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救助对象
姓名：小璟 年龄：1岁 地区：江苏省宿迁市

（为保护患者隐私文中皆用化名）“这些钱你先拿着，等插完秧我就去干活，你专心给娃治病。”看着手机上公公转来的13000元卖粮款和这些暖心的话，蒋某泪流满面。“婆婆把祖传的首饰卖了8000多块，我结婚时买的三金卖了13000多块钱。这些是家里的全部，可粮食和首饰换来的钱,在移植仓内只勉强维持2天，巨额的治疗费已经压得我们寸步难行。如今我们四处带着孩子看病，家里的开支全压在了公公一人身上。”蒋某无奈地说道。

蒋某是一名95后，来自江苏宿迁的一个农村家庭，家中世代以种田为生。2019年，22岁的她与丈夫在朋友的介绍下走进婚姻，婚后的小两口都在为自己的小家努力奋斗，双向奔赴的婚姻尽是美好。但是她体质较弱，怀孩子时受了不少的苦，生产时曾大出血，差点儿难产。2021年4月16日，历经千辛终得子，儿子小璟的到来让全家人喜上眉梢。让人万万没想到的是从小璟出生的那天开始，在他体内隐藏的危险将会步步紧逼。

2022年2月9日，正在洗澡的小璟突发抽搐，站在一旁的蒋某被吓得抱起儿子就往医院狂奔。经过各项检查后并未发现什么异常。2022年4月1日，一家人平静的生活再起波澜。“宝宝又抽了，你快来。”正在做饭的蒋某被丈夫的惊呼声吓慌了神，顾不得被刀划伤的手抱起儿子就向医院走去，这一次他们再也没能闲下来。“带孩子去医院的路上，他就发起了高烧，间歇性抽搐，被烧到嘴里迅速泛起疱疹。可是连续住院7天，脑电图检测显示正常，我们依然无功而返。”蒋某擦了擦脸上的泪痕，无奈地说道。

2022年4月24日，经过多方打听后的蒋某夫妇决定带着儿子前往到南京的医院。还未到医院时小璟再一次发病，“当时孩子一直在抖，大概有五六分钟又缓过来了。半个小时后抽搐越来越严重，紧接着高烧39.2度。我们俩被吓得手足无措，多亏了医生在一旁不断地安慰我们。”说起当时的情景，蒋某哭得像个孩子。

“从检查结果看孩子能确诊癫痫，只是什么样的癫痫还不确定。孩子睡着后脑电图有棘慢波，核磁T2信号高，建议做一下基因检测。”2022年6月1日，噩梦就此拉开序幕。“基因检测结果显示孩子得了一种叫脑白质营养不良的罕见病，医生说孩子的病，发病几率比较低，刚好我们俩有两条不好的基因撞在了一起，才遗传到了孩子身上，这是百万分之一的几率啊！可这样低的概率，却遗传到了孩子身上。这种病会造成孩子的行为能力和神经能力的急速退化，一定要尽快做干细胞移植才能治愈，否则神经一旦退化就是不可逆的。”医院的电话犹如死神的一纸终级裁定，直接宣判了小璟的生命长度。

6月17日，蒋某带着他们所有的积蓄和四处筹借来的钱 ，一家三口踏上了前去上海的列车，他们正努力地与时间赛跑。6月19日，孩子幸运地进入了移植仓，如今已经过了50多天，孩子又出现了严重的感染，肛周溃烂以及皮肤排异，面对高昂的医疗费用，公公卖掉了家里仅有的粮食，我也卖掉了唯一值钱的首饰，婆婆更是把祖传的首饰也卖了，这些是我们唯一能拿出的值钱的东西了，可是这些钱却只够孩子维持两天的治疗。如今，孩子只要再向前迈一步，扛过感染和排异，就能康复起来。

然而后续所需的费用却成了小璟重生路上的拦路石。“孩子生病以来的开销如流水一般，家里早已债台高筑，借无可借。看着孩子反复的高烧，浑身起满红疹和溃烂的皮肤，幼小的身体不断遭受折磨，而才1岁的他只能日夜哭闹着喊妈妈，我的心都像被钝刀一刀刀地分割一样痛。”蒋某只能等孩子睡着后，在无人的深夜里崩溃流泪。

2022.09.20-2022.12.19

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医生给出的治疗方案是移植造干细胞后，还需要继续抗排异抗感染等治疗，费用需要30万元。拟在微公益平台筹集费用25万元，（在其他公开募捐平台募集费用5万元），平台总筹款额未超过患者治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 所筹善款将用于求助人的治疗和康复及生活费用，本项目执行团队将收取10%筹款额用作项目执行使用，我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督，希望社会上的爱心人士伸出您的援助之手，帮助这个不幸的家庭渡过难关。

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