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天生不完美

医疗救助 帮助多病种患儿宝贝治疗,早日恢复健康

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28,908.09
捐款人次
4,391

善款接收:爱佑慈善基金会

项目详情

文中使用皆为化名,图片已获授权,未经允许请勿转载

新生命的降临,总是伴随着喜悦、感动和温馨,同时也让人充满期待。自然妊娠的同卵四胞胎,从全球报道来看这一妊娠几率仅为1500万分之一,吴女士便是这1500万分之一的幸运者。 


2016年7月7日下午5点,来自江西上饶的29岁孕妇吴女士在复旦大学附属妇产科医院经剖宫产生下四胞胎女婴。四胞胎的降临对家庭来说是幸福,也是负担。四个小家伙可能太想来到这个世界,离足月提前了6周她们便呱呱坠地。因为早产,四胞胎中有两个极低体重儿,另两个是超低体重儿,不同程度出现呼吸和喂养困难,出生后直接被送入复旦大学附属儿科医院抢救,产生了40余万元医疗费,高额的医疗费一度让这个家庭想过放弃。“从来没有概念早产儿那么小,医生有时候会下病危通知书。当时考虑到经济问题,我准备把孩子接回家,听天由命。”四胞胎爸爸含泪说。 



吴女士一家便是项目初创时救助的家庭之一。当时经过两个多月的救治与养护,四胞胎情况逐步好转,陆续出院。  



 “因为是四胞胎,我对他们每个人都是一样的爱,所以我取名爱、妮、茹、依(爱你如一)。”说这句话的时候,四胞胎妈妈脸上充满了灿烂的笑。阴霾散去,一家人又重新回归简单而又其乐融融的生活。      



回访的时候,四胞胎妈妈也感激地说:“感觉这四个宝宝不是我们的,是社会的,是基金会的……”善良是一盏明灯,你永远不知道,在什么时候,它能照亮别人的路,也照亮自己的心。愿宝宝们长大时,会因绿芽冒出土地而喜悦,会对初升的朝阳欢呼跳跃,也会带来别人善意和温暖。  



像“爱、妮、茹、依”这样的改变,还有很多。我们希望像启明星一样,帮助更多的孩子们带着希望,走向光明。而你的加入,会将这份希望成倍扩大。     

我们为什么而来? 


我们希望可以给更多挣扎在病痛边缘的家庭带去希望,通过帮助贫困患儿家庭度过最艰难的治疗阶段,挽回一个个弱小的生命。同时提高患儿生活质量,让每一个贫困家庭摆脱重大疾病带来的经济和精神双重压力,为这些苦难的家庭重新燃起希望的烛火,开启美好生活之路。 

我们是谁? 

我们是来自爱佑慈善基金会的爱佑晨星——大病患儿医疗救助项目。 

我们在做什么? 


“爱佑晨星”项目设立与2015年4月,目前项目救助病种已涵盖17种。在整个爱佑儿童医疗项目矩阵中,“爱佑晨星”项目首先打破了病种限制,采用多科室协作的模式,最大程度地帮助孤贫患儿恢复健康。“爱佑晨星”项目通过帮助符合救助病种范围且经济困难的患儿及早的得到相应救治,避免致残等不良结局的发生,同时唤起大众关注出生缺陷群体,并希望联合更多的社会群体通过三级预防体系(即一级孕前预防,二级产前预防,三级出生后预防),最终实现出生缺陷不发生,不致残的目标。 截至2021年7月,项目已救助患儿超过3,100人次。

关于出生缺陷你可能要知道的 

据估计,我国出生缺陷总发生率约为5.6%,以全国年出生数1600万计算,每年新增患儿约90万例。出生缺陷不仅严重影响儿童的生命和生活质量,还给家庭带来沉重的精神和经济负担。据不完全统计,新遗弃的孩子中有83%患有出生缺陷类疾病,出生缺陷是造成遗弃的重要原因。

项目预算

根据2019年项目执行情况,每名患儿资助金额一般为自付费用的60%,平均每名患儿资助费用为37,722元(包含项目执行成本)。自2020年1月1日起,“爱佑晨星”项目执行成本调整至不超过筹款额的10%,2019年12月31日(含)前到账的善款将按原标准执行。



