

善款接收

山东省中投慈善公益基金会官微
山东省中投慈善公益基金会官方微博

联系人:韩树捷
联系方式:4000034001
联系邮箱:ztcsgyjjh@163.com
机构住所:山东济南山东省济南市历城区华信路3号鑫苑鑫中心7号楼历城金融大厦510
登记管理机关:山东省民政厅
统一社会信用代码:53370000MJD678156K
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爱心网友09.28 13:40

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进展报告

08.162022

项目已被@山东省中投慈善公益基金会官微 认领成功,现已开始接受捐助。

由山东省中投慈善公益基金会官微提交

08.152022

项目已被@山东华爱慈善基金会 核实成功。

由山东华爱慈善基金会提交