我叫小睿,今年14岁,家住吉林省四平市。2021年之前,我还是一个每天疯玩的淘小子,我特别喜欢打篮球,每天放学后都要和小伙伴们一起相约篮球场,在球场上肆意的挥洒着汗水是我最最享受的时光。2021年2月的一个晚上,运动后回家的我发现自己的右侧太阳穴有一处鼓包,在球场上经常磕磕碰碰的我并没有太过在意,那个时候怎么也没想到就是这一个小小的鼓包改变了我的人生。
(图为小睿父母带小睿入院路上)
随着时间一天天过去,我头部的鼓包好像越来越大,爸爸妈妈也察觉到我的变化,带着我到当地县医院拍头部ct,结果出来后爸爸妈妈的表情很不好,我也一下子紧张起来,他们说我的头部里有很多的小块肿瘤,怀疑是骨髓瘤,需立即到上级医院进一步检查。2021年2月16日,那天是正月初五,去往长春的一路上各处都是新年的痕迹,行人们有说有笑着,可是我却那么悲伤,我才十几岁,怎么会满脑子都是肿瘤呢?
(图为小睿白血病诊断书)
到达吉林大学附属第一医院后,我来到脑外科进行检查,在抽血化验结果出来后,我看见爸爸妈妈的脸上都挂满了泪水,他们推着我一路小跑到另一个科室:小儿血液科!看到这几个字的我瞬间就慌了,我到底是什么病?为什么爸爸妈妈哭成了泪人?为什么我又转到了血液科?我真的是害怕极了。两天后,我躺在病床上,手中的一张病情确诊书解开了我所有的困惑,我被确诊为急性髓系M4白血病!
(图为小睿化疗时照片)
白血病,我竟然患上了白血病,脑袋里那些肿瘤竟然是白血病造成的,医生告诉爸爸妈妈,我的病情不是很乐观,只能先通过化疗来控制肿瘤的生长。就这样,痛苦的化疗期开始了,化疗药物一点一滴平静地流进我的身体,副作用却像汹涌的海浪从身体中喷出,我的头发大把大把的脱落,身体越来越没有力气,一个化疗期过后,我已经虚弱的不能下床走路,病痛将我狠狠的摔在地上不停折磨。
(图为小睿在病床上写字)
其实,面对身体上的疼痛,作为男子汉的我还是能够挺住,但精神上的痛苦却无处宣泄。学校的校长和班主任在得知我确诊白血病后,专程到医院来看望我,见到他们的那一刻,我的心理防线崩塌了,在学校的日子是那么的开心快乐,我是那么的怀念和同学读书、打球的时光,曾经那些看似普通的日常,却是我再也回不到的从前。结束第四次化疗期后,我的病情再一次加重,胸部发现新出肿瘤,右眼更因肿瘤不断压迫神经,视力全无,我的人生彻底被黑暗包围。
(图为小睿骨髓移植手册)
2021年10月,完成七次化疗期后,我开始准备骨髓移植,骨髓供体为我的爸爸。从我确诊白血病后,爸爸妈妈苍老了太多太多,他们没日没夜的照顾我,在外想尽一切办法为我筹集医药费,作为他们的儿子,我无比的愧疚和自责,不仅没能长大成人孝顺他们,还要拖累他们,医生一说需要骨髓供体,爸爸毫不犹豫的决定提供,在我的认知里,爸爸一直在外务工,常年做体力活让他身体很不好,这一次为我抽取骨髓,更是要了他的半条命。
(图为小睿在移植仓内)
都说出移植仓的日子就是白血病患者重生的日子,历经44天,我坚强的挺过了移植期,走出移植仓的那一刻,我暗暗的告诉自己:小睿,你成功了!以后的日子一定会慢慢健康起来。移植后我和爸爸妈妈回到了老家,回想起自己这一年多所经历的痛苦,在回到久违的家中后一切都感觉值了,我现在只要按时服药,按时复查,保证不病情不再复发即可,我开始畅想着回到学校的日子,回到最爱球场的日子,幸福好像就在眼前,我一伸手便能抓到。
(图为正在全身放疗的小睿)
或许是我小瞧了白血病的可怕,在家中休息的日子没能持续太久,一次基因复查,医生宣告我的病情再次复发!我已经记不得在被窝里哭过多少次,和病魔的反复交手,让我愈发坚强,可病情复发,我真的无法承受。我见过病友复发后去世的场景,那个小女孩非常天真可爱,她拿着我送她的玩具安静的走了。我害怕,我特别特别害怕,我不愿像小女孩一样消失在这个世上,不愿看到爸爸妈妈为我痛哭的脸庞。
(图为小睿父母推着小睿在医院内等待检查)
从生病到现在一年多的时间,我的医药费除去报销已经花费了一百二十多万,这个钱对我一家人来说就是天文数字,他们用尽一切办法筹集钱来保住我的生命,可我的身体好像是一点也不争气,如今病情复发,每天打针吃药就需要两三千块钱,爸爸妈妈每天都愁容满面,我知道他们已经拼尽全力,求求社会各界好心人,帮帮我一把,我真的很想活下去!
项目预算:
根据小睿的病情,计划帮助小睿筹集部分治疗费用35万元(拟在在新浪微公益平台筹集善款30万元,其他平台筹集善款5万元,,两家平台总筹款额35万元,未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)(下面是在本平台的筹款预算表)
案例拨款流程说明:
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。