宝贝不幸患β重型地中海贫血我叫雷志伟,家住广东省连州市水鸭塘村。2013年7月22日,儿子出生了,取名为雷嘉俊。我们还沉浸在初为父母的喜悦中时,突然晴天霹雳,儿子6个月时,因为黄疸,去连州人民医院检查,检查结果是“β重型地中海贫血”。医生说孩子需要长期输血,有机会的话要进行干细胞移植,不然他活不过一岁。我们全家都崩溃了,我们都是老老实实,本本分分的农民,怎会遇到这样的不幸?
(14年诊断证明)
再育儿只为救儿
虽然悲痛,我擦干眼泪,去给儿子输血治疗时因血管太小,难以顺利输血,五六个护士轮流来帮他扎针,把手脚的血管都扎了个遍,看着儿子嚎啕大哭地挣扎着,我们的心好痛好痛,我情愿所有苦痛降临在我身上,让孩子健康成长,将近一小时的时间针终于扎上了,我默默地在心里发誓即使砸锅卖铁也一定要治好儿子的病。
(患者在病床照)
我们详细了解β重型地中海贫血基本治疗措施是高量输血联合除铁,造血干细胞移植(骨髓、外周血、脐血)是根治本病的唯一方法。 我们到处奔波到各大医院,想找到匹配的骨髓,几年过去,机会渺茫, 随着儿子的成长,输血量也从之前的30天一次到现在15天一次,手背上的血管布满针孔印,儿子身上流淌过陌生人的爱心血液一袋又一袋,是不知名的好心人延续了儿子的生命。(可爱的小嘉俊)我们全家对社会上慈善人士深深地感激,我们作为父母给了孩子躯壳,是你们给了血液,给了生命。但这样输血也不是长久之计,唯有通过配对基因,做试管婴儿取脐血救儿子,现在妻子怀孕七个月了,经检查胎儿的血与儿子的血完全吻合,等胎儿一降生,今年的6月份儿子就可以去深圳儿童医院进行造血干细胞移植了。
(17年诊断证明)
只差移植费用
听到这个消息,我们激动得落泪了,儿子有救了,让我们看到了希望,可是庞大的手术费几乎让我们再次感到绝望!
(贫困证明)
这几年儿子的治疗和妻子做试管婴儿的费用已经花了20万的积蓄,可是儿子的手术费和后期治疗费用保守估计需要40万,我们借遍了亲戚好友才筹了10万,剩下的还是未知数……。恳请社会慈善人士伸出救援之手吧!救救我的孩子,救救这位折翼的天使,帮帮他插上健康的翅膀,让他成长吧!
(患者和志愿者合照)
项目预算
患者雷嘉俊从出生6个月便确诊患上β重型地中海贫血,一直依靠输血排铁维持治疗,目前已经在深圳儿童医院已排仓做移植手术,除家属自筹部分,但距离进仓手术押金还有较大缺口。针对雷嘉俊实际情况一起慈善救助中心面向社会筹集1万作为雷嘉俊治疗费用,所有善款将全部用于雷嘉俊的治疗,希望雷嘉俊早日康复!
我们是谁
我是德义基金志愿者黄明贵,经走访证实雷嘉俊情况属实。我将与1743中国慈善救助中心共同向广大爱心网友反馈公示患者治疗和善款支出情况。1743中国慈善救助中心,由深圳市慈善会和深圳市德义爱心促进会共同发起的自主项目,旨在通过撬动并整合包括政府、爱心企业、医疗机构、媒体、志愿者团队和社会公众等各类社会慈善资源,为全国贫困大病群体提供有效的救助服务和公募筹款等支持,助力打造社会良好慈善公益环境。
发票索取
1、1743中国慈善救助中心可为支持本项目的爱心人士开具国家统一的“公益事业捐赠专用收据”,点击抵税小知识了解公益性捐赠如何抵税;
2、捐赠票据索要方式:基于人工、邮寄成本等因素考虑,我们将会为捐赠满100元(含100元)以上、有发票需求的捐赠方开具并邮寄纸质票据;100元以下的捐赠,如有需要,可开具电子收据。请捐赠后24小时之内点击索取发票即可。我们会在30个工作日内开具票据。如果网友在捐赠当月未按规定索票的视为不需要单独开票,本会将统一汇总开票入账。如有疑问请致电:0755-66803031。
3、您可以联系我们将得到受助患者姓名和地址及联系方式,可以及时了解受助患者情况,为受助患者提供后续的帮助。
4、如患者在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗,该患者剩余捐款将用于1743中国慈善救助中心紧急救助医疗拨款使用。