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助力罕见骨病患者,从骨子里酷起来

医疗救助 助力罕见骨病患者获得科学、及时的正确治疗,早日走进学校,融入社会。

已筹款(元)
4,406.01
捐款人次
493

善款接收:灵山慈善基金会

项目详情

自2009年开始,瓷娃娃罕见病关爱中心推出医疗救助项目,开始致力于支持极其贫困以及暂时因病致贫的成骨不全症患者家庭进行及时、正确的治疗, 2014年,该项目由单纯的“医疗救助”模式升级为涵盖手术、药物和辅具康复方面的“全人康复”模式,并正式更名为“钢铁侠计划”。截至2020年底已救助1600人次,总援助款超过700万元。瓷娃娃中心希望通过多学科诊疗理念传播、专业社工手法为患者提供个案陪伴服务以及医疗救助等,提升罕见骨病患者自立生活的意识和社会融入的能力,助力瓷娃娃变身“钢铁侠”。 

  只要坚持不放弃,相信一定会看到曙光 
                                     
小杰出生在山东的一个农村家庭,在他出生后的两个多月时发现身体没有力气脚腿不乱动,去当地医院做检查没有查出任何结果,直到他长大了还不能独立行走。一天的晚上小杰突然摔倒了,大腿肿了直接哭个不停,爸爸抱起小杰往医院跑,去了好几家当地医院说孩子骨折这个情况看不了,你们去济南看看吧。第二天天还没亮爸爸就带着小杰来到了济南,医生看了看X光片子说孩子是“瓷娃娃”骨折需要做手术,听到高额的手术费用,让原本只是靠三亩地外出打零工生活没有别的经济来源的家庭陷入了困境,瓷娃娃罕见病关爱中心中心了解到小杰的情况后,支持小杰完成了手术,同时在他手术后为了使他更好的进行锻炼,早日恢复独立行走,经过评估配备了助行器和脊柱矫形背心。

   
(可以独立行走时的小杰)  

来自重庆的小金宏不幸遗传到了妈妈的成骨不全症,从九岁开始就不断地发生骨折,尽管妈妈的病情相对来说轻一些,但她自己无法搬动六十多斤的小金宏,每次移动只能靠爸爸来帮忙,绝望的父母只能不断地四处求医,早已无法维持正常的工作。小金宏已经卧床两年了,不仅脊椎存在畸形,双腿骨折并伴有骨髓炎,而且长期吃钙片卧床致使双肾也有了结石。两年来,夫妻俩从重庆到深圳,从正规医院到民间偏方,四处地奔波求医早已花光了他们的积蓄,为了维持孩子的治疗,已经不惜借钱为孩子治疗。瓷娃娃罕见病关爱中心在了解到小金宏的情况后,负责人通过“钢铁侠计划”让这个家庭得到了一丝喘息。现在的小金宏仍然在接受治疗,尽管长久的病痛让孩子有些沮丧,但父母仍然在坚守着,提起年幼可爱的小金宏,他的妈妈说:“他还这么小,我不忍心看着孩子和我经受一样的痛苦,只要有任何的希望,我们都要给孩子治疗。”我们相信,这个永不放弃的家庭一定会迎来属于他们的曙光……


(很久没有出过家门的小金宏望着窗外) 

像小金宏、小杰一样的罕见骨病病友还有很多,他们面临着来自于医疗、教育、就业等多方面的挑战,钢铁侠计划就是希望能够帮助更多像小金宏一样的患者,通过多学科诊疗理念传播、专业患者服务以及医疗救助等服务帮助罕见骨病患者获得科学、及时的医疗救治,结合科学的康复训练,增强肌肉力量,配备相应的辅具,尽快变身“钢铁侠”! 

项目背景

罕见骨病是一类存在临床表型与遗传异质性的骨/软骨疾病,以骨骼塑形、生长、分化、内部稳态等异常为特征。同时,罕见骨病的一些并发症以及其所累及的骨骼外各器官病变更增加了疾病负担。正确的诊断对于预知疾病进程、并发症与疾病的确诊至为重要。然而,包括很多医生在内的大多数人对罕见骨病的认知还是非常缺乏,科学治疗技术水平并未普及,而有些罕见骨病症状的相似性也使得病友存在错误诊断和错误治疗的问题,因错误或延迟治疗也会导致病友身体畸形,甚至致残,因此迫切需要得到及时准确的诊断和科学的治疗。 罕见骨病并不只是意味着求医难、用药贵、无药治,它还会带来上学难、就业难等一系列的社会问题,以及随之而来的误解、偏见和歧视,这些问题都影响着罕见病群体的生活质量和社会融入。作为社会个体,每个人都有平等参与社会生活的权利,只有当人们了解这一类群体,看到罕见骨病患者所面临的处境和价值所在,才能共建一个良好的社会环境。

本项目通过传播罕见骨病多学科诊疗理念、开展罕见骨病患者社会工作服务以及医疗救助,帮助罕见骨病患者获得科学、及时的医疗救治,让他们在减轻病痛折磨的同时,更好地融入社会,尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。

项目执行周期及流程

每年4月—5月:
前期筹备工作 

每年6月—次年3月: 
 ①援助成骨不全症、低血磷性佝偻病等罕见骨病患者进行手术、药物、康复训练及辅具的治疗; 
 ②举办多学科巡诊;

项目受助对象

 1、罕见骨病患者,常见的罕见骨病包括成骨不全症、低血磷性佝偻病、骨纤维结构不良、软骨发育不良、先天性脊柱侧弯等
 2、因病需要被救助的患者家庭

项目预算
本项目通过传播罕见骨病多学科诊疗理念、开展罕见骨病患者社会工作服务以及医疗救助,帮助罕见骨病患者获得科学、及时的医疗救治,让他们在减轻病痛折磨的同时,更好地融入社会,尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。
本项目最低可执行38000元,如出现剩余财产的情况,限定资金只能用于罕见骨病群体的服务,包括医疗援助、个案陪伴服务、多学科诊疗等。

募捐方案备案编号

53320000509200881CA20038

善款用途

本项目通过传播罕见骨病多学科诊疗理念、开展罕见骨病患者社会工作服务以及医疗救助,帮助罕见骨病患者获得科学、及时的医疗救治,让他们在减轻病痛折磨的同时,更好地融入社会,尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。

开具发票方式

无锡灵山慈善基金会将为您开具捐赠收据,需要捐赠收据的爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱weiailianquan@lingshanfoundation.org申请,联系电话0510-82207803。基于邮寄成本的考虑,100元以上的捐赠发票将以快递方式寄出,100元以下的捐赠发票请您自取,建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票。感恩您的信任和理解。

发起信息

合作方

瓷娃娃
北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方微博

实施地区:国内

善款接收

灵山慈善基金会
无锡灵山慈善基金会 官方微博

联系人:周欢颜
联系方式:13938559495
联系邮箱:zhouhuanyan@chinadolls.org.cn
机构住所:江苏无锡江苏省无锡市梁溪区通扬南路251号汇普金融大厦23层
登记管理机关:江苏省民政厅
统一社会信用代码:53320000509200881C
慈善组织法人登记证书:点击查看
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募捐动态

爱心网友11.27 01:23

公益无大小,行动即榜样!2.00元

常***攀11.23 02:30

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进展报告

05.062021

@灵山慈善基金会 认领了公益项目【助力罕见骨病患者,从骨子里”酷“起来】,期待您的关注与支持!

由灵山慈善基金会提交

05.022021

@瓷娃娃 发起了公益项目【助力罕见骨病患者,从骨子里”酷“起来】,期待您的关注与支持!

由瓷娃娃提交