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长不大的宝宝急需医疗救助

医疗救助公益无大小,行动即榜样!

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1,174
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50,000

善款接收:中华思源工程扶贫基金会

项目详情

救助对象

闵志鸿
年龄: 性别:男 地区:广东 深圳
7斤2两,这是男童闵志鸿出生时的体重。7个月过去,他的体重仍为7斤2两。自从发现孩子患上怪病,家里便一刻没有消停。虽然到处寻访名医,但病情丝毫没有减轻的迹象。目前,孩子全身找不到半点脂肪,除了皮就剩骨头了。广深两地儿童医院也都跑遍了,医生也毫无头绪。



今年1月3日,龙龙在深圳宝安区妇幼保健院出生。这个比预产期提前25天降临的小天使,出生时丝毫看不出异状。体重3.6公斤,身高47厘米,各种生理指标一切正常,可满月后,闵先生的心情跌至冰点:龙龙的体重仅比出生时增长了不到1斤。第二个月状况更糟,尽管龙龙每天准时喝奶粉,但体重未增。
一个月后,闵先生带着龙龙到深圳市儿童医院复查。这次主治医师认为龙龙重度营养不良,“就插胃管,然后采取鼻饲方式给孩子注入营养。”这次出院后,闵先生发现孩子食欲渐差、喂食不顺,但并无呕吐、腹泻等症状。此外孩子不会翻身,不会抬头,“像他这么大的宝宝一般都会爬了,但他连抬头都费力。”
无奈之下,闵先生再次带着龙龙到深圳市儿童医院及广州妇女儿童医疗中心,做了内分泌遗传代谢病检查以及基因芯片检查,均未发现异常。上月,闵先生带着龙龙又到北京找了相关专家,依然未能找出病因,“7个月了,只有身高长了12厘米,体重依旧没变。”

每天闵先生都会给龙龙称体重,“如果哪天重了哪怕半两,都会让我开心一整天。”每次闵先生都是先量自己体重,再抱着龙龙量一次,两个结果之差便是龙龙的体重。现在龙龙每次能进食100毫升左右,几乎每天闵先生都会给孩子拍照。700多张照片里,龙龙的外观特征没有太大变化,总是瘦骨嶙峋。

【妈妈口述:】
宝宝是2014年4月怀上的,12周做产前超声扫描检查出颈项透明层厚度(NT)厚约0.38cm,后来在医生的建议下做了羊水穿刺,显示染色体未见异常,怀孕中后期胎儿心率偏快,妈妈在医生建议下吸过很多次氧气。2015年1月1号晚妈妈肚子痛,晚上就去了医院待产,1月3号胎儿缺氧,心跳加快,在无法顺产的情况下剖腹产下宝宝,比预产期提前了25天。宝宝出生后除了皮肤偏黑并无其它异常,出生时体重3.6KG,身高47CM。
月子里由于妈妈乳头内陷,宝宝无法吸食到母乳,只能有吸奶器吸出来后再用奶瓶喂给他吃,期间大便次数较多。吃了大概20天的母乳后妈妈没奶水,之后吃德国的喜宝奶粉。满月后做体检发现宝宝体重4.1KG,比出生时只增长了1斤,体重增加缓慢。
宝宝2个月大左右体重仍未见明显增长,头上有湿疹并有轻微的腹泻,遂去深圳市儿童医院检查并住院,期间做了一系列检查,怀疑是先天性肾上腺皮质增生症,不过后来复查时又排除掉了。之后宝宝食欲越来越不好,喂养困难,但无呕吐、腹泻等症状,可体重一直不见增长,3个月以后不会翻身,无法抬头,运动神经发育明显落后,且白天和晚上睡眠不好,易醒爱哭闹,慢慢的宝宝越来越消瘦,皮下脂肪逐渐消失了,

之后又去儿童医院和广州妇女儿童医疗中心做了先天性脂肪代谢异常等内分泌遗传代谢病的检查,但医生看过检验结果后未发现明显异常。后来还做过金域检验的基因芯片的检查,也未查出异常。
有段时间宝宝拒奶,去医院做过鼻饲,出院几天后把奶粉换成了美赞臣的。宝宝的食欲增强了些,能自己吸食,一次可以吃100ml左右,可没过多久,又开始慢慢不爱吃了,在快7个月大时在几天内突然又瘦来大概0.5KG,由一直保持的4。1公斤减至3.6公斤,全身找不到半点脂肪,除了皮就剩骨头了。

由于脸上的脂肪也不见了,宝宝无力气吸食奶嘴,只能用勺子一勺一勺的喂奶粉和水。宝宝现在七个月了,体重只有3.6KG,身长59CM,不会翻身,不会抬头,非常消瘦,健康状况一天不如一天。身为孩子的家长,每天都心急如焚,可又不知从何下手!

父亲闵家定表示,目前为孩子治疗已经花费10多万,对外募集也是逼不得已。虽然无可奈何但仍希望坚持。“作为父亲,保护孩子是自己的义务,不应该把压力分担给别人。我先花自己的钱,等宝宝治疗好了,热心人捐助的我会归还大家。”

新闻报道链接:



项目时间

2015.08.06-2015.10.05

发起信息

合作方

新浪广东
新浪广东官方微博,新浪看点广东站官方微博

善款接收

中华思源工程扶贫基金会
中华思源工程扶贫基金会

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进展报告

11.192015

本会已将募集的全善款转给闵志鸿,用于闵志鸿治疗费用

由中华思源工程扶贫基金会提交

10.052015

在1061名爱心网友的帮助下,已通过@微公益 平台成功筹集21667元帮助@闵志鸿 ,现在项目已经进入执行阶段。

由新浪广东提交

08.272015

已于26日完成基因检测,初步诊断为Costello综合征,接下来将对父母样本进行检测,进一步确认结果。

由新浪广东提交

08.072015

与小志鸿的父亲联系,宝宝今天很坚强的睁开了眼睛,宝宝的父亲也坚信宝宝会好起来的。让我们一起伸出援助之手帮助宝宝可以健康的长大。

由中华思源工程扶贫基金会提交

08.062015

与小志鸿的父亲联系,现在孩子已经进入重症监护室,父亲非常担心孩子的状况。

由中华思源工程扶贫基金会提交

08.062015

项目已被@中华思源工程扶贫基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由中华思源工程扶贫基金会提交