广西贵港的覃龙夫妇于2014年10月第一次来到首都北京,起因是因为自己即将满四岁的孩子覃悦鑫患有突发恶性肿瘤,发病部位在脊椎底部,从发病最初孩子走路有轻微的跛足,到无法行走,大小便统统失禁总共只用了不到十五天的时间。
生在在农村的覃龙夫妇最初更不没有料到病情会如此严重,他们在孩子发病后立刻去了贵港最大的医院检查,随后几天又跑到了南宁,最后经过南宁儿童医院的大夫建议,他们俩准备坐上飞机直奔北京治疗,因为南宁的医院没有把握为覃悦鑫做手术。
来京的之前,他们还因为覃悦鑫身上插着的尿袋被禁止上飞机,不得不重新回医院开具证明。这是他们第一次坐飞机出门。
随后,他们一家人来到北京儿童医院治疗,在附近租了间5,6平米的房子,一个月租金2600元,租金只不过是全部治疗费用中很小的一部分,随便一个检查的价格就要比房租高很多,有的时候还需要排队。
来京之前覃龙夫妇只做过建筑工人,收入微薄,覃悦鑫在北京的治疗已经花掉了十多万元,他们说:这是全家的积蓄,外加向所有能借钱的亲戚借的。”
未来,他们至少还要在北京居住半年,这是医院为治疗覃悦鑫给出的保守时间,如果效果不明显,他们还要居住更久的时间。在北京的这两个月,覃龙夫妇都没有找工作,两个人的全部精力都被用来照顾下身瘫痪的孩子了。
比起身体上的辛苦,他们夫妇俩更担心的是即将花光的钱,第一期的化疗刚刚在11月结束,12月17号开始了第二次化疗,他们自己也不知道什么资金还能支持到什么时候。
覃龙吞吞吐吐的说,未来的治疗大概需要二十多万这样。他希望能够得到帮助,但是来到首都后又像是无头苍蝇,不知道去什么地方求助。覃悦鑫几乎不会说普通话,也听不懂家人和医生的对话,但是他的身上没有四岁孩子的顽皮,反而时刻能够保持安静,不为父母添堵。
覃龙说:“孩子只有在没人陪伴的时候才会哭,害怕自己待着,他治疗也很配合,化疗也很少哭,就是想再次走路。”根据医院的反馈,化疗会改善覃悦鑫下肢瘫痪的情况,但是对恢复控制大小便功能持保留态度,因为神经被恶性肿瘤压迫过于严重。如果营养与治疗跟不上,这个孩子重新站起来的机会并不大,然而治疗与营养的保证都需要钱。
截止至发稿,覃悦鑫已经完成了第二次住院化疗,在出租屋内进行走疗。他每日与父母在一个狭小的房间内生活,他只能趴着或者侧躺在床上,无聊时看看电视。有一把手枪玩具,能发出红色的光线,这是他与人为数不多的互动方式了。
北京12月的寒冷是一直生活在南方的覃龙没有经历过的,孩子生病这段时间的生活也让他感到无奈,在聊天中说起未来,他的口头禅是“都不知道怎么办好。”
注:募款总额的4%作为基金会工作人员工资福利及行政办公支出,2%作为项目运营费用。