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姐姐骨髓助弟弟重生-简书帆

医疗救助公益无大小,行动即榜样!

1.15%
已筹款(元)
1,154.00
捐款人次
106
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:天使妈妈基金会

项目详情

救助对象

简书帆
年龄: 性别:男 地区:江西 宜春

个人资料:

姓 名:简书帆

性 别:男

地址:江西省宜春市万载县罗城镇卢洲村河背组43号

本公开募捐活动所支持的慈善项目:531100000854707999P17239

家庭经济情况说明:

务农是家中主要经济来源。

求助原因:

书帆和姐姐配型成功,家人想为其做造血干细胞移植手术,摆脱输血排铁却凑不齐移植费。

救助方案:

书帆和姐姐配型成功,将择期进行造血干细胞移植手术。

项目内容:

两次痛失爱子

我叫简根兴,家住江西省宜春市万载县罗城镇卢洲村,家中世代靠耕种为生。1997年我结了婚,婚后第二年妻子便怀孕了。十月怀胎不易,妻子生下了我们的第一个孩子,家里人都对他疼爱有加,可就在八月大的时候他粉嫩的脸开始变得苍白,总是很没精神的样子,就像失去活力的枯萎花朵,而且经常发烧、感冒,我们赶紧送去医院,可村里医疗条件有限,医生也不知道这是什么怪病,我们只能把他带回家,就这样,我们的第一个孩子在怪病的折磨下夭折了。

2000年妻子再次怀孕,我们以为厄运不会再来了,可谁知,第二个孩子在1岁多的时候也出现了同样的情况,经历两次痛失爱子,妻子变得沉默寡言,她不知道自己做错了什么,为什么会遭受这样的厄运。

原来是地贫在作怪

即使命运多舛,生活还是得继续,在2004年大女儿顺利出世,我们小心翼翼照顾她,希望不要再重蹈覆辙,还好大女儿身体健康,2011年二女儿也出生了,身体也十分健康。我们渐渐对病魔放下戒备。2013年简书帆出生,希望他能像姐姐一样健康成长,但可怕的病魔再次来临了,书帆在六月大的时候出现了和第一个孩子一样的症状,先是面色苍白,渐渐地频发感冒、发热。

我们急忙送至江西省儿童医院就诊,经过检查,我们才得知书帆患有“重型β-地中海贫血”,是一种遗传病,只能靠终身输血,否则就会最终衰竭而死。回想起来才知道,原来一切都是因为地贫让我们失去了两个孩子,而悲剧的发生竟是因为我们忽视了产前诊断。是我们造成了孩子的痛苦,无论如何都不能放弃书帆。

与病魔抗争

从那天起,书帆开始和血紧紧绑在了一起,每20天就要输血,辗转两趟车才能到达县医院,滴上那一瓶瓶延续生命的血液。孩子才几个月大就要遭受这样的痛苦,我宁可代替他承受一切。然而困难还不止这些,我们为了输血到处奔波,互助献血,但血源紧张经常没有血输,书帆只能就这样熬着,有时一等就是一个月,有一次甚至已经衰竭到哭不出声。

孩子有救了

长期贫血导致书帆的发育落后于同龄人,不仅如此,他还要面临铁过载的危害,再继续等下去孩子的命运会不会像第一个孩子一样,我不敢去想象。我们到处寻医求根治的方法。终于在中国人民解放军第三零三医院,医生告诉我们移植可以让书帆脱离输血,我们欣喜若狂,书帆终于有救了!更幸运的是书帆和姐姐配型全相合,可以进行骨髓移植。自从经历了一次次地失去,我们再也承受不了失去他的痛苦,无论如何也要凑够移植的费用还他健康。但移植费用30万,我们现在只凑到了10万,离目标还很遥远,希望社会各界爱心人士能帮帮我,给我的孩子一次重生的机会!


项目时间

2017.11.20-2018.01.19

发起信息

发起方

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

善款接收

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

联系方式:4000621885
机构住所:北京朝阳区北京市朝阳区朝外大街 26 号 朝外MEN写字中心A座2106室
登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:531100000854707999
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

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进展报告

04.192018

1,简书帆又经过一周的观察与治疗,16日再次抽血复查,结果挺好,血象长得挺好也比较稳定,在医生详细诊查后决定给与出院,于当天下午(4月17日)出院,

由天使妈妈基金会提交

04.192018

2,出院后按医嘱继续口服抗排斥药,每周定时回院复查,监控各项血象指标。

由天使妈妈基金会提交

04.122018

简书帆又经一周的对症用药治疗,咳嗽和发烧呕吐已控制,但昨天抽血检查,血红蛋白和血小板又在往下掉,1

由天使妈妈基金会提交

04.122018

2,病情需要,医生又加甲泼尼龙激素静脉注输,继续观察几天再看复查血象是否正常。

由天使妈妈基金会提交

04.052018

简书帆继续经一周的治疗,抽血检查血象结果提示已比较稳定。但3月28日由于免疫系统仍处于低下而感染,导至反复咳嗽和发烧还呕吐,主治医生正对症治疗用药,胃口不怎么好。

