救助对象

姓名：陈俊羲

地址：湖南省新田县

性别：男

备案编号：531100000854707999P17242

家庭成员情况：

父亲：陈江（打工）

母亲：戴婉如（无业）

经济情况说明：

租房居住，每月房费200元；全家4口人，戴婉如照看4岁的俊羲和他2岁的弟弟，陈江在工地上打工，每月有4000元的收入，是建档立卡的贫困户。

求助原因：

俊羲患有Denys_Drash综合征，自发病至今花费已达十几万元，现在家中已经能够将变卖的都已变卖，还欠外债5万元，而现在每月腹透和服药的费用约6000元，新农合只能报销30%，每月自费高达4000元，入不敷出。

救助方案：

现在患儿靠腹膜透析和药物控制病情，但最佳的治疗方案是肾移植，现在已经在广州中山大学第一医院完成术前检查，排期手术中。

项目介绍：

普通人家 遭遇重创

在广东顺德的建筑工地上，28岁的湖南汉子陈江，正在从事着外墙装修的活计，风里来雨里去，甚至还要高空作业，从早到晚一天九个多小时的工作从不敢有一丝的懈怠。和很多人一样努力着想让家人生活更加美好，但世上少有一帆风顺的事。两年前他的家庭遭遇了一场巨变，当时只有2岁的儿子俊羲，突患重病。

怀孕七月 陪儿看病

2015年8月初，俊羲身体不舒服，一直高烧不退，在当地医院检查被查出血肌酐298，尿蛋白3+。医生告知我们孩子患有慢性肾衰竭，建议转院广州市儿童医院进一步治疗。当时陈江和怀有七个多月身孕的妻子将俊羲转去该院。到了医院为了确诊病情，接着各种抽血化验。然后给俊羲做了肾活检，2岁大的俊羲麻醉醒来的时候，整晚疼的不停在床上翻动。

检查结果 不容乐观

陈江心疼大儿子，可又担心着妻子肚子里未出生的宝宝。儿子住院一个多礼拜后结果出来了。他瞒着妻子去了医生办公室。从医生的眼神里都大致能看到病情的严重程度。检查结果依然是慢性肾功能不全，双肾比别人的小点儿，肾功能只剩下17%，而正常人对肾的基本需求在40%，还要确保不给肾脏增加压力才能长久存活。

4进ICU 不放弃任何可能

从俊羲发病开始，陈江带着儿子去了许多医院，直到妻子肚子里的小儿子出生，他都带着俊羲在医院四处求医。求医期间俊羲曾经历了4次ICU，一次比一次凶险，从北京儿童医院，湖南湘雅附二医院，湖南省儿童医院，佛山市一医院，南海妇幼保健院，广州市儿童医院，中山大学附属第一医院，南方医科大学珠江医院到北京大学第一医院，他们为了俊羲一直在求医的路上。

不敢相信的结果

在北京大学第一医院，医生安排俊羲做了基因检测，俊羲的病属于wt1基因变异引发，该病的全称是Denys_Drash综合征，是一种非常罕见的先天性疾病，目前在全球报道约200例，我国约有20例。此类疾病，以肾病综合征为主要表现，很快进展至终末期肾衰（尿毒症）。这比中彩票还难的事情，却被俊羲赶上了。

治疗路途 无比艰辛

尿毒症，被称为世界第二癌症。有效治疗途径是肾移植，但透析与移植费用巨大，俊羲一次血滤的费用要上万块钱，因为血管细小比成人费用高。他的体质虚弱容易感染，从患病至今住院近20次。每次费用不低于1万。ICU病房一天就要上万块。为了节约开支，俊羲在家腹透治疗，而即便如此，他每月腹透及服药的费用除去报销，也高达4000块。

永不放弃他

在俊羲患病的这些日子里，很多人劝陈江夫妻俩放弃，说他们年龄还小，还可以再生育，没必要为了一个小孩背负一身债，还不一定能治好。每当这时候夫妻俩就目光坚定地说：“如果连自己的孩子都能轻易放弃的父母，就不是好父母。如果连自己的孩子都可以放弃，做人也会没有道德底线。”或许因为这种坚持，俊羲小小的年纪就出奇的乖巧，聪明，坚强。吃药从来不用哄，即使手脚被针刺的到处瘀青，看见父母就会开心笑。

渴望奇迹出现

为了让俊羲的病得到有效治疗，陈江带着儿子在武汉同济医院做了肾移植术前的相关检查，虽然36万的手术治疗费对他们来说无异于天文数字，但是能救俊羲的命就是值得的。他们现在四处借钱，拼命的工作，已经凑了6万，剩余的30万他们一直在努力。

陈江说：“若人性最大的善良是陪伴，我乞求陪孩子走的更远更长。如果孩子真的无缘等到肾源，所有剩余善款，我们都再次捐与社会。”也许面对爱心再多的感谢也是无力苍白的，但孩子生命的延续将是能给予的最好答谢。