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已结束

女孩瘫痪母亲300天临终关怀陪伴

医疗救助 5岁得棠棠练习舞蹈作业时不慎摔倒导致脊髓损伤,病情严重,母亲曾300天临终关怀陪

23.08%
已筹款(元)
92,320.08
捐款人次
6,259
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

张涵怡
年龄:7 性别:女 地区:河南 新乡
“那会棠棠没人照顾,性格又内向,我们商量给她报个舞蹈班让她和其她孩子多多接触。她很喜欢舞蹈,学的特别认真,但谁都没想到舞蹈会给她带来这么大的伤害。”2019年6月29号,郑大五附院的康复病房内,5岁的女孩棠棠躺在病床上,妈妈韩焕苹在一旁轻轻的呼唤着她,大部分时候回应她的都只是一旁机器的滴答滴答声,可今天棠棠不仅回应她还留下了眼泪,这让韩焕苹欣喜若狂,一年多来,她的坚持和陪伴终于看到了希望。
棠棠来自河南省新乡,从出生起就跟着在外工作的父母。父母都是单位职工,早七晚五,因为父母的工作关系,一岁四个月之后棠棠就开始上幼儿园,并且从上学开始棠棠永远都是班级里第一名上学,最后一名放学,这使得棠棠比同龄的孩子更加坚强和懂事。棠棠很聪明,也很淑女,会唱歌,会跳舞,会画画,还喜欢阅读,无论做什么都很认真。就在出事的前几个月还在新乡歌剧院表演了舞蹈节目,当时的棠棠被老师安排在舞台中央位置领舞。
2018年5月5号晚上,5岁的棠棠像往常一样在家练习舞蹈,正在洗衣服的韩焕苹听到女儿“啊”的一声,跑过去一看,棠棠在进行下腰动作时摔倒了,站起来后看上去并无大碍,棠棠缓了一会去洗手,胳膊却抬不起来。韩焕苹立马带着棠棠赶往最近医院急诊科检查,凌晨4点棠棠脖子以下出现瘫痪,呼吸困难,由于情况危险又转院到郑州儿童医院PICU,被确诊脊髓损伤、四肢瘫痪、中枢性呼吸神经受损、肺炎,一系列的痛苦接踵而来。
为了保命,5岁的棠棠开启了艰难的求生之路。从口腔插管到鼻腔插管,再到气管切开,下了PICC,胃管,带上了尿管,每天多次抽血化验,多次下达病危通知书,韩焕苹和丈夫心痛不已,只差崩溃,冒险在重症医生的陪护下连夜颠簸到了北京。又一个多月的重症治疗,棠棠的意识逐渐恢复一些,医生看着坚强又可怜的棠棠劝说韩焕苹带孩子回家慢慢恢复,脊髓损伤需要长期的恢复过程,现在的棠棠更需要父母的陪伴。
8月底的一天晚上棠棠带着呼吸机躺在救护车上和父母回到了新乡,然而棠棠却在遥远的路程中再次肺部感染,情况危急,无医院敢收,濒临绝境时棠棠爸爸打听到了临终关怀病房。入住后,棠棠无征兆的掉心率、血压过低、严重的营养不良,身高1.2米的棠棠体重不到15公斤,用手轻轻的摸一下心率就会下降。情况一日不如一日,韩焕苹强忍悲伤,看着骨瘦如柴的棠棠躺在病床上鼓励她:“别害怕,我们回新乡了,回家了,爸爸妈妈会一直一直陪着你。”
一家人只想静静的陪着棠棠走完短短人生中的最后一段旅程。为了能多陪着棠棠,韩焕苹硬是只在十几平方米的病房里待了5个月,来回的走动,检查棠棠的心率,体温,吸痰,倒呼吸机管道的冷凝水,每天只睡三到四个小时,累到腿肿,脚磨破,毫无怨言。或许是上天的安排,人总能在走投无路的时候又遇希望,在医生、护士、韩焕苹夫妻几人不分昼夜的床旁守护和治疗下,半个多月后棠棠的感染得以控制,生命体征逐渐平稳。
住了近三个月时棠棠的脚能动了,慢慢的腿、肚子、手指都能动了,呼吸神经也开始恢复,能自己触发机器,棠棠的坚强让所有照顾她的医护人员和病友都很感动。“经历了这么多次的病危和抢救她都能挺过来,她不认输我们就不会放弃。”韩焕苹说,棠棠的日渐恢复也让她更加坚定一定要治好她。
在今年的4月份,棠棠在父母的陪护下来到了郑大五附院重症儿童医学康复科进行更系统的康复训练和治疗。近两个月的治疗,棠棠从两分钟、三分钟、五分钟、十分钟、半个小时、一个小时,到现在已经可以脱机两三个小时,按照医生教的方法棠棠用腹部协助呼吸,但因为病情较重棠棠大部分康复都只能在病床上进行,好在棠棠能一点点吞咽食物,腿也能慢慢伸缩,能用眼神和面部表情和父母交流。
日夜的精心照顾和陪伴使得韩焕苹和丈夫两人体重都下降了不少,好在棠棠的病情有所好转。从去年5月份到现在,光是治疗费就花去了170多万元,现在每天1000元左右的康复费用再加上药物和护理费已让他们无力承担,“无论多难,无论多久,我们都不会放弃给坚强的棠棠做治疗。”