上述费用为预算费用,在实际项目执行过程中,可能会有所调整。爱佑慈善基金会将结合患儿的具体病种及家庭经济状况,对患儿扣除出院时医保报销后自付的治疗费用予以帮助支持。最终所筹集善款使用情况将以项目执行进展和项目执行反馈报告的形式予以公示。

募捐方案备案编号

531000005000210435A18009

善款用途

善款将用于0——18岁大病患儿的住院治疗费用。 资助项目主要用于救助符合项目救助范围内的患儿,包含但不限于出生缺陷、发育性疾病的困难家庭大病患儿。 爱佑慈善基金会会收取不超过的10%的项目执行成本,包括项目执行人员工资、差旅费用及信息平台运营和维护费用。

开具发票方式

爱佑慈善基金会为捐款金额超过100元的爱心网友开具捐赠发票,请发送捐赠截图(包含捐赠项目名称、捐赠金额、捐赠订单号等)、发票抬头、收件人、收件地址、收件电话、邮编等信息发送至service@ayfoundation.org,经基金会确认后将尽快为您邮寄捐赠发票。

发起信息

发起方

爱佑慈善基金会
爱佑慈善基金会官方微博

实施地区:国内

善款接收

爱佑慈善基金会
爱佑慈善基金会官方微博

联系人:小爱同学
联系方式:01050948839
联系邮箱:service@ayfoundation.org
机构住所:北京朝阳区阜通东大街1号院望京SOHO5号楼320609室
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100005000210435
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友09.24 08:03

跟我一起,为爱添力!10.00元

X***209.17 08:03

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

热***哥09.09 21:00

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

爱心网友09.06 21:37

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱心网友09.06 10:20

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

勤***蜂09.05 01:13

一起向善良致敬!30.00元

马***的09.04 17:34

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友09.04 08:50

跟我一起,为爱添力!1.00元

养***了09.04 08:32

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友09.03 21:54

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

进展报告

08.092022

雨瑶出生后一直呕吐、腹胀,爸妈带着她辗转于老家和省城的医院,最终被确诊为先天性小肠闭锁。麻醉、手术创伤、感染、术后的营养……这些像一座座大山摆在雨瑶和父母面前,尽管目前手术治愈率较高,但术后需要长期精心养护,饮食也要严格控制,如有疏忽,就会造成生命危险。 辗转多地之后,雨瑶最终在浙江大学医学院附属儿童医院接受了手术。度过术后的危险期,雨瑶的父母决定带女儿回老家进行后续的治疗和恢复,“从手术到现在花费很大,后续还要不少钱,我们必须得回去干活挣钱,家里老人还能帮忙照看孩子。” 之后,雨瑶一直都需要吃药和观察,情况不好时就又得住回医院。雨瑶妈妈已经不记得这一年间,她陪着女儿出院、入院多少次了,而且医生告诉他们要做好准备,这样频繁往返医院的状态可能会持续到雨瑶三岁左右,这也意味着,他们离治愈的终点还有较长的一段路要走。 病床上的雨瑶总是睁着圆圆的眼睛,满脸都是笑意地看着身旁陪伴的妈妈,即使精神不好的时候,她圆溜溜的大眼睛也很少离开妈妈。 漫长的求医路上,雨瑶是勇敢坚强的小战士,她幸运地拥有来自家庭不离不弃的陪伴与爱,以及来自社会的万千爱心与支持,才能一步一个脚印,走向痊愈和健康的未来。

