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筹款中

多一点爱地贫救助

医疗救助 帮助家庭经济困难的中重度地中海贫血儿童度过难关

已筹款(元)
2,548.11
捐款人次
270

善款接收:中国出生缺陷干预救助基金会

项目详情

(文中图片已获授权,未经允许请勿转载)
项目介绍
       这是一个来自海南农村的普通家庭,父母带着姐弟二人过着虽不富裕,但平和幸福的生活。两个孩子都有着大大的眼睛,圆圆的小嘴,一副可爱模样。然而接连的噩耗给这个家庭打来了巨大的打击——两个孩子先后被诊断出重型地中海贫血,面对持续且高昂的治疗费用,以及两个孩子正面临的生命威胁,焦急的父母只能依靠微薄的收入,和每月一次的输血来延续两个孩子的生命。并且,这样的输血要伴随着两个孩子的一生。
       像这样普通又绝望的家庭在我国南方多省还有很多。患有中重型地中海贫血的患儿,每隔2-4周需要输一次血,同时进行除铁治疗。每月输血和除铁的费用合计就要几千甚至上万块,而且需要终生治疗。年复一年的治疗,在经济上和身体上,给患儿及其家庭带来了巨大的负担和创伤。
中重度地贫患儿在输血
项目主旨
       地中海贫血(简称地贫)是一种先天性血液病,一般都是由于遗传因素导致的,我国广东、广西、海南、贵州、湖南等南方省份是高发地区。地贫可通过干细胞移植、输血等方式来进行治疗。但干细胞移植的费用较高,大多数家庭无法承受,在临床上输血治疗就成为一种较为普遍的治疗方法。长期输血的患儿,由于铁在体内沉积,也容易损伤肝脏、脾脏等器官的功能,还要同时进行除铁治疗。
患儿在广西地贫之家接受治疗
正在输血的患儿
       地中海贫血的患者由于长期贫血,导致机体缺氧和其他营养成分缺乏,机体免疫力低下,容易发生各种感染性疾病。中重型地中海贫血最明显的症状有患者会出现面色苍白、肝脏以及脾脏肿大,同时可能会伴有黄疸。对于幼儿来说,还可能会形成地中海贫血面容,出现头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷,两眼距增宽等,甚至可能会导致身材矮小、骨骼发育变形,不能进入青春发育期,死亡等。
       为了帮助更多患有中重型地贫的患儿延续生命,中国出生缺陷干预救助基金会发起“多一点爱,地贫救助”公益项目,对广东、广西、福建、海南、贵州、湖南等省患有中重型地中海贫血的患儿及家庭展开救助。
项目执行计划
(1)服务时间:2022年4月5日-2023年4月5日。
(2)帮扶地区:广东省、福建省、海南省、贵州省、湖南省、广西壮族自治区
(3)合作医疗机构:广东省妇幼保健院、福建省妇幼保健院、海南省妇幼保健院、贵州省妇幼保健院、湖南省妇幼保健院、广西壮族自治区妇幼保健院
(4)受助对象: 0-18(含)岁临床诊断患有中重型地中海贫血的患儿。
(5)筛选标准:申请救助的患儿需同时满足下列条件:
① 临床诊断患有中重型地中海贫血。
② 年龄18周岁以下(含)。
③ 户籍所在地为广东省、福建省、海南省、贵州省、湖南省、广西壮族自治区。
④ 因患疾病导致家庭生活负担重,能够提供低保证、低收入证、特困证明或村(居)委会等开具的家庭情况说明。
⑤ 提供疾病证明材料。
⑥ 医疗费用自付部分超过1000元(含)。
项目预算
根据基金会以往执行经验,每3000元可以救助一名地中海贫血患儿。主要用于补助患儿的医疗费用,如输血费用、排铁费用等。
募款的5%用作执行机构管理费,包括项目合作医疗机构执行过程中产生的交通、物料、医院志愿者补贴、专家评审费用等。
募款的5%用作公益机构管理费用,包括公募基金会必要的人力成本,以及必要的行政办公支出。
注:补助金额以实际支出为准。
补充说明:
① 善款将由基金会拨付至患儿就医的医疗机构对公账户,经医保报销后,由医院为患儿提供出院结算善款抵扣,或凭借有效就诊票据进行报销,由医院将善款拨付至患儿监护人银行卡或支付宝账户。
② 项目资助方式采取的是对患者在2022年1月1日至2023年2月28日之间的治疗费用予以报销的模式,以患者提供的相关票据凭证为依据;③项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分的80%,一次性给予1000元-5000元补助。
④实际每位患儿所拨付救助的资金,根据其提供的正规医疗票据进行核算。
⑤预算审核说明:中国出生缺陷干预救助基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核,确认符合基金会的预算制定规范及采购规范,如有疑问,可联系基金会,联系电话:010-64829883/邮箱:mdbdfc@csqx.org.cn。
执行机构
中国出生缺陷干预救助基金会成立于2011年, 经民政部批准成立的4A级公募基金。理事长兼法人代表为九、十届全国人大常委会副委员长蒋正华。 中国出生缺陷干预救助基金会是我国出生缺陷防治领域的全国性公募基金会,业务主管单位是国家卫生健康委员会。基金会的宗旨为减少出生缺陷发生比率,促进出生缺陷患者康复,提高救助对象生活质量。

