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救救4岁罕见肾病儿-陈俊羲

医疗救助公益无大小,行动即榜样!

0.55%
已筹款(元)
550.00
捐款人次
45
公众筹款目标(元)
100,000

善款接收:天使妈妈基金会

项目详情

救助对象

陈俊羲
年龄: 性别:男 地区:湖南 永州

救助对象

姓名:陈俊羲

地址:湖南省新田县

性别:男

备案编号:531100000854707999P17242

家庭成员情况:

父亲:陈江(打工)

母亲:戴婉如(无业)

经济情况说明:

租房居住,每月房费200元;全家4口人,戴婉如照看4岁的俊羲和他2岁的弟弟,陈江在工地上打工,每月有4000元的收入,是建档立卡的贫困户。

求助原因:

俊羲患有Denys_Drash综合征,自发病至今花费已达十几万元,现在家中已经能够将变卖的都已变卖,还欠外债5万元,而现在每月腹透和服药的费用约6000元,新农合只能报销30%,每月自费高达4000元,入不敷出。

救助方案:

现在患儿靠腹膜透析和药物控制病情,但最佳的治疗方案是肾移植,现在已经在广州中山大学第一医院完成术前检查,排期手术中。

项目介绍:

普通人家 遭遇重创

在广东顺德的建筑工地上,28岁的湖南汉子陈江,正在从事着外墙装修的活计,风里来雨里去,甚至还要高空作业,从早到晚一天九个多小时的工作从不敢有一丝的懈怠。和很多人一样努力着想让家人生活更加美好,但世上少有一帆风顺的事。两年前他的家庭遭遇了一场巨变,当时只有2岁的儿子俊羲,突患重病。

怀孕七月 陪儿看病

2015年8月初,俊羲身体不舒服,一直高烧不退,在当地医院检查被查出血肌酐298,尿蛋白3+。医生告知我们孩子患有慢性肾衰竭,建议转院广州市儿童医院进一步治疗。当时陈江和怀有七个多月身孕的妻子将俊羲转去该院。到了医院为了确诊病情,接着各种抽血化验。然后给俊羲做了肾活检,2岁大的俊羲麻醉醒来的时候,整晚疼的不停在床上翻动。

检查结果 不容乐观

陈江心疼大儿子,可又担心着妻子肚子里未出生的宝宝。儿子住院一个多礼拜后结果出来了。他瞒着妻子去了医生办公室。从医生的眼神里都大致能看到病情的严重程度。检查结果依然是慢性肾功能不全,双肾比别人的小点儿,肾功能只剩下17%,而正常人对肾的基本需求在40%,还要确保不给肾脏增加压力才能长久存活。

4进ICU 不放弃任何可能

从俊羲发病开始,陈江带着儿子去了许多医院,直到妻子肚子里的小儿子出生,他都带着俊羲在医院四处求医。求医期间俊羲曾经历了4次ICU,一次比一次凶险,从北京儿童医院,湖南湘雅附二医院,湖南省儿童医院,佛山市一医院,南海妇幼保健院,广州市儿童医院,中山大学附属第一医院,南方医科大学珠江医院到北京大学第一医院,他们为了俊羲一直在求医的路上。

不敢相信的结果

在北京大学第一医院,医生安排俊羲做了基因检测,俊羲的病属于wt1基因变异引发,该病的全称是Denys_Drash综合征,是一种非常罕见的先天性疾病,目前在全球报道约200例,我国约有20例。此类疾病,以肾病综合征为主要表现,很快进展至终末期肾衰(尿毒症)。这比中彩票还难的事情,却被俊羲赶上了。

治疗路途 无比艰辛

尿毒症,被称为世界第二癌症。有效治疗途径是肾移植,但透析与移植费用巨大,俊羲一次血滤的费用要上万块钱,因为血管细小比成人费用高。他的体质虚弱容易感染,从患病至今住院近20次。每次费用不低于1万。ICU病房一天就要上万块。为了节约开支,俊羲在家腹透治疗,而即便如此,他每月腹透及服药的费用除去报销,也高达4000块。

永不放弃他

在俊羲患病的这些日子里,很多人劝陈江夫妻俩放弃,说他们年龄还小,还可以再生育,没必要为了一个小孩背负一身债,还不一定能治好。每当这时候夫妻俩就目光坚定地说:“如果连自己的孩子都能轻易放弃的父母,就不是好父母。如果连自己的孩子都可以放弃,做人也会没有道德底线。”或许因为这种坚持,俊羲小小的年纪就出奇的乖巧,聪明,坚强。吃药从来不用哄,即使手脚被针刺的到处瘀青,看见父母就会开心笑。

渴望奇迹出现

为了让俊羲的病得到有效治疗,陈江带着儿子在武汉同济医院做了肾移植术前的相关检查,虽然36万的手术治疗费对他们来说无异于天文数字,但是能救俊羲的命就是值得的。他们现在四处借钱,拼命的工作,已经凑了6万,剩余的30万他们一直在努力。

陈江说:“若人性最大的善良是陪伴,我乞求陪孩子走的更远更长。如果孩子真的无缘等到肾源,所有剩余善款,我们都再次捐与社会。”也许面对爱心再多的感谢也是无力苍白的,但孩子生命的延续将是能给予的最好答谢。


项目时间

2017.12.11-2018.02.09

发起信息

发起方

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

善款接收

天使妈妈基金会
北京天使妈妈慈善基金会官方微博

联系方式:4000621885
机构住所:北京朝阳区北京市朝阳区朝外大街26号A2106
登记管理机关:北京市民政局
统一社会信用代码:531100000854707999
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

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进展报告

11.212018

俊羲术后9个月突然出现急性排斥,目前在广州中山医院住院,通过血浆置换和丙球治疗,期望能保住新肾。天使妈妈转款5119.37元用于其治疗使用。

由天使妈妈基金会提交

02.092018

在38名爱心网友的帮助下,已通过@微公益 平台成功筹集550元帮助@陈俊羲 ,现在项目已经进入执行阶段。

由天使妈妈基金会提交

02.052018

俊羲肾移植术后身体各项指标还稳定,不过目前还没有下床走动,因为年龄小,孩子还是在喊疼,妈妈说她在鼓励孩子争取让俊羲早日下床走动。

由天使妈妈基金会提交

01.292018

俊羲于1月28日等于肾源,并成功完成肾移植手术,目前在ICU观察。

由天使妈妈基金会提交

01.182018

俊羲昨日得到医院通知有肾源,不过最终还是因为肾源不符合移植条件,而未做成手术,继续等待肾源。

由天使妈妈基金会提交

01.112018

俊羲这两天咳嗽严重,今天妈妈带他到广州儿童医院,医生让直接办入院,进行相关身体检查。

由天使妈妈基金会提交

12.292017

俊羲还在腹透治疗,现在血压有些高,肌酐目前在650多,尿蛋白4+没有转阴,一个月复查两次,身体指标还算稳定。

由天使妈妈基金会提交

12.182017

俊羲最近的精神状态还可以,下周约了医生检查来确定他是否要进行透析治疗。

由天使妈妈基金会提交

12.112017

项目已被@天使妈妈基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由天使妈妈基金会提交

12.112017

在爱心团成员@天使妈妈基金会 的努力下,项目被核实为真实。核实过程请点击更多内容。

由天使妈妈基金会提交