由爱佑慈善基金会提交

06.072022

因为早产的缘故,安安和雯雯这对双胞胎姐妹,出生后在保温箱整整住了2个月才回到家里,第一次和父母见面。 女儿们住院的两个月,跟医生通电话是爸爸妈妈每天最紧张的时候,每一次满怀期待的接起电话,听到的总是“还没有好转,还不能出院”,这让夫妇俩寝食难安,两个月里也没有睡过一天踏实觉。 两个孩子都住在保温箱里,妈妈身有残疾无法工作,仅有低保收入,爸爸在外打工挣的钱,在日常开销和孕期各项检查中早已所剩无几,七拼八凑借来的几万元钱,很快也用光了。如果没有爱佑晨星项目的支持,爸爸妈妈都不知道怎么凑够女儿们的住院费。 女儿们出院后,爸爸主动承担了很多家务,换尿布、消毒、量体温、洗床单衣物、买菜……能做的家务他都尽量包圆,让妻子和丈母娘全心全意操心两个孩子。每个月,他还会跟妻子一起带着两个女儿去医院复查。直到今年春节后,他才又去外地打工,虽然跟家里隔了几千公里,但他一有时间就跟妻子视频,看看女儿们的近况。 现在,双胞胎女儿恢复得很不错,虽然之后还需要定期复查,但爸爸妈妈都很知足,他们希望女儿们可以平安健康地茁壮成长,这对马上就要10个月大的大的姐妹花,等爸爸再回来的时候,你们要好好地和爸爸“打声招呼”哟!

由爱佑慈善基金会提交

03.152022

出生后的第二天凌晨两点多,威威突然开始吐黄水,肚子也越来越胀,父母万万没有想到的是,他跟哥哥一样患上了先天性巨结肠。 因为大儿子的病情,威威的父母在二胎问题上一直很慎重,直到大儿子上幼儿园相对稳定之后,威威的妈妈才又一次怀孕。吸取之前的教训,她跟丈夫在怀孕期间多次检查,也专门跟医生说明了大儿子的情况,在孕检各项指标都正常的情况下,他们才迎来了威威的出生。 因为治疗相对及时,威威第一次术后的情况比哥哥当时要好得多,妈妈和爸爸的术后养护经验也更丰富一些。 原本安稳的生活在两个孩子连续生病之后,遭受了很大的冲击。为了尽早还清债务,威威的爸爸一直不停地找活干,这个朴实的农家汉子始终觉得,可以穿得便宜点、吃得便宜点,但是不能老欠人钱,所以家里日子一直过得紧紧巴巴。 去年8月,刚满一岁的威威再一次跟随父母来到重庆,在爱佑晨星项目的支持下完成了根治手术。 目前,威威已经回重庆复查三次,身体各项指标都很平稳,虽然还是需要坚持康复训练,但他的精神状态特别好,调皮活泼的性格特别招人喜欢,脸上也总挂着笑容。 看着两个儿子在院子里玩耍的背影,为为父母心里更多的也是踏实与希望。

由爱佑慈善基金会提交

12.032021

宇桐出生后肚子涨的一天比一天明显,吃的很少还总拉肚子,一个半月后被确诊为坏死性小肠结肠炎,立刻接受了手术。术后在新生儿重症监护室NICU住了两个月。 手术之前,宇桐的爸爸跟亲戚们又借了6万块钱。说到又,是因为从2015年结婚买房开始,到大儿子出生后疑似孤独症接受早教介入治疗,他们两口子不仅有30万的银行贷款,前后跟亲戚也借了有十几万元。 虽然负债累累,但是宇桐哥哥的介入治疗非常顺利,在妈妈全程陪同康复训练两年后,他基本完全康复,目前已经入学幼儿园,跟其他小朋友的独立相处没有任何问题。 哥哥的情况稳定之后,宇桐的爸妈才考虑要了二胎,他们怎么也没想到,宇桐出生后又是这样的情况。 在爱佑晨星项目的支持下,宇桐已经顺利完成住院回家休养,身体状况整体趋于稳定,饮食也逐渐恢复正常。