项目时间

2019.10.23-2020.01.21

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958华中执行团队计划帮助张涵怡筹集部分治疗费用90万元(计划在微公益平台筹集善款50万,水滴公益平台筹集善款40万,两家平台加起来不超过总预算),一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、9958华中执行团队将收取筹款额的6%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等,4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、QQ号、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人捐赠票据,基于捐赠成本考虑,100元以下捐赠需要票据,需您自取,100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出,捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的支持和配合。 扫描下方二维码填写提交捐赠发票开具相关信息! (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

想***801.20 22:33

跟我一起,为爱添力!5.00元

菠***倒01.20 18:40

公益无大小,行动即榜样!10.00元

菜***现01.20 11:21

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

爱心网友01.20 11:20

一起向善良致敬!10.00元

爱心网友01.20 11:11

跟我一起,为爱添力!10.00元

番***酱01.20 11:01

公益无大小,行动即榜样!10.00元

一***301.20 10:45

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

C***仁01.20 10:43

用关注传递温暖,让行动表达关爱!30.00元

i***k01.20 10:33

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友01.18 15:55

助力公益,让我们从现在开始!5.00元

进展报告

03.252022

【每天都坚持康复】每天除了睡觉就是锻炼,上午锻炼蹬车做电疗,下午锻炼脱机,每天都是早睡早起,脱机时的状态比之前稍微好点,不会特别的累了,持续锻炼,希望涵怡越来越好!感谢所有人的支持和帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.282022

【最近意识明显恢复】最近涵怡的意识恢复的明显些,不是特别困的时候眼睛知道躲避,脑袋也会往一侧躲。呼吸较之前又好了一些,呼吸机辅助呼吸压力又下调一点,白天给一点氧气就可以脱机自己呼吸,就是特别累,自己的膈肌力量还是不够,需要再继续锻炼。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.252021

【定期锻炼状况稳定】最近张涵怡体重瘦了点,四肢肌力比之前高点,每天早上七点起床开始拍背做锻炼一直到下午六点,呼吸机压力也能慢慢下调些,肺部几乎没痰,从一天四次拍背减到了一天一次,节约出更多的时间做锻炼。大脑意识也比之前好些,白天锻炼晚上睡得很香,希望能慢慢的恢复的越来越好!

