2015年3月出生,在刚满6个月的时候高烧不退,整整四个月的时间,辗转各大医院,下过多次病危通知书,终于在北京儿童医院确诊为PRF1家族嗜血细胞综合症。这个病顾名思义,这个病就是人体血液中的细胞甚至人体器官不分敌我,全部吞噬!本是个咿呀学语、蹒跚学步的年纪,却终日住在医院里,与各种针剂、大量的药物为伴。小小的稚嫩的身体上插满管子,胸口植入了器械,伴。小小的稚嫩的身体上插满管子,胸口植入了器械,小小的手由于长期打针变得青紫而爆皮。小刺猬在北京京都儿童医院接受了化疗和激素治疗,忍受着大人都难以承受的病痛折磨。头上,手上,脚上已经找不到可以扎针的的静脉;同时肝功能受损,肝脾肿大,腹水,肺炎,支气管炎等并发症摧残着小刺猬只有10个月那弱小的身躯……但是化疗无法根本治愈,必须进行异基因造血干细胞移植才能保命。
“小刺猬”的爸爸妈妈为了全力照顾小刺猬,双双辞职,已经基本没有经济来源。现在为止小刺猬的治疗就已经花去三十多万,这个家庭已经负债累累了!所有的亲朋好友都已进行了援助,如今已经倾尽全力、山穷水尽。家族性疾病就想到小刺猬的小姨,去年突患重型再生障碍性贫血,倾家荡产花费家里近百万,目前仍在疗养中。今年又是小刺猬,这个脆弱的家庭再也经不起一点风雨了!如果在一个月内小刺猬各项指标正常,就可以进行移植手术了。
2015年9月11日~9月19日,9月23日~10月3日,两次入住深圳儿童医院内科,予以EB病毒感染治疗,住院号291004,内科电话0755-83008123
2015年10月4日~10月25日,入住广州儿童医院感染科,予以EB病毒感染治疗,住院号0682739
2015年10月28日~11月23日,12月8日~12月14日,以及每周一次一日住院化疗,北京儿童医院住院部血三病区确诊PRF1家族噬血细胞综合征,住院号717006,血三电话010-596176132015年12月31日至今,北京京都儿童医院,血液移植病区,住院号11430,等待异基因造血干细胞移植,移植科电话010-69787668