已结束
项目详情
救助对象
- 简书帆
- 年龄： 性别：男 地区：江西 宜春
个人资料：
姓 名：简书帆
性 别：男
地址：江西省宜春市万载县罗城镇卢洲村河背组43号
本公开募捐活动所支持的慈善项目：531100000854707999P17239
家庭经济情况说明：
务农是家中主要经济来源。
求助原因：
书帆和姐姐配型成功，家人想为其做造血干细胞移植手术，摆脱输血排铁却凑不齐移植费。
救助方案：
书帆和姐姐配型成功，将择期进行造血干细胞移植手术。
项目内容：
两次痛失爱子
我叫简根兴，家住江西省宜春市万载县罗城镇卢洲村，家中世代靠耕种为生。1997年我结了婚，婚后第二年妻子便怀孕了。十月怀胎不易，妻子生下了我们的第一个孩子，家里人都对他疼爱有加，可就在八月大的时候他粉嫩的脸开始变得苍白，总是很没精神的样子，就像失去活力的枯萎花朵，而且经常发烧、感冒，我们赶紧送去医院，可村里医疗条件有限，医生也不知道这是什么怪病，我们只能把他带回家，就这样，我们的第一个孩子在怪病的折磨下夭折了。
2000年妻子再次怀孕，我们以为厄运不会再来了，可谁知，第二个孩子在1岁多的时候也出现了同样的情况，经历两次痛失爱子，妻子变得沉默寡言，她不知道自己做错了什么，为什么会遭受这样的厄运。
原来是地贫在作怪
即使命运多舛，生活还是得继续，在2004年大女儿顺利出世，我们小心翼翼照顾她，希望不要再重蹈覆辙，还好大女儿身体健康，2011年二女儿也出生了，身体也十分健康。我们渐渐对病魔放下戒备。2013年简书帆出生，希望他能像姐姐一样健康成长，但可怕的病魔再次来临了，书帆在六月大的时候出现了和第一个孩子一样的症状，先是面色苍白，渐渐地频发感冒、发热。
我们急忙送至江西省儿童医院就诊，经过检查，我们才得知书帆患有“重型β-地中海贫血”，是一种遗传病，只能靠终身输血，否则就会最终衰竭而死。回想起来才知道，原来一切都是因为地贫让我们失去了两个孩子，而悲剧的发生竟是因为我们忽视了产前诊断。是我们造成了孩子的痛苦，无论如何都不能放弃书帆。
与病魔抗争
从那天起，书帆开始和血紧紧绑在了一起，每20天就要输血，辗转两趟车才能到达县医院，滴上那一瓶瓶延续生命的血液。孩子才几个月大就要遭受这样的痛苦，我宁可代替他承受一切。然而困难还不止这些，我们为了输血到处奔波，互助献血，但血源紧张经常没有血输，书帆只能就这样熬着，有时一等就是一个月，有一次甚至已经衰竭到哭不出声。
孩子有救了
长期贫血导致书帆的发育落后于同龄人，不仅如此，他还要面临铁过载的危害，再继续等下去孩子的命运会不会像第一个孩子一样，我不敢去想象。我们到处寻医求根治的方法。终于在中国人民解放军第三零三医院，医生告诉我们移植可以让书帆脱离输血，我们欣喜若狂，书帆终于有救了！更幸运的是书帆和姐姐配型全相合，可以进行骨髓移植。自从经历了一次次地失去，我们再也承受不了失去他的痛苦，无论如何也要凑够移植的费用还他健康。但移植费用30万，我们现在只凑到了10万，离目标还很遥远，希望社会各界爱心人士能帮帮我，给我的孩子一次重生的机会！
项目时间
发起信息
募捐动态
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进展报告
04.192018
1，简书帆又经过一周的观察与治疗，16日再次抽血复查，结果挺好，血象长得挺好也比较稳定，在医生详细诊查后决定给与出院，于当天下午（4月17日）出院，
由天使妈妈基金会提交
04.192018
2，出院后按医嘱继续口服抗排斥药，每周定时回院复查，监控各项血象指标。
由天使妈妈基金会提交
04.122018
简书帆又经一周的对症用药治疗，咳嗽和发烧呕吐已控制，但昨天抽血检查，血红蛋白和血小板又在往下掉，1
由天使妈妈基金会提交
04.122018
2，病情需要，医生又加甲泼尼龙激素静脉注输，继续观察几天再看复查血象是否正常。
由天使妈妈基金会提交
04.052018
简书帆继续经一周的治疗，抽血检查血象结果提示已比较稳定。但3月28日由于免疫系统仍处于低下而感染，导至反复咳嗽和发烧还呕吐，主治医生正对症治疗用药，胃口不怎么好。
由天使妈妈基金会提交
03.282018
简书帆因停服甲泼尼龙片激素引起血红蛋白和血小板降得太低，继续住院一星期的用药治疗后，血象检查基本稳定，但因调整环孢素药量出现皮诊，继续观察几天浓度正常就可出院