由9958儿童紧急救助中心提交

10.272021

【各项功能持续恢复】孩子每天蹬车、站床、做中频,加上各种营养素的摄入,虽然呼吸机还没有撤掉,但是呼吸机辅助压力每隔一段时间就可以下调一个数,现在已经从20多个降到了16个,身高和体重也在不断的增长。白天锻炼,晚上睡觉,从出院到现在一直都很规律,大脑意识也在逐渐好转,吞咽功能似乎恢复了一点,口水没有之前那么多了。希望各项功能都能持续的慢慢恢复。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.262021

【经过锻炼知道哭和笑】现在经过长久的康复锻炼,涵怡恢复了轻微意识,有时候因为锻炼说她她能感觉到会哭,晚上睡着时会不让动或者吸痰,一动就不高兴,表情跟没有出事前一样,知道哭和笑。目前的状态还是很危急,现在还不能完全脱机。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.252021

【痰少了】谢谢大家一如既往的支持和帮助,涵怡最近最大的进步就是痰少了,有痰时涵怡自己会用力咳,从一天拍背四次减少到现在一天拍背两次,晚上睡觉基本没痰。四肢的力量也比之前要有力些,希望涵怡越来越好,早日脱掉呼吸机!

由9958儿童紧急救助中心提交

03.312021

【坚持锻炼有希望】涵怡每天坚持蹬车、站床、做中频、按摩,再脱机锻炼两三个小时,每天都累的傍晚六七点就想睡觉,但早上六点准时起床开始洗漱锻炼。在家的几个月作息比医院要规律,睡的也比较踏实,意识比之前反应快点,对声音比之前也较敏感些,希望孩子会继续坚持,赶紧好起来!

由9958儿童紧急救助中心提交

01.262021

【每天持续锻炼】目前棠棠每天都需要站床、蹬车、做中频、脱机锻炼,加上日常活动。虽然棠棠宝贝受伤两年多了,但四肢基本没有萎缩,自身免疫力也不算太差。前几天感冒痰多持续了一个星期左右,吃了几片头孢克肟和化痰药,现在已经恢复正常了,希望棠棠宝贝平平安安慢慢的好起来。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.312020

【感谢您的点滴帮助】感谢爱心人士对涵怡的关心和帮助,涵怡现在在家由当地康复人员上门给她做康复训练,上门服务比较便宜,上医院住院比较贵,一个月康复费用5-6千元,涵怡现在仍戴着呼吸机,意识不清楚,人是清醒的。希望能慢慢好起来,能把呼吸机脱掉! 9958救助中心于2020年12月30日转款9000元,支持孩子阶段性的治疗,感谢微公益广大爱心用户对孩子的关心和帮助,希望孩子早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.242020

【脱机时间长】神经损伤时间越长恢复的越慢,但棠棠从8月份开始进步越来越大,脱机时间比之前长了很多,带机也不用吸氧气了,上肢原来肌力为零,现在也开始慢慢都会动了,最主要的就是大脑,眼睛不怎么上翻,眼神儿也有劲了,每天锻炼的项目比之前少了一些,整个人精神状态也好了,每天晚上七八点睡觉,早上七点准时睡醒,作息规律的很,希望棠棠宝贝能一直这样持续恢复!

由9958儿童紧急救助中心提交

09.302020

【坚持做康复】非常感谢所有爱心人士和网友的帮助,目前棠棠的身体状况有所好转,一直在坚持锻炼,从未停下。从靠呼吸机呼吸到现在有时能脱机几个小时,棠棠也一直在坚强的和病魔作斗争,希望棠棠能早日康复,能早日出院。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.242020

【一直持续锻炼】从出意外到现在,棠棠一直在锻炼,从完全靠呼吸机呼吸到现在白天能脱机六七个小时,凭借自己坚强的意志力张大嘴巴使劲呼吸,每天除了上课就是锻炼呼吸,希望坚强的棠棠能快点脱掉呼吸机早点能走出病房呼吸新鲜的空气。更感谢两年多以来帮助过棠棠的所有人,感恩。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.222020

【病情稳固中】两年多的时间里棠棠从没有间断过任何锻炼,从完全靠呼吸机呼吸到现在白天能脱机六七个小时,凭借自己坚强的意志力张大嘴巴使劲呼吸,每天除了康复训练就是锻炼呼吸,希望坚强的棠棠能快点脱掉呼吸机早点能走出病房呼吸新鲜的空气。更感谢两年多以来帮助过棠棠的所有人,希望大家身体健康!永远幸福!