由天使妈妈基金会提交

03.282018

简书帆因停服甲泼尼龙片激素引起血红蛋白和血小板降得太低,继续住院一星期的用药治疗后,血象检查基本稳定,但因调整环孢素药量出现皮诊,继续观察几天浓度正常就可出院

由天使妈妈基金会提交

03.222018

简书帆住院一星期复查免疫球蛋白低,14号输入1.5U红细胞,抽血象检查红细胞、血小板降的太快,经用药已好转,本星期一抽血复查血象,1

由天使妈妈基金会提交

03.222018

接1,血象降得太快的原因还不明朗,科主任建议继续住院用药治疗、观察。孩子精神状态良好,胃口各方面还可以。

由天使妈妈基金会提交

03.142018

简书帆昨天复查血象,红细胞掉得太快了,植入还好,血色素下降那么快,主管医生也还不明原因,这两天继续做进一步检查,查明原因后再对症治疗。1

由天使妈妈基金会提交

03.142018

接1,血色素虽然低,但孩子精神状态还好,和同病房的小患友开心的玩耍,胃口稍微差一点。

由天使妈妈基金会提交

03.072018

简书凡本周一复查血象指标,患儿白细胞和血红蛋白结果都太低,医生安排输了一袋血,建议继续住院打涨细胞针治疗。1

由天使妈妈基金会提交

03.072018

接1,膀胱炎经过差不多一周的针对用药,病情已全愈,随之精神状况也比之前好很多。

由天使妈妈基金会提交

03.012018

简书凡经检查孩子确诊为出血性膀胱炎,现经医生针对用药治疗病情已得到控制并已好转,1

由天使妈妈基金会提交

03.012018

接1,近期患儿因免疫力低下,为增强免疫力昨天输入了两瓶丙球,继续观察治疗,下星期一复查血象要是稳定就可出院。

由天使妈妈基金会提交

02.242018

简书凡术后可能抵抗力比较低下,出现尿频尿急,尿中带有血,于2月22日再次入院,入院后进行紧急检查,所有检查结果还没全部出来,1

由天使妈妈基金会提交

02.242018

接1,目前暂时以出血性膀胱炎来用药治疗,其他血象还比较稳定,精神状态还不错。

由天使妈妈基金会提交

01.252018

移植后由于免疫系统功能还没完全康复,抵抗力偏低,医生安排回医院住院输丙球增强抵抗力,以加快病情恢复,住院三天冰球已输注完毕,顺带复查各血象指标,状态良好本周出院

由天使妈妈基金会提交

01.192018

在78名爱心网友的帮助下,已通过@微公益 平台成功筹集1154元帮助@简书帆 ,现在项目已经进入执行阶段。

由天使妈妈基金会提交

01.022018

简书帆出舱后在普通病房进一步巩固治疗,患儿各方面指标得到更好发展,今天再次复查,各指标相对稳定,基本都达到出院要求,1

由天使妈妈基金会提交

01.022018

接1,在主管主任同意下于12月29日顺利出院。出院后继续服用抗排斥药物,并按医嘱每周定时回院复查各项血象指标。

由天使妈妈基金会提交

12.282017

出移植仓到层流室第15天继续抗排斥和抗感染治疗,目前各项血象指标都比较稳定,精神状况还好,皮肤排斥也已好转,继续观察两天,患儿病情没什么大的波动,将安排这两天出院

由天使妈妈基金会提交

12.222017

简书帆出仓第五天,现继续在层流室用抗排斥和抗感染的药治疗和观察各血象指标,1

由天使妈妈基金会提交

12.222017

接1,前天有点排斥反应,皮肤出现皮疹发痒,用药后已好转,目前血小板也在上长,已脱离危险期,精神状况还好,待各项指标正常就可出院。

由天使妈妈基金会提交

12.152017

植入第十三天,目前口腔有点溃疡用药后有好转,每天打抗排斥和长细胞针,书帆很配合,细胞也在慢慢生长,前天血色素有点低,医生给他输入了1.5单位血红蛋白,目前状态良好

由天使妈妈基金会提交

12.072017

由于用药细胞越来越低身体很虚弱,11月30日给书帆输入了1.5U红细胞,12月1日肠道不好,拉肚子后用药已控制,l2日4日由于血小板降低导至口有点烂,正等待输入AB型血小板。

由天使妈妈基金会提交

11.292017

简书帆结束小化疗后,于23号已进入移稙仓继续大化疗药物清髓,结束清髓于27号、28号已回输姐姐的造血干细胞,输入时机体的正常反应致发高烧,医生用药后,发烧已得到控制。

由天使妈妈基金会提交

11.202017

项目已被@天使妈妈基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由天使妈妈基金会提交

11.202017

在爱心团成员@天使妈妈基金会 的努力下,项目被核实为真实。核实过程请点击更多内容。

由天使妈妈基金会提交