由爱佑慈善基金会提交

09.262021

来自江西的安安姐妹俩,是父母千辛万苦盼来的孩子。安安的父亲是大货车司机,跟妻子结婚8年都没有孩子,为了怀孕,他跟妻子跑遍了江西的医院,外省也去看过。直到2019年才终于怀孕成功。可没想到两个闺女在妈妈怀孕29周的时候,就提前来到这个世界。 体重仅有1300g的姐妹俩,都属于超低出生体重儿,出生后一直在新生儿重症监护室抢救, 72天之后,情况相对稳定的妹妹先行出院。但是安安的情况依旧不是很好,还有新生儿呼吸窘迫综合症、新生儿慢性肺疾病、早产儿贫血、早产儿代谢性骨病等一系列早产儿疾病,不得不转院到湖南省儿童医院,继续在新生儿重症监护室接受治疗,转院30天后,已经累计花了近30万负债累累的家里,实在拿不出钱了。 安安姐妹俩在爱佑晨星——大病患儿医疗救助项目的支持下,顺利度过了住院治疗阶段,并且在一年后的今天,全部健康、快乐地茁壮成长着。

由爱佑慈善基金会提交

08.022021

写着“老弟早日康复,我们等你回家”的这张手写画,是哥哥来医院的时候带过来的,一直放在伟哲的病床床头。 伟哲出生后被确诊为新生儿坏死性小肠结肠炎和食道闭锁,马上转往市级医院,第二天就进行了小肠切除手术。 术后的伟哲需要长期依靠肠外营养支持,在恢复到稳定之前,都得住院治疗。后续治疗大概需要80——100万元左右的治疗费,而且由于病情严重,伟哲做完手术后就住进了重症监护室。 伟哲住在ICU的日子里,妈妈一边照顾大儿子和公婆,一边做点零活。将近6个月之后,伟哲才从重症监护室转到普通病房, 40万的治疗费用还没结清,伟哲的爷爷又因为突发疾病住院,确诊肝硬化后住院治疗半个多月,又花去7、8万元,接连的意外不仅让家里花光了所有积蓄,还背上了18万元的债务。仅靠伟哲爸爸一人打工的收入,实在难以支持一家人的开销。 在爱佑晨星项目的支持下,伟哲结束了整整19个月的住院生涯,终于治愈回家!

由爱佑慈善基金会提交

06.152021

“芸芸1岁10个月的时候,我们才发现她的腿跟别人不一样,走路时身子摇晃,腰弯肚子挺,当时去县医院检查就被诊断为髋脱。芸芸的姐姐当时刚刚做完手术,她也是髋脱,两条腿明显不一样长,1岁3个月的时候我们就发现了。芸芸的情况不太一样,她的腿一样长,所以我们没能提前发现,直到她会走路才看出来不一样。”芸芸的妈妈告诉我们,“我们给姐妹俩看病花了11万多的手术费用,这还不包括我们跟过来的交通、住宿和其他费用。看病的时候,每次都要坐12个小时左右的大巴来到昆明,看完再回去,花钱不说,对孩子和我们的消耗也特别大,真的很辛苦。” 2016年芸芸的姐姐接受了手术治疗,前后9个月的手术治疗期,加上拆除支架之后2-3个月的功能训练,几乎花了1年的时间才可以正常走路。但是谁能料到,姐姐的治疗刚刚结束,妹妹又查出来也是髋脱,对于这个贫困的家庭真的犹如晴天霹雳。 芸芸姐妹俩都在“爱佑晨星”项目的支持下完成了手术,目前都已经可以正常行走。芸芸的主治医生告诉我们,髋脱对孩子身心健康影响巨大,耽误治疗很容易致残,对孩子和家庭带来难以承受的精神打击和经济负担。只要能够早期发现并接受治疗,就可以更好地帮助孩子们重返健康。

由爱佑慈善基金会提交

05.112021

出生近4个月之后,站在新生儿早产保温箱所在监护室外面的梁妈,第一次见到了小恒和小怡。看到孩子的第一眼,梁妈就止不住地流眼泪,“好想抱抱他们,他们真的太小了。” 小恒和小怡这对龙凤胎一出生就被送进了新生儿监护室。因为早产的缘故,哥哥1斤2两,妹妹1斤4两,兄妹俩就跟矿泉水瓶差不多大小。各项生命体征都很微弱的兄妹俩,只能住进监护室的保温箱内。 妹妹小怡除了营养不良、贫血、感染、眼睛的问题,还有新生儿动脉导管未闭,小小年纪就接受了手术。 现在两个小家伙正在一天天健康地长大着,“两个人都有十几斤重了,妹妹稍微瘦一点,整体情况已经好很多了,就希望他们都能健健康康的长大,以后也能成为帮助别人的好人。”