由天使妈妈基金会提交
03.222018
简书帆住院一星期复查免疫球蛋白低，14号输入1.5U红细胞，抽血象检查红细胞、血小板降的太快，经用药已好转，本星期一抽血复查血象，1
由天使妈妈基金会提交
03.222018
接1，血象降得太快的原因还不明朗，科主任建议继续住院用药治疗、观察。孩子精神状态良好，胃口各方面还可以。
由天使妈妈基金会提交
03.142018
简书帆昨天复查血象，红细胞掉得太快了，植入还好，血色素下降那么快，主管医生也还不明原因，这两天继续做进一步检查，查明原因后再对症治疗。1
由天使妈妈基金会提交
03.142018
接1，血色素虽然低，但孩子精神状态还好，和同病房的小患友开心的玩耍，胃口稍微差一点。
由天使妈妈基金会提交
03.072018
简书凡本周一复查血象指标，患儿白细胞和血红蛋白结果都太低，医生安排输了一袋血，建议继续住院打涨细胞针治疗。1
由天使妈妈基金会提交
03.072018
接1，膀胱炎经过差不多一周的针对用药，病情已全愈，随之精神状况也比之前好很多。
由天使妈妈基金会提交
03.012018
简书凡经检查孩子确诊为出血性膀胱炎，现经医生针对用药治疗病情已得到控制并已好转，1
由天使妈妈基金会提交
03.012018
接1，近期患儿因免疫力低下，为增强免疫力昨天输入了两瓶丙球，继续观察治疗，下星期一复查血象要是稳定就可出院。
由天使妈妈基金会提交
02.242018
简书凡术后可能抵抗力比较低下，出现尿频尿急，尿中带有血，于2月22日再次入院，入院后进行紧急检查，所有检查结果还没全部出来，1
由天使妈妈基金会提交
02.242018
接1，目前暂时以出血性膀胱炎来用药治疗，其他血象还比较稳定，精神状态还不错。
由天使妈妈基金会提交
01.252018
移植后由于免疫系统功能还没完全康复，抵抗力偏低，医生安排回医院住院输丙球增强抵抗力，以加快病情恢复，住院三天冰球已输注完毕，顺带复查各血象指标，状态良好本周出院
由天使妈妈基金会提交
01.192018
在78名爱心网友的帮助下，已通过@微公益 平台成功筹集1154元帮助@简书帆 ，现在项目已经进入执行阶段。
由天使妈妈基金会提交
01.022018
简书帆出舱后在普通病房进一步巩固治疗，患儿各方面指标得到更好发展，今天再次复查，各指标相对稳定，基本都达到出院要求，1
由天使妈妈基金会提交
01.022018
接1，在主管主任同意下于12月29日顺利出院。出院后继续服用抗排斥药物，并按医嘱每周定时回院复查各项血象指标。
由天使妈妈基金会提交
12.282017
出移植仓到层流室第15天继续抗排斥和抗感染治疗，目前各项血象指标都比较稳定，精神状况还好，皮肤排斥也已好转，继续观察两天，患儿病情没什么大的波动，将安排这两天出院
由天使妈妈基金会提交
12.222017
简书帆出仓第五天，现继续在层流室用抗排斥和抗感染的药治疗和观察各血象指标，1
由天使妈妈基金会提交
12.222017
接1，前天有点排斥反应，皮肤出现皮疹发痒，用药后已好转，目前血小板也在上长，已脱离危险期，精神状况还好，待各项指标正常就可出院。
由天使妈妈基金会提交
12.152017
植入第十三天，目前口腔有点溃疡用药后有好转，每天打抗排斥和长细胞针，书帆很配合，细胞也在慢慢生长，前天血色素有点低，医生给他输入了1．5单位血红蛋白，目前状态良好
由天使妈妈基金会提交
12.072017
由于用药细胞越来越低身体很虚弱，11月30日给书帆输入了1．5U红细胞，12月1日肠道不好，拉肚子后用药已控制，l2日4日由于血小板降低导至口有点烂，正等待输入AB型血小板。
由天使妈妈基金会提交
11.292017
简书帆结束小化疗后，于23号已进入移稙仓继续大化疗药物清髓，结束清髓于27号、28号已回输姐姐的造血干细胞，输入时机体的正常反应致发高烧，医生用药后，发烧已得到控制。
由天使妈妈基金会提交
11.202017
项目已被@天使妈妈基金会 认领成功，现已开始接受捐助。
由天使妈妈基金会提交
11.202017
在爱心团成员@天使妈妈基金会 的努力下，项目被核实为真实。核实过程请点击更多内容。
由天使妈妈基金会提交
