(1)简介

项目背景：

运动神经元病（ALS，俗称渐冻人）是一种进行性神经退行性疾病，随着疾病发展，患者逐渐失去所有支配身体的能力，包括行动、吞咽、语言......直至呼吸衰竭。目前世界上的通用做法是：营养支持、呼吸支持、心理支持、良好的护理。在我国，由于运动神经元病没有纳入大病医保，同时由于缺乏对运动神经元病认知以及护理知识的匮乏，患者和家庭在孤独“抗冻”中处于茫然、被动状态，心理压力、经济压力、护理强度......

中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金（简称“渐冻人基金”）是由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心发起、中国社会福利基金会批准设立的全国首个关爱渐冻人的联合劝募基金，基金专注于ALS（肌萎缩侧索硬化症）的相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作，让更多社会公众共同关注和支持罕见病群体。

地址：北京市朝阳区左家庄15号院4号楼211

官方微信：渐冻人、东方丝雨

网址：www.jiandongren.org

捐赠票据索要说明

一、邮寄方式：1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取。

二、电子信箱：18611179534@126.com来信请提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。手机微信支付将捐款订单编号截图。电脑客户端请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。

三、只可开具本年度票据。

(2)项目目标（或 受助对象）

全国运动神经元病（ALS，俗称渐冻人）患者

(3)善款用途

预算：筹款金额总计864994元。

一、捐赠：捐赠眼控仪16台（35000元/台），拼音板200套（80元/套），合计金额576000元。

二、设立渐冻人之家：全年开展义诊、家庭护理培训，开展线上线下培训课堂，举办病人著作、医患交流、病友及家属沙龙等活动。预计发生的费用合计金额为117000元，列项如下：

1. 场地费用60000元

2. 宣传资料印刷费20000元

3. 无偿发放物资救助20000元

4. 专家培训费6000元，包含600元/人/次*10人次

5. 网络及通讯费用6000元，包含50元/月/人*10人

6. 办公耗材5000元

三：渐冻人亲子夏令营：预计7-8天，预计发生的费用合计金额为146800元。列项如下：

1. 抵京交通费44000元，包含20人（人均2200元（包往返）

2. 市内交通费16000元，包含40人（人均400元）

3. 志愿者劳务费3200元，包含4人（人均100元/天）

4. 住宿费42000元，包含40人*7天（人均150元/天）

5. 餐饮费19600元，包含40人*7天（人均70元/天）

6. 文具2400元，包含20人（人均120元）

7. 景点门票18000元，包含40人（人均450元）

8. 保险1600元，包含40人（人均40元）

四、基金会管理费：25194元

(4)实施范围（实施时间）

2017年6月21日开始

(5)联系方式：基金会座机、邮箱

电话：010-59473804

电子信箱：18611179534@126.com