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河南重疾姐妹急需救助

医疗救助公益无大小,行动即榜样!

69.00%
已筹款(元)
138,010
捐款人次
5,895
筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

王馨越、王越
年龄: 性别: 地区:河南 郑州
王馨越,女,河南省登封市大金店镇安庙村人,出生于2016年2月9日,石骨症。王越,女,河南省登封市大金店镇安庙村人,出生于2009年3月23 日,石骨症。

孩子的父亲叫王向东,今年33岁,家住河南省登封市大金店镇,是一名男护。08年与妻子结婚,第二年迎来第一个孩子王越,2016年2月小女儿王馨越出生。王越刚出生免疫力就特别差,比同龄孩子要晚很多,5个多月伴随眼睛斜视加眼球震颤,视神经高度萎缩,重度脑积水,一直到王越两岁才做的脑室腹腔分流,后期靠喝中药观察。现在王越七岁多,在上一年级,仅有的书本也是很吃力的再看,上厕所就害怕摔跤,并发症一个接一个。前前后后到河南省人民医院、河南省中医院第三附属医院、河南省郑大一附院、天津眼科医院、武汉协和医院、武汉妇幼保健院、武汉口腔医院进行治疗,现在伴随严重的下颌骨骨髓炎。

2016年八月份在西安第四军区大学口腔医院就诊,本可以入院做手术,术前检查血常规能低到50多,专家会诊结果让家人很震惊,王越贫血严重随时都有猝死的可能性,做了基因测定后,王越有突变。家里很担心,于是也给王馨越做了一次,也发现同样如此。经专家介绍后来到北京儿童医院,最终诊断为恶性石骨症,(石骨症是一种非常罕见的遗传性骨发育障碍性疾病,也称大理石病,发病率约为万分之几的可能性,不及时治疗,全身骨头逐渐钙化,失去造血功能,生命随时都会夭折。)

王馨越现在刚一岁多一点,只是眼睛有点斜视,还没有表现出特别多的并发症。去年十月来到北京儿童医院,医生告知唯有移植才能彻底治愈孩子的病。但是前期的移植和后期的排异治疗将是一笔巨大的支出。

自王越患病后,辗转各地求医早已花光了家里的全部积蓄,还欠下了不多外债,实在无力承担两个孩子的移植费用。目前已在骨髓库找到全相合供者,待供者检查身体合格,将会为两个孩子做骨髓移植。

项目时间

2017.08.07-2017.10.06

发起信息

合作方

新浪河南
新浪河南网官方微博,新浪看点河南站官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系方式:01051660112

募捐动态

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进展报告

11.212017

【终于进仓】妹妹2017年9月9日住院进仓移植,目前有感染情况,在进行抗感染治疗。9958救助中心转款10万元支持孩子当前阶段治疗使用。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.062017

在5564名爱心网友的帮助下,已通过@微公益 平台成功筹集138010元帮助@王馨越、王越 ,现在项目已经进入执行阶段。

由新浪河南提交

09.042017

姐姐现在已经回到北京,因为牙髓炎还不能排仓,进行消炎治疗。因为眼睛几乎没什么视力,姐姐画画要离得非常近,她就用这样的姿势画了一个月,告诉我们她心里的世界。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.082017

妹妹已经进入排仓期,等到有仓位就可以进仓准备移植手术了,感谢爱心网友对孩子的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.082017

姐姐出现感染、高烧症状,现在回到老家进行门诊抗感染、消炎治疗,情况稳定后将返京。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.072017

在爱心团成员@新浪河南 的努力下,项目被核实为真实。核实过程请点击更多内容。

由新浪河南提交

08.072017

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交