募捐方案备案编号

53100000717829801TA22002

善款用途

1.资助地中海贫血患儿的诊断诊疗费用,包括输血、排铁等费用。 2.募款的5%用作执行机构管理费,包括项目合作医疗机构执行过程中产生的交通、物料、医院志愿者补贴、专家评审费用等。 3.募款的5%用作公益机构管理费用,包括公募基金会必要的人力成本,以及必要的行政办公支出。

开具发票方式

建议您多次捐赠,累积本年集中开具捐赠发票。需要捐赠票据的爱心用户,需将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、邮箱、地址)发送至邮箱help@csqx.org.cn。联系电话010-64829883。

发起信息

发起方

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

实施地区:国内

善款接收

中国出生缺陷干预救助基金会
中国出生缺陷干预救助基金会

联系人:王紫薇
联系方式:01064829883
联系邮箱:wzw@csqx.org.cn
机构住所:北京东城区北京市东城区中诚安贞大厦19层
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000717829801T
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

红***人03.28 20:09

一起向善良致敬!10.00元

塞***午03.28 14:18

公益无大小,行动即榜样!5.00元

紫***p03.25 19:43

跟我一起,为爱添力!10.00元

华***生03.24 07:49

一起向善良致敬!30.00元

华***生03.23 07:47

用关注传递温暖,让行动表达关爱!30.00元

C***者03.20 21:48

一起向善良致敬!10.00元

大***r03.20 20:41

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友03.20 09:53

跟我一起,为爱添力!1.00元

小***Z03.17 17:03

跟我一起,为爱添力!10.00元

大***比03.17 01:58

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

进展报告

01.312024

基金会与湖南省儿童医院(中南大学湘雅医学院附属儿童医院)于2022年签订“多一点爱,地贫救助”公益项目协议,约定湖南省儿童医院作为项目定点医院,为患有地中海贫血的患儿提供医疗救助。 原协议已于2023年到期,双方友好协商,依据实际情况,双方续签项目期限,签订补充协议。继续为在湖南省儿童医院治疗患有地中海贫血的患儿提供医疗救助。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

08.172023

7月28日,基金会邀请浙江大学医学院附属儿童医院、金华市中心医院专家在磐安县妇幼保健院开展义诊活动。义诊现场,专家认真耐心地解答前来问诊的每一位家长,针对每个患者的不同情况给出专业的诊断及治疗意见。专家共接诊了41名儿童和孕妇

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

05.152023

58世界地贫日义诊活动走进重庆 5月8日,由国家卫生健康委员会妇幼健康司、中国出生缺陷干预救助基金会、重庆市卫生健康委员会主办的2023年世界地贫日主题宣传暨“爱心传递 防治出生缺陷”公益行走进重庆活动在永川区妇幼保健院举行。现场表演了儿童节目《把未来点亮》,呼吁全社会关注地贫,用爱为地贫患儿点亮希望之灯。 中国出生缺陷干预救助基金会邀请浙江大学医学院附属儿童医院、长沙市妇幼保健院、重庆市妇幼保健院和重医附属儿童医院等医疗机构的多名专家为群众开展义诊咨询和宣传教育。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

03.212023

3月10日,中国出生缺陷干预救助基金会义诊活动在武义县妇幼保健院举行。基金会邀请浙江大学医学院附属儿童医院副院长高志刚、遗传与代谢科主任杨茹莱及金医集团金华市妇幼保健院副院长陈俊杰、小儿外科副主任胡东来专家,用精湛的医疗技术和优质的服务为武义县儿童开展出生缺陷义诊筛查。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

12.122022

“多一点爱地贫救助”公益项目截止至2022年12月22日,已募得1319.11元,人民币壹仟叁佰壹拾玖元壹角壹分。感谢爱心人士的善意之举,您的点滴关怀将成为孩子们战胜疾病的力量。为了帮助更多有需要的孩子,项目将继续募捐。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

09.052022

“多一点爱地贫救助”2022年7月25日至2022年9月5日,共募得17元,人民币壹拾柒元整。感谢爱心人士的善意之举,您的点滴关怀将成为孩子们战胜疾病的力量。 项目共募集善款1047.11元,人民币壹仟零肆拾柒元壹角壹分。因募得善款未达到最低执行金额,无法有效救助患儿,项目将继续募捐。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

07.252022

“多一点爱地贫救助”2022年3月17日至2022年7月25日,已募得1030.11元,人民币壹仟叁拾圆壹角壹分整。感谢爱心人士的善意之举,您的点滴关怀将成为孩子们战胜疾病的力量。 因募得善款未达到最低执行金额,无法有效救助患儿,项目将继续募捐。

由中国出生缺陷干预救助基金会提交

04.212022

@中国出生缺陷干预救助基金会 发起了公益项目【多一点爱 地贫救助】,期待您的关注与支持!

由中国出生缺陷干预救助基金会提交