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沉默星球-芽苗计划

教育助学 帮助特殊儿童进行康复训练

0.09%
已筹款(元)
345.40
捐款人次
56
公众筹款目标(元)
380,000

善款接收:中国社会福利基金会

项目详情

他们是小天使,但他们也是我们心中的“天使宝宝”。【天使综合症,一种染色体紊乱症,因染色体的问题而导致的遗传性疾病。得了这种病的孩子,会双手举高,挥舞,脚下不稳,就像被人牵线的木偶;经常发笑,很快乐的样子。所以人们又把这种疾病叫做"快乐木偶综合症"。

他是一名8岁的天使综合症的宝宝。霖霖表面看起来面带微笑、温和亲切的孩子,正常的代谢、血象、生化指标,但他的笑容背后,伴随着一系列神经发育问题,包括严重的智力障碍、语言缺失、癫痫发作及异常的脑电发放、运动障碍、睡眠及喂养问题、有特殊的面容及特异的行为。
天使综合症目前尚无根治方法,主要的治疗手段包括使用抗癫痫药物控制癫痫发作、运动及语言康复及行为教育。天使们无法生活自理,需要终生被照顾。 他们可能忘记了这个世界,但这个世界却没有忘记他们。【孤独症有明确的医学界定,也称自闭症,又称孤独性障碍(autistic disorder)等,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般在3岁以前就会表现出来。自闭症者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。】
瑞瑞,一名14岁的自闭症的孩子 瑞瑞的爸爸是名警察,工作很忙,妈妈只好在家全职照看瑞瑞,风雨无阻的接送他康复训练,照顾一家人的饮食起居,分身乏术的妈妈偶尔的一次分神,小瑞瑞把止咳糖浆当糖水喝下了一整瓶,妈妈为此自责了很久很久。瑞瑞爸爸微薄的工资根本不足以支撑瑞瑞康复训练的支出,更何况还有一家人的衣食住行,无奈之下,瑞瑞妈妈只能接受瑞瑞姥爷退休金的补贴。爸爸为此患上了抑郁症,他希望自己有三头六臂、24小时不停歇的工作,只为让孩子过上更好的生活,接受最棒的康复训练。
轩轩,一个13岁的自闭症男孩儿 他对声音非常敏感,一点刺激的声音也许在他的听觉世界里会被放大10倍,这些会令他疯狂,会用发脾气、尖叫等方式来来缓解这些对他带来的伤害,所以他常常捂住耳朵,看到他那个样子令人无比心疼。他的语言主动表达能力非常的弱,对轩轩妈妈而言世界上最美好的事情大概就是轩轩叫她妈妈的样子吧。
牛牛,一名12岁的自闭症孩子 牛牛的爸爸妈妈都是智力残疾人,奶奶去世的早,无奈年逾70的爷爷扛起了照顾一家老小的重担,一家人的生活起居全靠爷爷微博的退休金和低保支撑着,从牛牛2岁开始,爷爷就骑着三轮车带着二牛风雨无阻的开始了漫长的康复训练之路,时光如梭,爷爷的后背一天比一天岣嵝,牛牛也从没有语言到现在可以叫爸爸、妈妈、爷爷,可以表达简单的需求

【这样的孩子还有很多--特殊儿童】(1)广义的理解,是指与正常儿童在各方面有显著差异的各类儿童。这些差异可表现在智力、感官、情绪、肢体、行为或言语等方面,既包括发展上低于正常的儿童,也包括高于正常发展的儿童以及有轻微违法犯罪的儿童。(2)狭义的理解,专指残疾儿童,即身心发展上有各种缺陷的儿童。又称“缺陷儿童”、“障碍儿童”。包括智力残疾、听力残疾、视力残疾、肢体残疾、言语障碍、情绪和行为障碍、多重残疾等类型。可以在发现残疾后即进行教育和训练,使其达到最佳的康复水平、减少残疾的不良后果,从而得到全面发展,能够适应社会,成为社会平等的成员。

我们能为他们做什么?
这些孩子们每天都要在康复机构进行专业的康复训练,以让他们的能力不断提升,争取有一天能够走出去,让他们融入正常的社会。由于特殊儿童的康复具有非常高的专业要求,康复训练需要长期进行且康复费用较高,许多特殊儿童的家庭都无力承担。而有很多特殊儿童都因康复费用比较贵,而导致家庭经济问题,从而,这些特殊孩子的家庭,不得不放弃孩子康复训练。为帮助更多的特殊儿童,给他们更好地康复机会,现面向社会进行募集,希望更多的爱心企业和爱心人士能够加入我们,我们将及时公开善款使用明细,接受社会监督。

项目预算
本次预计筹集善款380000元。按照《基金会管理条例》规定,将提取总募款的5%作为基金会管理费,剩余善款将在北京帮助40名特殊儿童进行为期6个月的康复训练,每名特殊儿童每月康复训练费用1500元,明细如下:

项目时间

2019.11.11-2020.01.17

募捐方案备案编号

53100000500019795AA18581

善款用途

用于特殊儿童群体的康复训练。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持,如果您需要开具捐赠收据,请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。 一、邮寄方式:基于捐赠成本考虑,1000元以上的捐赠将以快递方式寄出,100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出,100元以下的捐赠请您自取,您可将多次捐赠累积集中开具。 二、电子信箱:552121118@qq.com,请您将捐赠成功后的微信支付截图(含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)以及姓名、乐捐用户名、开票抬头、联系手机、收件地址、交易单号等信息。电脑客户端捐赠请附上捐款记录截图。 三、只可开具本年度票据。

剩余财产处理方式

剩余款项全部用于特殊儿童群体康复训练。

发起信息

发起方

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系人:付婷婷
联系方式:01085114150
联系邮箱:178361748@qq.com
机构住所:北京西城区广莲路1号建工大厦A座14层
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500019795A
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爱心网友01.01 16:00

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进展报告

11.112019

项目已被@中国社会福利基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由中国社会福利基金会提交