有这样一群人,她/他们无法控制自己的情绪,也难以分辨冷暖饥饱,可能随时哭闹,也可能四肢瘫痪一动也不能动。他们从出生到成年,甚至到老年,只能完全依赖家人活着。 这是一个庞大的群体,在中国就有近千万,这每一个数字之后,都是一个个绝望的家庭,都有一对绝望的父母。
2010年,韩妈妈在照顾两个脑瘫儿子13年后,最终不堪重负,将他们溺死后自杀。 2015年3月,44岁的何爸爸因长期超负荷照护罹患脑性麻痹的儿子,终于在21年后,亲手将其掐死。
2017年元旦,24年来每天背着160斤的小亮在筒子楼里爬上爬下的父亲突发心梗猝死,临终前用尽最后一口气把房间门推开,为了让智力残障、无法行动的小亮能被人发现。
2018年,小龙的妈妈肝癌晚期,在家中突然肝破裂大出血。三天后才被人发现。智力残障的小龙却并不知道发生了什么。 这样令人悲痛的例子如此真实的发生,
我们在关注残障人士的同时,往往忽视了在其背后日复一日、年复一年贴身照料这些残障人士的家人们,他们同样需要帮助、需要关怀! 杀死儿子的何爸爸自首后,说“我这辈子就是为了孩子而活,退伍20多年以来,除了上下班挣钱给孩子看病,就是赶快回家照顾孩子,孩子挤满了我所有时间,我没有一天出去跟朋友喝杯酒。”
一位残障家庭的妈妈说:“从孩子被确诊那一刻起,我就像是被判了无期徒刑!” 生存困难随时随地的陪护照料,意味着,家里双亲至少有一方需要放弃工作,骤减收入的同时,还要为孩子支付高昂的治疗、康复费用。 不仅如此,孤立的环境让这些家长压力倍增。找房子,被业主拒绝;走路上,被指指点点;回到家,亲戚邻居还议论纷纷,“养着不中用”、“拖累家人”、“不如扔掉”、“上辈子造孽这辈子来偿还”。 许多配偶因为无法承担经济、精神上的双重压力而弃家远去,只剩下无助的一方和残障的孩子。
精神苦楚他们时常愧疚。 采访中常常能碰到长期压抑的家长崩溃大哭,他们除了生存和外界压力之外,心中往往充满悔恨,上述例子中,80多岁的黄某老泪纵横,“我把它生成这样,是我对不起他。” 他们很容易陷入极度的自我怀疑:“是不是我做错了什么,上天要这样惩罚我?” 对未来的恐惧无时无刻不吞噬着每个这样的家庭。 这样的痛苦,何人能懂?他们苦闷,外人难以理解; 他们绝望,看不到未来。 身体重负繁重的、重复的、不间断的体力活,使他们丝毫没有自己的空间和时间,就连睡个安稳觉、给自己做个体检,都难之又难。
每天、每周、每月、每年,日复一日、年复一年,为了孩子,即便成为风中残烛,他们也仍在坚持。 日渐衰老的身体也让这些照料者们不堪重负,孩子病了烦了都得第一时间解决,而自己却小病扛着,大病随便吃点药就算了,要省下钱来,因为路还很长…… 然而,任何一点风吹草动都将成为压垮这些家庭的最后一根稻草。 身心喘息计划24小时x365天的贴身照护,甚至只能是独自支撑,残障家庭的家长们在体力上持续透支、精神上孤立无援、经济上也愈陷艰难,这些都是他们无力打破的命运之殇。一年又一年,从壮年到老年,从为爱坚持到咬牙坚持,当难题随时随地发生、当病痛排山倒海而来、当恐惧无孔不入侵蚀,不管人生还剩下多少时间,他们渴望起码可以喘一口气!哪怕只有一天,一天就好!一个喘息的机会,就是让他们坚持下去的力量!
您是否愿意和我们一同陪伴他们坚持下去,给他们身心好好喘息的机会! “残障家庭身心喘息计划”,将帮助北京残障家庭的家长们获得喘息机会,让他们获得一整天的放松休息时间,通过看电影,身体休息同时补充情感营养;通过心理辅导/讲座,精神压力获得释放;通过参观游览,放开眼界、活络身体。残障的孩子们也将获得日托照顾,让家长可以从无尽的操劳中暂时解脱出来。