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已结束

血癌女孩病中为妹织毛衣

医疗救助 血癌女孩病中织毛衣,只为自己走后给妹妹留下最美好的纪念

0.14%
已筹款(元)
438.24
捐款人次
78
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

陈妍汐
年龄:13 性别:女 地区:四川 自贡
“等我走了,就把这些衣服给妹妹穿。一针一线,我希望妹妹可以看见这些就想起我,想起这个没有陪伴她长大的姐姐...” 在病床上,轻薄的身影一针一线的织着衣服,掉去了秀发的小女孩。因为长久的病痛折磨,已经满脸蜡黄,泪水一滴滴的落下,她舍不得啊!
这个小女孩就是13岁的陈妍汐,他们一家是四川自贡人。十年前,爸爸妈妈为了生计不得不离开年幼的她外出务工,而她则陪伴着爷爷奶奶一起过着留守儿童的生活,时间流逝,她慢慢学会了独立,第一次自己洗衣服,第一次做饭。幸运的是,2017年爸爸妈妈为了女儿留在了县城,一年一见变成了一星期一见。
这年她10岁,过了第一个有父母陪伴在身边的生日,像梦一样,那天的她特别开心,在房间和同学们一起切蛋糕,在墙上用油漆画了一墙。然而天不遂人愿,和爸爸妈妈长时间相处不到两百天!却在2017年的九月的一天,因为发烧,在四川省人民医院被诊断出白血病!
“好像天都塌下来了一样,我们对不起女儿啊!”白血病三个字压垮了这一家人,化疗、骨穿、检查、不停地奔波,当年才10岁的妍汐小小的一团被病痛折磨的不停惨叫,孩子爸妈更是疼在心里。但是庆幸的是在医院治疗了十一个疗程后(2018年7月)顺利缓解出院了。三百多天的抗争,小妍汐终于再次见到了外面的天地,露出了久违的笑,书包,新衣服,小妍汐掰着指头数着那一天的到来。然而病魔似乎并不眷顾这个家庭,回家15天后回来复查时妍汐的病情又复发了。
“孩子的病情太严重了,只能做骨髓移植了”。妍汐爸爸妈妈一个照顾孩子,一个奔波于各个专家之间,最后他们决定再生一个孩子用脐带血救女儿。“妈妈给你生个妹妹好不好,她可以陪你一起玩,一起上学....”妈妈描述的世界太过美好,小妍汐也渐渐开始期待了起来!可是天不遂人愿,妈妈在生产中遭遇大出血,一度生命垂危,看着久久不灭的“手术中”,妍汐大哭着紧紧抱着爸爸。“不,不输血!”这是一个大出血妈妈挣扎在生死边缘的话,她怕没钱啊,只为了省钱给女儿治病,这位妈妈硬撑着度过了难关。
“妈妈冒着生命危险生下二胎,妹妹的到来不光是给我带来了希望,她也是这个家里的一束光.....”妹妹的到来,像是给了妍汐一个支撑,她也变得更加坚强。但是灾祸总是祸不单行,命运又一次捉弄了他们这个在希望门前徘徊的家庭。得来不易的脐带血竟然只够一半!无法做移植手术。但是由于化疗次数太多引起耐药没办法医生建议他们到上级医院。
但是好医院的费用是昂贵的,为了筹钱,爸爸妈妈求遍了亲朋好友,打了一通又一通的电话,筹了30万便匆匆北上,医生建议做cart治疗,庆幸的是在北京博仁医院成功了,但是需要尽快移植。几经辗转到了陆道培医院等待移植,配型用了妈妈的,为了救女儿妈妈只能给四个月的妹妹断奶选择当供者,但是就在即将医生入院的时候妍汐的病情又一次复发了。
医生考虑已经做了两次卡体的情况只能选择强移,移植后六个多月之前的大查都很顺利,他们一家都处于兴奋中,小妍汐也时常抱着妹妹玩耍,第一次离开了冰冷的病房,轻松的氛围第一次出现在这个家庭里。可是,一而再再而三的打击再次出现,病情第三次复发了,cart不能做,为了保险他们只能选择化疗。
“现在化疗已经过去十多天了,每天恶心呕吐的日子又回到了刚生病的时候。这种日子真的太难熬了!”妍汐不是没想过放弃,但是,每次看着妹妹那小小的手抱着自己的时候,她的心都软了。骨穿又一次没能完全成功,一次又一次的大化疗。一次又一次的骨穿腰穿爸爸妈妈的眼神躲躲闪闪的不敢说真相,夜里深处,妈妈隐隐的哽咽声让妍汐的心揪成了一团。她似乎懂了什么,也不再提及,央求着妈妈教她织毛衣,一针一线,只要身体稍微好一点她就给妹妹织毛衣,织衣服,病床上妹妹的衣服打了一件有一件。她说这是她能留给妹妹最好的纪念了。
现在妍汐还处于cart治疗状态,12月16日回输cart细胞已经12天了,妍汐出现了严重的CRS反应强烈,嘴巴,胃肠道全部溃烂,全身起皮疹,更是无法进食,体内毒素排放不出,小小的妍汐变的浑身无力,没有了生气,各种管子插在那瘦弱的身体上。妍汐爸妈也心疼啊!
半个月过去,小妍汐骨髓和心态指针都得到了缓解,准备等cart治疗结束恢复后进行二次干细胞移植!两年多他们几乎记不清到底花了多少钱,只记得那外债已经一百多万了,现在每天的消费更是达到了一万九千多,是因为没有资金,妍汐的很多后续并发症都得不到治疗,停滞不前,她才13岁啊!!!