由爱佑慈善基金会提交

04.062021

嘉乐在妈妈怀孕7个月的时候,就意外提早来到了这个世界,出生时体重仅有1.35千克的他,一直住在新生儿保温箱里,出生17天后,嘉乐又被确诊为新生儿坏死性小肠结肠炎,紧急转往浙江大学医学院附属儿童医院,这一住,就是快两年的时间。 嘉乐的情况,是很多早产儿都有可能出现的病症,虽然需要多次手术,但只要经过有效的治疗,绝大部分患儿都可以治愈。 嘉乐的爷爷因为突发脑梗死,长期靠药物维持生命。爷爷的病情还没有好转,嘉乐又一直住院治疗,为了给爷俩治疗,家里已经花费30多万元。 “能借的亲戚都借遍了,我们都不好意思再去借了。”嘉乐的治疗还算顺利,但是仍需长期住院治疗,“他爸爸和奶奶一直都在打工,但是赚的钱远远不够住院的花费。”手头紧张,是嘉乐父母最难心的地方。 每天都要一个人操心治疗和生活上方方面面的问题,嘉乐妈妈好几次在医院楼道崩溃大哭过。医护人员和社工只要有富余的时间,也会来病房帮嘉乐妈妈分担一些工作。 “嘉乐从生下来到现在,一次都没回过家里,我特别期待他康复回家的那一天,不管过程多艰难,只要结果是好的,我们一家人就都觉得值得,再辛苦都值得。” 在大家爱心支持下,现在嘉乐已经结束治疗回家休养。

由爱佑慈善基金会提交

02.082021

别看现在的我可以站在这里轻松“摆拍”,两岁开始,我就是个走起路来像小鸭子一样摇晃的“髋脱”宝宝,甚至无法独立行走....... 医生叔叔告诉妈妈和爸爸,只要在5岁前做手术,我就能和别的小朋友一样自己走路。为了凑够手术费用,爸爸特别辛苦地在外地打工, 好长一段日子里,我都不能亲亲抱抱他,还好我的手术很顺利,现在爸爸也在离家比较近的地方工作~刚刚过完5岁生日的我,终于能和别的小朋友一样轻松走路,这感觉实在太好啦!

由爱佑慈善基金会提交

12.152020

还不到11个月大的阳阳,患有先天性巨结肠。 阳阳的姐姐在6岁那年被确诊为神经母细胞瘤,整整两年的治疗并没有能够让阳阳的姐姐康复,在负债十几万元之后,姐姐还是永远地离开了。祸不单行的是,姐姐去世仅仅一个月之后,阳阳爸又因为车祸导致全身性骨折,落下了残疾。 为了还债,阳阳妈开始外出打工,阳阳爸只能留在老家照顾儿子,有合适的机会就在本地打打零工,基本靠低保维生,这些年两口子赚来的钱大部分都用于还债,即便如此,到现在家里欠的债依旧没有还完。 因为意外怀孕,去年阳阳妈结束了外地打工的生活,回到老家,“阳阳可能是老天爷给我们的一份礼物,弥补我们失去大女儿的遗憾吧~”阳阳妈万万没想到,伴随这份礼物而来的,还有意想不到的病症。 阳阳出生的当天,医生就察觉到异常,第二天,她就被确诊为先天性巨结肠,没多久就在当地医院接受了手术。原以为手术就能解决问题,没想到术后又出现吻合口漏的情况。在爱佑晨星项目的支持下,7月初阳阳在武汉儿童医院接受了又一次手术治疗,在医院治疗20多天后,身体各项指标终于趋于正常。现在,阳阳已经回家休养4个月,正在稳步恢复中。 (文中使用皆为化名,图片已获授权,未经允许请勿转载)

