(为保护患者隐私,全文人名均为化名)
这个有着大大眼睛的小男孩,出生于盛产粮食的辽宁某小镇里,如今已经12岁的他讲起话来幽默风趣,俨然给人一种小小男子汉的感觉,但是他却不像一个同年龄的小男孩那般“健壮”,就是因为不够“健壮”,东东家人带着东东一直寻找着也盼望着能有一个“重生”的机会,但这个机会不仅需要运气,还要有……
出生19天,住进icu的“襁褓”对于一个诞生不久的婴幼儿来说,最有安全感的应该是妈妈的怀抱,然而对于东东来说,让出生19天的他获得安全感的是的ICU里“襁褓”,东东因为出生后出现发烧和严重的肺部感染,出生后不久就住进了ICU,此后就仿佛成了医院的“常客”,经常因为肺部感染而住进医院,在医生的建议下,东东家人带着东东前往上海做详细的检查,被告知东东之所以经常生病是因为他患有一种免疫缺陷的疾病(慢性肉芽肿),听到这个结果时,东东一家人都无法接受,几度崩溃,但崩溃之后东东一家人又互相鼓劲,相信东东的病总有一天可以治好的,于是便带着东东开始寻找和等待那个“重生”的机会。
得知东东的疾病后,东东妈妈就四处打听治疗方法,得知骨髓移植手术是当前医学唯一的根治方式,但当时医疗水平和今天有一定的差距,冬冬妈妈出于风险考虑,选择了先吃药进行维持。一年又一年,东东就这样一直吃着药,但是随着年龄的增长,东东的病情越来越严重了,还出现了呼吸衰竭的情况。也许是上天垂爱“可爱之人”,机缘巧合下东东妈妈得知有类似情况的小朋友在北京做了移植手术,于是就这样东东一家人满怀希望地来到北京,经过检查,东东的肺部情况已经非常不佳了,如果不进行移植,东东的生命很有可能进入倒计时,于是马上给东东进行了配型检查,幸好在骨髓库内找到了合适的供者,移植费用很高,高到可能东东一家人不吃不喝也没办法筹到这么多钱,但是东东一家人都没有放弃,想尽一切办法筹钱,不让这个盼望已久的“重生”机会付诸东流。
为了给东东治病,东东一家人努力从悲观中振作起来,无论怎样都要继续点燃孩子生存的希望,但是就在东东住院期间,家里的顶梁柱——爷爷去世了,东东爷爷在5年前确诊为肝癌,爷爷不想因为自己给家里增加负担,所以不想进行手术,只吃药来缓解癌症带来的疼痛……东东爸爸坚持借钱给东东爷爷做了手术,但已经发展为晚期了,东东爷爷还是没能看到“重生”后的东东,带着不舍和遗憾离开了……接到这个消息时,一边是要筹钱给东东做移植,一边是失去至亲的痛,东东爸爸、妈妈几次流泪,这种时刻,仿佛只有用眼泪才能让内心的痛得到一丝解脱。
东东的爸爸妈妈都是地地地道的务农劳动者,家里的主要经济来源也是土地的耕种结果,但今年因为涝灾,这份经济收入也没有了。从孩子生病到现在,加上东东爷爷也需要长期吃药家中几年都是入不敷出的,为了能够让孩子进行治疗,冬冬妈妈会抽出一些时间帮人理发来补贴家用,截至移植前给东东看病已经花费了50万元,这个数字对于长期务农为生的东东一家人来说,已经是一笔巨款了,但是还远远不够,对于东东来说,他还想有很长很长的未来要走下去,他跟妈妈说:“妈妈我好想活下去,我想我的学校,老师,同学,小朋友,我也舍不得爸爸妈妈!”
为了不让东东失去这个“活下去”的希望,东东爸爸妈妈借遍了亲友,在2022年8月顺利进入移植仓,本以为只要东东一家人都积极有勇气去面对这些生活的苦难,在渡过这些苦难后,就迎来曙光,但是却发现生活中仍有其他的阴影遮挡这份曙光。
可是出了移植仓的东东,经医生诊断,孩子肺部出现了严重的感染,感染了一种小孢根霉。便紧急给东东制定了治疗方案:
第一步:进口药物进行维持肺部情况。平均每天都要支付2万左右的药费来维持。
第二步:尽快安排手术治疗修复。
只要能坚持治疗下去,东东的病情还是可控的。
生活已经带给东东一家人太多的苦难了,但尽管如此,东东仍然坚强又懂事,东东看着为治疗费用发愁的爸爸妈妈,瘦小的他却用着小小男子汉的口吻说道:“妈妈咱们回家吧,我不治病了。”东东的懂事让东东妈妈心如刀绞,东东一家已经是负债累累,很难再用自己的力量筹集治疗费用,但东东还有很多对于未来的计划没有实现,东东的生命和健康也不应该因此而被放弃。
东东离“重生”已经很近很近了,如果您能帮助东东一点点,那他离“重生”会更近更近.......
项目预算:9958保定执行团队希望为患儿东东筹集治疗该病的医疗费费用共计50万元,(在其他平台筹集医疗费用缺口20万元,在新浪微公益平台计划帮助患儿筹集部分善款30万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗,基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院:自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院,由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作日。善款拨付时间与转发次数无关,请大家悉知。
1、9958保定执行团队希望为患儿东东筹集治疗该病的医疗费费用共计50万元,(在其他平台筹集医疗费用缺口20万元,在新浪微公益平台计划帮助患儿筹集部分善款30万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)所有善款都将及时拨付,用于孩子的治疗,并实时公布财务信息和治疗进展,接受监督。
2、收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等,4%用于社会媒体资源推广。
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