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3岁男童患怪病被称为“怪物”

医疗救助 3岁男童患怪病,身高有8岁孩子的骨龄,下体发育至成人大小,被小朋友嘲笑是怪物

10.91%
已筹款(元)
84,072.36
捐款人次
5,028
筹款目标(元)
770,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

陈承宇
年龄:3 性别:男 地区:河南 郑州
“爸爸,我的病什么时候才能治好,我想去幼儿园和小朋友们一块玩超级飞侠…”承宇一次次向爸爸问道,望着孩子充满渴望的大眼睛,陈永钢心中有苦难言,更是不知道怎么面对天真无知的孩子…年仅三岁的陈承宇还什么都不懂,不知道自己得的是世界上都极其罕见的恶性肿瘤-肾上腺皮质癌(acc),发病率是二百万分之一,占所有恶性肿瘤的0.12%,极其微小的可能性偏偏出现在了年幼的承宇身上。
孩子父亲陈永钢家住河南省郑州市中牟县黄店镇岗陈村,是普普通通的农民,大学毕业后和妻子唐利平结婚,婚后在医院做临时工补贴家用,不久迎来了小承宇的出生,孩子的到来更是给这个家带来了无尽的欢喜。可惜好景不长,明天和意外永远不知道哪个先来,唐利平发现孩子脸上开始出现痤疮,身上也长出浓密的汗毛,男性第二性征发育,唐利平意识到不正常,赶快带孩子到医院,不幸的承宇被确诊为肾上腺皮质癌。
一家人看着诊断证明书都愣住了,这个病根本听都没听说过,更别说发生在自己小孩的身上了。孩子体内的肿瘤一直在分泌激素,刺激着他出现他这个年纪不该有的身高和性征(身高120厘米,体重51斤),比同龄孩子高出一大截。因为这个在幼儿园被别的同龄小朋友嘲笑,甚至连厕所都不敢去…年仅三岁的孩子,什么都不懂的年纪,心理承受着外在的打击。
2018年2月,由于陈承宇病情严重,医生建议马上手术切除。骨穿室里,一根又粗又大的钢针扎进小承宇的骨头里,撕心裂心的哭声贯穿了整个走廊…陈永钢的心也像撕裂了一般,夫妻俩眼泪控制不住的往下掉,长达八个小时的手术,对他们来说一分一秒都是煎熬…
从手术室出来的小承宇插满了管子,看着他小小的身上长达20厘米的伤口,唐利平承受不住,当场晕了过去了…“我无法想象我的孩子在这该死的肿瘤的刺激下经历着怎样的痛苦与折磨,这根本不是他这个年龄该承受的…看着孩子难受的样子,我的心在滴血,我发誓无论如何,就算倾家荡产也要救我的孩子!”陈永钢哽咽的说。
好在手术后孩子脸上的痤疮渐渐消退,声音也恢复了正常,看着孩子的情况在一天天变好,陈永钢夫妇无比欣慰,仿佛在黑暗中看到了点点希望,尽管住院治疗的费用在与日俱增,经济负担也越发沉重,但是陈家却抑制不住高兴起来,见看着一切都在朝好的方向发展。
可是上天好像就是如此残忍,2019年8月初,承宇告诉父母自己背部经常感觉不舒服,做了ECT(全身骨扫描)之后也没找出原因。直到9月初复查确认孩子肿瘤复发并且伴随骨转移,这个消息犹如晴天霹雳,一下劈到全家人的身上…命运为何此般残酷,究竟要年幼的小承宇受多少的苦…河南省肿瘤医院的医生说像他这种情况必须化疗加靶向药物治疗,这个罕见病就目前为止全世界也就这一种治疗方案。

“真的很想让孩子活下去,谁能救救我们的孩子啊,从他出生到现在,还没来得及好好陪伴他成长,老天爷为何如此无情。”唐利平向医生苦苦哀求道。小承宇每天除了吃米托坦,还要吃各种保肝护心的药,为了给孩子治病,陈家不仅花光了所有的积蓄,还欠下了一屁股外债。
“化疗还需要好几个疗程,如果不能把转移灶消下去,还要再做手术,靶向药也需要长期服用,至少还要准备87万,这对我们农村家庭来说就是天文数字…”陈永钢向我们介绍道,孩子后续还需要好多次化疗加长期服用靶向药,这种靶向药一瓶就要1万多,他只是个临时工,每月大概有三千左右的收入,家里还有一个丧失劳动能力的奶奶和年近六旬的爷爷,陈永钢不仅要照顾住院的儿子,要照顾年迈的父母,还要每天为孩子的医药费奔,每天超负荷的劳动,午餐也只是一个馒头就着水,即使是这样也是杯水车薪…
一年多大大小小的检查和治疗,各种各样的药,这个农村家庭已经承受不住,为了孩子还在拼死挣扎,“可无论如何,哪怕要我的身家性命,我也要救我的孩子。孩子,不管别人怎么看,爸爸、妈妈永远都不会放弃你!!!”陈永钢夫妇坚定的说。


项目时间

2019.11.08-2019.11.26

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958华西执行团队计划帮助陈承宇筹集部分治疗费用87万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、9958华西执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、QQ号、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人捐赠票据,基于捐赠成本考虑,100元以下捐赠需要票据,需您自取,100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出,捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区莲花池西里11号院5号楼
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

0***011.26 14:09

一起向善良致敬!0.01元

伊***冰11.26 13:59

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

w***头11.26 13:35

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

楠***酒11.26 13:07

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

***11.26 13:00

跟我一起,为爱添力!0.50元

s***t11.26 12:54

用关注传递温暖,让行动表达关爱!0.01元

肖***611.26 12:47

用关注传递温暖,让行动表达关爱!0.10元

墨***双11.26 12:00

助力公益,让我们从现在开始!0.10元

林***-11.26 11:33

公益无大小,行动即榜样!5.00元

李现粉丝 一起捐

-***-11.26 10:16

用关注传递温暖,让行动表达关爱!0.10元

王一博 一起捐

进展报告

01.162020

【感谢您的点滴帮助】感谢微公益各位爱心网友对孩子的关心与帮助,是您的这份爱心给了孩子一份继续治疗的希望,谢谢您。希望在大家的帮助下,孩子能够早日康复。中华儿慈会9958儿童紧急救助中心于2019年12月13日转款75665.12元至孩子所在医院,后续我们继续跟进及公示善款支出情况,请大家监督。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.252019

【积极治疗】随着化疗的继续,孩子的细胞持续下降,免疫力下降的比较严重,孩子的食欲不好,加之天气温度越来越低,很担心孩子!经过两个疗程的规范治疗,孩子身上的肿瘤有缩小,继续积极给孩子治疗,加油,我亲爱的孩子!爸爸妈妈永远爱你,永不放弃!

由9958儿童紧急救助中心提交

11.112019

【化疗情况不是很好】感谢微公益的各位爱心网友对陈承宇的关心与帮助,孩子在医院化疗!细胞低,头发全部脱光,化疗的副作用很大,孩子呕吐不止,吃不下饭,细胞也开始下降,孩子的脸色苍白,拉肚子,情绪不稳定,化疗的副作用很明显,孩子的指甲上化疗药的副作用有明显的体现。成宇的治疗还在继续,再次谢谢大家多多转发关注,帮助孩子早日恢复健康。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.082019

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交