由爱佑慈善基金会提交

10.202020

2020年 7月救助人次:62 2020年 8月救助人次:9 2020年 9月救助人次:19

由爱佑慈善基金会提交

08.272020

2019年6月14日,刚刚来到这个世界的小哲体重仅有1150克,在早产宝宝里他也是极低体重儿。由于肺部发育不良,小哲出生后一直依靠呼吸机维持生命。 出生的第158天,小哲的爸爸哭着签下手术同意书,小哲完成了右肺中叶切除手术。术后的小哲不能经口进食,医生给他置入了深静脉导管,只能通过静脉营养保证身体能量的供给,维持体重的良好增长。呼吸机管和深静脉置管都有感染的风险,再加上经历手术和长期卧床,小哲的免疫力极其低下,任何感染对于他来说都可能是致命的。 所以每次接触小哲前,护士们都会认真清洗手部,给他使用的所有物品也都经过严格清洁消毒,小哲住的温箱每天也会进行彻底清洁。就这样,在医护人员的精心呵护下,小哲平稳度过了术后的危险期。 顽强的小哲很珍惜这来之不易的生存机会,每天都尽力配合医生和护士姐姐们做康复训练。从极度依赖呼吸机到撤离呼吸机;从稍微活动就呼吸费力到能耐受被动运动;从不会吃奶,完全靠胃管打奶到自己吃奶,还学会了吃米糊;从肢体僵硬到逐步恢复柔软,在NICU度过的406天时光里,小哲每天都在特别努力地向前奔跑。 7月24日,整整在NICU住了406天的小哲终于可以出院,第一次回家

由爱佑慈善基金会提交

07.212020

2020年 5月救助人次:56 2020年 6月救助人次:55

由爱佑慈善基金会提交

06.112020

在做了2次试管婴儿后,小雨终于怀孕了,她跟老公结婚两年多来梦寐以求的愿望总算实现了。 妻子怀孕之后小雨的老公工作得格外卖力,虽然因为试管已经借下很多外债,但他一直很乐观,“我们都还年轻,好好干活日子一定会越来越好的。”每天忙完回到租住的小屋里,他都要贴在小雨的肚子上听听孩子的动静,这是他最幸福的时刻。 然而突如其来的疫情却打乱了小两口原本平静的生活,疫情开始小雨就没有去做孕期检查了,情绪也开始出现一些波动,食欲、心情各方面都不是很好,小雨的丈夫也只能在家待业,暂时失去经济来源。2月20日晚上10点左右,怀孕30周的小雨突然羊水破了,因为情况特殊当地医院无法救治,在医院的帮忙联系下,他们自己租车连夜奔赴武汉市妇幼保健院。 就这样,小两口期盼已久的孩子提前来到了这个世界,只有两斤多的龙凤胎肺部发育都不是很好,一出生就打了催肺针,还有早产儿的其他症状,马上就被转往武汉儿童医院进行急救,小两口都没来得及见上孩子们一面。 4月1日,小雨两口子终于把孩子们接回了家,虽然依旧需要特别精心的照顾,但小雨两口子都充满希望,“最难的阶段已经过去了,接下来我们一定会越来越好的。”

由爱佑慈善基金会提交

03.242020

2020年1月救助人次:10 2020年2月救助人次:36

由爱佑慈善基金会提交

02.072020

截至2019年12月底,“爱佑晨星”孤贫儿童多病种医疗救助项目救助患儿近2,600人次

由爱佑慈善基金会提交

12.112019

爱佑晨星——孤贫儿童多病种医疗救助项目,2019年11月,“爱佑晨星”项目善款收入85,104.54元,11月项目善款支出1,742,392.16元,11月救助57人次。截至2019年11月底,“爱佑晨星”项目已累计救助孤贫患儿超过 2400人次。其他更多信息欢迎随时关注@爱佑慈善基金会,官方账号或网站,通过爱佑月刊随时了解项目动态。 让我们一起,给生命一次机会,给孩子一个未来,比心

由爱佑慈善基金会提交

11.072019

@爱佑慈善基金会 发起了公益项目【爱佑晨星——孤贫儿童多病种医疗救助项目】,期待您的关注与支持!

由爱佑慈善基金会提交