由9958儿童紧急救助中心提交

05.182020

【感谢您的点滴帮助】感谢爱心人士对涵怡的关心和帮助,孩子最近意识有明显恢复,精神状态及眼神都很好,脖子较之前力气增加很多,可自主左右转。呼吸机脱机时间稍稍能长点,但还是很累很费劲,还需要加强翻身拍背和锻炼。之前因蛋白随尿液流失过多造成水肿,最近一次检查蛋白值正常,尿液中几乎无蛋白流失,四肢水肿明显改善,整个人看上去也瘦了不少。孩子已经带着呼吸机卧床近两年了,受了很多常人无法承受的痛苦,但她一直坚强的支撑着,希望能慢慢好起来,能把呼吸机脱掉! 9958救助中心于2020年5月13日转款50000元,支持孩子阶段性的治疗,感谢微公益广大爱心用户对孩子的关心和帮助,希望孩子早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.172020

【孩子加油】孩子最近意识有明显恢复,精神状态及眼神都很好,脖子较之前力气增加很多,可自主左右转。呼吸机脱机时间稍稍能长点,但还是很累很费劲,还需要加强翻身拍背和锻炼。之前因蛋白随尿液流失过多造成水肿,最近一次检查蛋白值正常,尿液中几乎无蛋白流失,四肢水肿明显改善,整个人看上去也瘦了不少。孩子已经带着呼吸机卧床近两年了,受了很多常人无法承受的痛苦,但她一直坚强的支撑着,希望能慢慢好起来,能把呼吸机脱掉。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.192020

【愿孩子可以早日脱离呼吸机】感谢微公益各位爱心网友给予棠棠的关心与帮助,经过八个多月的药物治疗和康复训练棠棠的大脑意识较之前有所好转,眼睛基本不再上翻,肢体水肿也差不多消除。但因卧床时间长孩子又正在长身体造成了骨质疏松,近三个月出现了两个部位骨折,日常康复训练不得不减少些。呼吸机也还是撤不掉,每天都会进行脱机训练,呼吸不动的棠棠都是张大嘴巴坚持使劲呼吸,真希望能快点拿掉呼吸机。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.202020

【感谢您的点滴帮助】感谢爱心人士对涵怡的关心和帮助,因长期卧床缺钙孩子左臂骨折,康复项目暂停几天意识恢复也不明显了,上肢带了个支具每天拍痰特别困难,目前康复项目开始逐渐增加。9958救助中心于2019年12月23日转款30000元,支持孩子阶段性的治疗,感谢微公益广大爱心用户对孩子的关心和帮助,希望孩子早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.272019

【感谢您的点滴帮助】在PICU的两次缺氧对棠棠大脑损伤较大,经过这一年多的治疗目前癫痫已经控制不再复发,眼神基本不再上翻,下肢较之前肌力提高些,上肢变化不大,但还是脱不了呼吸机,每天需要多次翻身拍背吸痰锻炼,做各项康复训练及药物治疗来维持。谢谢社会各界爱心人士的爱心帮助,但棠棠后期的费用还是个大问题,希望能再帮棠棠一把,衷心的感谢。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.232019

【继续康复治疗】目前棠棠在西安济民医院康复治疗,一年半的时间里棠棠承受了常人无法承受的痛苦和恐惧,但她都坚强的挺过来了,虽然大脑损伤较之前比变化不大,但棠棠还小,相信她能慢慢恢复,我们能做的就是维持现状,不感染不缺氧,肌肉不萎缩,可是这些都是需要外界因素的介入,针灸推拿电疗理疗以及细心的护理,每天的费用也是一两千甚至更多,为了治疗一年半已经花了170多万,未来还需要很长时间的康复治疗,需要多少费用根本无法估算,整个家庭陷入绝境。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.232019

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交