十点全合苦等移植费 沈慧婷未满5岁,是一名重型地中海贫血小患者。她来自清远市连南县的一个小农村家庭,四姐弟互助友爱,惠婷排行老二。自幼乖巧是父母的小棉袄,主动帮助年老奶奶洗碗洗菜,给辛苦的妈妈按摩捶背,认真完成姐姐分配的家务活。惠婷越是乖巧可爱,妈妈罗水群越是疼在心中,就是这样一个小棉袄一直依靠输血维持着小小的生命,即便已经和姐姐做了骨髓配型并且十点全合,但因为没有足够移植费,他们一直在移植手术室外徘徊,始终跨不过那个高高的门槛。
父母意识缺失,孩子莫名生病不断
惠婷出生时没有异样,只是成长过程中经常感冒发烧,脸色也越发蜡黄。沈文龙夫妻文化水平不高没有对女儿的情况引起注意,一直觉得女儿只是体质虚弱,就没有带她去医院做专门的检查。
直到弟弟的出生,在医院筛查时被确诊携带地贫基因,地贫基金具有遗传性并会引起生命危险。这时候,他们才联想到惠婷,种种症状让他们心发寒。
2014年3月5日,妈妈比平常干完农活,回家为宝贝小惠婷庆祝2岁生日。天真无邪的几姐弟满心欢喜,在家里活奔乱跳热闹耍乐,紧紧地围在惠婷身边,等待着她赶紧许完生日愿望分蛋糕吃。看着惠婷低下头,双手合十诚心许愿,妈妈也许下愿望:“希望第二天女儿检查顺顺利利,平安无事!”

(志愿者走访个案,与惠婷三姐妹合照,右一为惠婷)
2岁生日,确诊重症
现实往往总是不由人决定。惠婷生日第二天一早,两夫妻战战兢兢抱着惠婷坐上大巴到广州医院做了检查,诊断证明刺眼的“重型地中海贫血”让一家蒙了眼。夫妻两脑海一片空白,三人只知道跟着医生背后,跟着指示交钱拿血袋。那是第一次,一袋陌生人的血浆通过针孔流入了惠婷的身体,也输去了活的希望。从此往后,每20天,妈妈就要抱着惠婷往血库跑输血,每天还要坚持服用昂贵的排铁药,因为过多的铁沉淀会导致肝脾肿大,严重的会引起其他并发症。
姐妹骨髓配对十点全合
在惠婷被确诊前,一家七口都在东莞生活,罗水群和丈夫两人的工资刚刚维持家中生活开支。惠婷每月的治疗费和一家7口的生活花销让他们不堪负重,无奈只能搬回老家生活。沈文龙从对地贫一无所知到为了救女儿加入各种地贫家属社群,了解疾病和护理知识,得知根治地贫的唯一方法是造血干细胞移植手术,他们抱着搏一搏的心带着大女儿去和惠婷做配型。
结果是振奋人心的,姐姐惠莹和惠婷的骨髓十点全合!
他们在医生病房里喜极而泣,等到他们平静下来,医生说,由亲缘提供的十点全合的骨髓非常难得,因为这样移植手术的排异风险越低。孩子身体可以开始登记排仓准备移植手术,在这等待期间,需要他们准备30万的移植手术费。
医生话音一落,可让夫妻两为难极了。但是沈文龙还是坚定地告知医生,一定要给女儿争取排仓机会!
巨大的移植费让移植手术一拖再拖
一年后,医院电话通知他们惠婷的排仓定在2017年1月,要加快时间准备移植费用。可是,沈文龙的收入每月几乎花光,从亲朋好友借来的加上从公益组织筹到的约12万,这距离要求的费用30万一半都不到!
无奈之下,惠婷的移植手术落空了。沈文龙并没有放弃,他 向医院申请延期,“医生,无论多难,我也要想办法凑够手术费用,希望你继续给惠婷排仓。“医生也表示不可能一直拖下去,孩子这个年龄是最佳移植期,再拖的话移植风险也会增加。”
(两姐妹骨髓配对结果,十点全合)
项目简介
沈慧婷确诊患上重心地中海贫血,目前以定期输血和吃排铁药或者打排铁针维持治疗。于2016年与姐姐做骨髓配对成功,十点全相合。医生建议目前是最佳的移植时机,但是由于家庭困难,没有足够的进仓押金费用错过了原定于2017年1月的排仓机会。德义基金希望通过平台号召广大爱心网友帮助这个家庭,希望沈慧婷不再错过救治最佳时机。