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姥姥盼望外孙女能够站起来

医疗救助外孙女身患大病不能站起来，姥姥采茶为她筹集医疗费

0.46%

已筹款(元): 2,329.30

捐款人次: 269

公众筹款目标(元): 500,000

善款接收：中华儿慈会

募捐已结束

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

兮兮: 年龄：15 性别：女地区：河南信阳

（为保护患儿隐私，本文均采用化名）

“为了外孙女，我再苦再累都能扛得住，但凡她能站起来走几步，给我端杯水，我这辈子的心愿就算了啦，即使是我走了也能闭上眼睛”，说话间，年近古稀的刘老太已是老泪纵横，为了给外孙女治病，十几年的时间里，一家人付出了所有的努力，这眼泪中包含了许许多多的辛劳和酸楚。

刘老太的外孙女名叫兮兮，今年15岁，家住河南信阳的一个偏远农村。2006年兮兮的爸爸妈妈因爱结合，喜结连理。一年后的10月30日，这个家庭迎来了他们的第一个千金宝贝，孩子长的漂亮，一家人都开心得不得了。从此，一家人开启了幸福之门，一切都向着美好的方向发展。没想到这么美好的生活并没有持续太久，噩梦降临了。

转眼到了2008年10月份，兮兮已经一周岁了，也到了该学走路的年龄，家人就发现兮兮不太爱动，而且站一会就倒，开始以为孩子懒，发育迟，就没当回事，后来越来越觉得不对劲了，家人商量着带孩子到大医院检查检查。

于是家人就带孩子来到了北京儿研所做检查，一星期后各种检查结果出来了，兮兮被诊断出：脊髓性肌萎缩，继发性脊柱侧弯，多发关节挛缩等病症，医生说这病目前无药可救，孩子可能活不过8岁。

病情分析：脊髓性肌萎缩是常染色体隐性遗传病，多发于小儿和青少年，是由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致的肌无力和肌萎缩的疾病。目前主要分为三型，1：婴儿型脊肌萎缩症，一般预后不良，平均寿命为18个月，多在两岁以内死亡。2：中间型脊肌萎缩，生存期可以超过4年，有的可存活至青春期以后。3：少年型脊肌萎缩，一般两岁前发病者，多在15岁左右不能行走。两岁以后发病者可以一直保持行动能力到50岁左右。

兮兮妈妈说，当时听到这个情况后，犹如五雷轰顶，瞬间感觉天都要塌了，这么可爱的孩子怎么会得出这么严重的病症，当时连死的心都有。当看到孩子无辜的眼睛，她擦干眼泪带着孩子踏上了漫漫的求医之路，这些年跑遍上海、北京、沈阳等各个大医院，只要听说哪里能治，就带孩子去哪里，哪怕有一线希望也都都不会放弃。

一晃十几年过去了，当初医生曾预言说活不到8岁的兮兮靠着顽强的毅力撑了下来，她是多么渴望活着。兮兮曾多次告诉疼爱她的姥姥和妈妈，她想站起来，想给她们端一杯热茶，想让她们尝尝自己亲手做的饭，但是，这个愿望在她们求医的路上一次次变成失望。

日子就这样一天天过去，兮兮妈妈无意中看到电视上报道，说目前市面上已经有了针对这种病的特效针和口服药液，可以治疗孩子的病，妈妈兴奋的一夜都没睡，感觉孩子有救了。于是在今年的4月份，她们又向亲朋好友借了点钱，带着孩子来到了郑州市儿童医院求医，但医生说这病需要终身用药，还要配合康复治疗，每年要打6次特效针，报销完自费一年要下来也要很多钱，再加上康复训练的费用，也是一笔不小的数字。

这个消息让她们再次从希望变成失望，这些年为了给兮兮治病已经花去了四十多万，负债累累，哪里还有能力负担这高昂的医疗费用。脾性坚强的姥姥刘老太在兮兮治疗的路上一直都在添砖加瓦，即使刮风下雨，也阻挡不了她采茶挣钱的脚步，把自己采茶赚了点钱给兮兮送去，她希望这个宝贝外孙女能够像正常孩子一样站起来。但，姥姥已经年近古稀，能有多大的能力去支撑这巨大的费用，无疑是杯水车薪...

项目预算

根据兮兮的病情，计划帮助患儿筹集部分治疗费用共计50万元，拟在新浪微公益平台筹集善款50万元。所有平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。

案例拨款流程说明

为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关，请大家悉知。

项目时间

2022.08.26-2022.11.24

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队希望为患儿兮兮（化名）筹集部分治疗该病的治疗费用共计50万元，拟在新浪微公益平台筹集善款50万元。平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958河南执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用，包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等；4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人电子捐赠票据，届时我们将邮件发送给您，感谢您的支持和配合。（2）9958医疗救助申请捐助合作热线：010-83615031。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患儿。

发起信息

发起方

: 9958儿童紧急救助中心

中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会

中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：01083615031
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
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