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4岁北京昌平女孩张若杉再生障碍性贫血求助361

医疗救助公益无大小,行动即榜样!

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项目详情

救助对象

张若杉
年龄: 性别: 地区:北京 海淀区

患儿张若杉,5岁。患再生障碍性贫血。第一次骨髓移植失败,二次移植之后出现了严重、反复的排异反应,颅内出血和水肿。现在孩子依然在医院住院抗排异治疗。后续费用缺口大,希望小若杉能得到帮助。

患儿张若杉之父求助信:

我叫张建刚,家在河北省张家口宣化县,一直在北京工作。我女儿叫张若杉,生于2009年8月31日。她的出生,给我们全家带来了无限的欢乐。虽然生活不是非常富裕,但是女儿吃的和用的东西我都买最好的,全家也感觉非常幸福。

然而,突然的不幸降临到我女儿身上。从2011年开始,小若杉每个月都会发烧,经常烧到39度多。在一次发烧时,到儿研所查血常规,发现白细胞、红细胞和血小板全都低于正常值,医生马上安排住院,做骨髓穿刺检查。检查结果出来,医生说孩子得的是再生障碍性贫血,孩子的骨髓造血功能有问题,如果要根治,必须做骨髓移植手术。

听到这个消息我们全家如同天塌了一般,怎么也想不到这么罕见的病会发生在我们身上。而且医生说移植的费用也要几十万,这对于一个普通工薪家庭来说无疑是一个天文数字。医生让我们每周都要监测孩子的血常规,红细胞和血小板低了要及时到医院输血,这样我们一直坚持了一年多,孩子妈妈也辞掉工作,专心照顾孩子。在这一年多了,给孩子又做了很多检查,包括基因突变、功能蛋白以及彗星实验等,这些检查医院做不了,要送到外面的检测机构,而且费用非常高。

终于在2013年3月5号,儿研所医生通知我们可以住院移植了。当时我们既激动又害怕,激动的是孩子终于可以移植了,能摆脱输血了。可怕的是移植的风险非常高,怕孩子出现意想不到的情况。为了这次移植,我也辞掉了工作,全家唯一的收入来源也失去了。老天爷真是会捉弄人,不幸的事再次降临到小若杉身上。妈妈的骨髓移植到她身体里,本该长起来的细胞一直没有反应,医生意识到移植失败了,这是非常危险的,因为孩子自己的免疫系统已经用化疗药杀成零了,相当于孩子现在没有一点抵抗力,一点点的感染都是致命的。医生马上研究方案,重新移植,第二次移植终于成功了,细胞很快长到了正常值。本来医生说再观察几天没事就可以出院了,然而命运又一次捉弄了小若杉,更不幸的事又发生了。一天晚上,孩子突然头疼,医生赶紧安排做核磁,核磁结果显示孩子颅内有水肿和出血,医生说这是急性的排异反应,同时浑身上下出现皮疹,非常痒,孩子不停的挠,有的地方都挠破了。经过医生的治疗,在医院度过了187天后,在2013年9月8日张若杉终于出院了。


出院后每周需要复查,就在出院后不到2个月的一次复查中,生化结果显示肝功非常高,医生说还是排异反应,需要住院治疗。经过抗排异治疗,这次又住院52天。就在我们和医生都以为没事了的时候,问题又出现了。2014年2月12日晚上,平时非常爱说的孩子突然不说话了,而且眼神也有些发直,我们赶紧跟医生联系,马上去医院。医生安排做了核磁,核磁显示原有的水肿和出血都在见好,但是在其他部位又出现了新的水肿和出血,考虑还是排异反应。

现在还在医院治疗中。我们在医院一共花费了85万元,在外面购买抗真菌和抗排异药物,以及做各种检查也花费了20多万元,医保报销了17万元,其余费用全是和亲戚朋友借的,现在已经欠了50万元了。然而孩子还在医院治疗,后续费用还未知,希望好心人帮帮我,我代表全家谢谢您的大恩大德,祝所有天下好人有好报!

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开户银行:中国银行北京西翠路支行

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务必附言:爱心家园-361张若杉

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爱心家园白血病救助专用QQ:2487588016

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邮箱: ccafc@aliyun.com

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项目时间

2014.04.02-2014.06.01

发起信息

合作方

爱心家园白血病救助
中华儿慈会爱心家园义工联白血病救助项目,救助贫困白血病患儿

善款接收

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进展报告

08.022014

本项目筹款已全部用完,感谢大家的善心!希望孩子早日康复

由爱心家园救助中心提交

07.102014

扣除项目执行费用761元。

由爱心家园救助中心提交

07.092014

2014年7月9日,爱心家园向张若杉拨款10145元,用于医疗费用

由爱心家园救助中心提交

06.012014

在343名爱心网友的帮助下,已通过@微公益 平台成功筹集10906元帮助@张若杉 ,现在项目已经进入执行阶段。

由爱心家园白血病救助提交

04.022014

项目已被@爱心家园义工联 认领成功,现已开始接受捐助。

由爱心家园救助中心提交

04.022014

在爱心团成员@爱心家园白血病救助 的努力下,项目被核实为真实。核实过程请点击更多内容。

由爱心家园白血病救助提交