项目时间

2020.01.03-2020.04.02

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958华中执行团队帮助陈妍汐筹集部分治疗费80万元,(目前在水滴公益平台计划帮助陈妍汐筹集善款50万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口30万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、9958华中执行团队将收取筹款额的7%作为项目执行成本费用,一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、QQ号、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人捐赠票据,基于捐赠成本考虑,100元以下捐赠需要票据,需您自取,100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出,捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的支持和配合。 扫描下方二维码填写提交捐赠发票开具相关信息! (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

江***y04.01 07:15

公益无大小,行动即榜样!1.00元

博君一肖 一起捐

江***y04.01 07:14

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

博君一肖 一起捐

江***y03.31 11:03

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

博君一肖 一起捐

江***y03.30 07:15

跟我一起,为爱添力!3.00元

博君一肖 一起捐

江***y03.30 07:15

跟我一起,为爱添力!2.00元

博君一肖 一起捐

南***事03.28 17:11

跟我一起,为爱添力!3.00元

常***攀03.28 14:43

跟我一起,为爱添力!3.00元

江***y03.23 07:05

跟我一起,为爱添力!30.00元

博君一肖 一起捐

都***了03.18 20:42

跟我一起,为爱添力!10.00元

一亿个笑话 一起捐

爱心网友03.17 22:15

公益无大小,行动即榜样!30.00元

进展报告

08.032020

【结项报告】感谢微公益各位爱心网友对陈妍汐的关心与帮助,本项目自上线以来,在大家的支持与帮助下,在微公益平台共筹集善款438.24元,目前该项目已支出407.56元。扣除相应的管理费,截止2020年6月19日所有善款已全部支出。特此申请结项。由于孩子正在康复锻炼中,经家长同意转捐给了同样患有白血病的邱好佳小朋友。希望孩子们都能够早日康复。(下图是该项目的所有转款凭证,其中407.56元来自该项目筹款)

由9958儿童紧急救助中心提交

07.162020

【爱的传递】感谢微公益爱心用户对妍汐的关心和帮助,因为爱心人士的支持,妍汐的治疗得以继续。妍汐目前正在康复锻炼中,项目剩余部分善款将转捐同患白血病的邱好佳小朋友,现在正在陆道培医院进行了二次移植,由于骨髓造血功能欠佳,血项较低,需口服涨血小板的艾曲波帕。仍需防感冒感染,每周两次小查血项,肝肾功,病毒等状况,每月一次大查。9958救助中心转款17065.86元(其中407.56元来自陈妍汐微公益转捐款)至孩子所在医院,支持其此次住院治疗。愿在爱的温暖下,每个患儿都能重归幸福生活!

由9958儿童紧急救助中心提交

06.052020

【恢复期,在家调养】感谢水滴公益工作人员和广大爱心人士的帮助,陈妍汐才有继续治疗的机会,目前移植后还在医院附近定期回院复查,移植后的血项较稳定,康复锻炼中,目前孩子经过一段时间的修养后出现排异,导致白介素升高,血小板低,血项也较低。也在观察中。肠胃偶有恶心不适。感谢平台,感谢爱心人士的帮助!

由9958儿童紧急救助中心提交

04.072020

【孩子加油】感谢广大爱心人士的帮助,陈妍汐才得以继续治疗,刚出仓就遇到严重的并发症,先治最严重的并发症巨细胞病毒,肚子十分肿大,也就几天的用量,孩子病毒正好转,陈妍汐一定会坚强度过这一劫难!经过积极治疗,半年后孩子病情再次复发,再医生建议下只能做卡提治疗,后进行二次移植!再卡提治疗中孩子口腔溃疡,屁股溃烂,便血,吐血在医生护士的静心照顾下已经有了很大的好转,白介素开始下降,血项指标再逐步回复感谢所有爱心人士的助,现目前为止孩子各项指标都在恢复,待孩子回复过后看铅合绿回复正常过后再订后续治疗方案。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.272020

【感谢爱心帮助】感谢微公益和广大爱心人士的帮助,陈妍汐才得以继续治疗,刚出仓就遇到严重的并发症,先治最严重的并发症巨细胞病毒,肚子十分肿大,也就几天的用量,孩子病毒正好转,陈妍汐一定会坚强度过这一劫难!经过积极治疗,半年后孩子病情再次复发,再医生建议下只能做卡提治疗,后进行二次移植!再卡提治疗中孩子口腔溃疡,屁股溃烂,便血,吐血在医生护士的静心照顾下已经有了很大的好转,白介素开始下降,血项指标再逐步回复感谢所有爱心人士的助,是您们的爱心捐赠,给予孩子重生的希望,传递下去,让世间充满爱,祝愿好人一生平安,衷心感谢!

由9958儿童紧急救助中心提交

02.192020

【抗排异治疗阶段】感谢微公益各位爱心网友对孩子的关心与帮助,目前孩子肠道排异已经得到了,只是白介素指标还较高,肝排异严重,黄疸数也较高,抗排异治疗还不知道什么时候结束。而且后续费用缺口还比较大,血项也还在在增长。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.032020

【需要二次移植】陈妍汐现目前孩子做卡提治疗后出现严重的CRS反应,目前由移植科主任和卡提科室共同进行治疗,由移植科主任下医嘱,卡提科室配合执行用药!等待缓解后在进行二次移植。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.032020

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交