1) 简介
三年前浇下的那桶冰水
2014年的夏天,冰桶挑战让渐冻症进入公众视野,引发了前所未有的关注,让很多人对罕见病群体不再陌生。
三年过去了,“冰桶”热潮退却,公众对罕见病的关注逐渐降低。“冰桶挑战”的热度只是一时,罕见病群体面临的“病痛挑战”却是一个需要长期努力推动解决的问题。
最帅的少年
予生(歌词节选)
时间年轮缓慢 转着带走一切
直到死亡那天 来临记忆涌现
我们的生命 犹如三月的天
偶尔也会狂风暴雨 最终回归平静
我爱这世界 千变万化的世界
我有许多心愿 来不及实现
我想偷走时间 每一刻时间
恨不得每分每秒 再慢一点点
这首歌的词作者包珍妮今年16岁,在1岁的时候确诊患有罕见病——脊髓性肌萎缩症(SMA),这种疾病会使患者随着年龄的增长肌肉逐渐萎缩,导致呼吸衰竭甚至停止。
随着病情的加深,珍妮全身的肌肉逐渐萎缩,13岁那年,她给家人写下一封信,让老爸老妈不要因为她有一天将要离去而难过,因为她终于可以变成天使到处飞了;她想去旅行,去哪儿都可以;她说:“我是包珍妮,我是最帅的少年!”
如今,珍妮只能躺在床上,靠呼吸机维持生存,但她依然是那个“最帅的少年”。热爱音乐的她,用唯一还能活动的手指,在手机上写下了一首首歌词。“找到会谱曲的人帮忙将这些歌词谱成曲子,录成歌曲,制作完成一张属于自己的音乐专辑”是她一直的梦想。
2) 项目目标
脊髓性肌萎缩症(简称SMA)是最常见的常染色体隐性遗传病之一,是两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。
患者由于遗传物质缺陷导致运动神经元受损后肌肉出现萎缩,运动功能丧失。呼吸肌和吞咽肌的受累会严重威胁患者的生命,重症肺炎后所导致的呼吸衰竭是患者首要的致亡原因。
至今,SMA尚无有效的治疗方法。患者确诊后需要依靠站立架、呼吸机、咳痰机等辅助设备帮助延缓疾病发展进程、维持残存运动功能及提供生命支持。这些器材价格从3万到10万不等,大多病患家庭都难以负担。
与明日之子一起 关爱海绵宝贝
这个夏天,我们聚焦SMA(脊髓性肌萎缩症),期待让罕见病重回公众视野。
患有SMA(脊髓性肌萎缩症)的孩子,他们肌肉萎缩,身体绵软无力,只能依靠呼吸机、咳痰机等辅助设备生活,他们仿佛海绵一般,因此他们也被叫做“海绵宝贝”。
倡导“有意思、有价值”的腾讯视频,再次让网综承载起温暖的力量。腾讯视频《明日之子》节目组关注到身SMA女孩儿珍妮的故事,怀着“就这样唱”、尊重才华的理念,《明日之子》希望用节目的力量帮助珍妮实现音乐梦想。
注:活动旨在希望参与者能够模拟体会SMA病友因患病造成的呼吸困难的状态。既有呼吸困难等情况的病友和公众,为避免造成呛水情况的发生,请谨慎参与。
3) 善款用途
用于支持SMA患儿使用的咳痰机和有创无创一体呼吸机,以及其他罕见病的救助。
本次计划筹款目标120万。按照《基金会管理条例》规定,提取管理费用不超过实际总募款的10%,用于项目的执行。
4) 实施范围(实施时间)
2017年9月开始,全国范围。
5) 联系方式:
北京病痛挑战基金会
联系电话:400 040 8772
邮箱:bttz@chinaicf.org
6) 慈善中国网站项目编号:53320000509200881CA17004
人***见04.28 18:53
助力公益,让我们从现在开始!1.00元
夏***冰04.27 20:49
一起向善良致敬!1.00元
爱心网友04.27 17:13
一起向善良致敬!0.01元
爱心网友04.20 19:24
跟我一起,为爱添力!0.50元
爱心网友04.15 16:14
用关注传递温暖,让行动表达关爱!0.10元
爱心网友04.11 18:09
一起向善良致敬!0.10元
人***见03.28 19:02
助力公益,让我们从现在开始!1.00元
小***l03.28 00:26
用关注传递温暖,让行动表达关爱!0.05元
爱心网友03.14 12:19
用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元
流***友03.04 20:33
跟我一起,为爱添力!2.00元
05.122020
本项目在新浪微公益启动至今,收到191人次6764.81元的爱心捐款,其中6328元连同其它平台所筹善款,已由灵山慈善基金会拨付至北京病痛挑战公益基金会,并由北京病痛挑战公益基金会捐赠给美儿SMA关爱中心,用于脊髓性肌萎缩症患者购买辅具的费用。微公益平台所筹的剩余善款也将捐赠给美儿SMA关爱中心,用于患儿援助,并及时公示善款使用情况,感谢每一位捐赠人的支持!
由灵山慈善基金会提交
09.012017
@灵山慈善基金会 发起了公益项目【为SMA海绵宝贝而唱】,期待您的关注与支持!
由灵山慈善基金会提交