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已结束

助庞贝宝宝一臂之力

医疗救助 为庞贝病群体筹集治疗费用

2.69%
已筹款(元)
29,609.36
捐款人次
2,702
公众筹款目标(元)
1,100,000

善款接收：陕西省慈善协会

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项目详情

医学已经解决了存在于庞贝患者身上的秘密，但现实却让他们遭遇“我不是药神”同样的窘境：有药可治，无力承担。面对这样的状况，庞贝患者和家庭的绝望可想而知。我机构（晨希公益援助中心）通过发起“助庞贝宝宝一臂之力”项目，为医保地区庞贝患者，以及参与拍摄采访的非医保患者筹集特效药物治疗费，所筹善款将用于患者购买特效药物续命。每一次的转发都是一种希望，每一笔的捐赠都是一份鼓励！2014年，一场席卷全球的“冰桶挑战”，让罕见病群体渐渐浮出水面。目前，全球已知的罕见病有近7000种，5年里，人们对于“罕见病”三个字，也从陌生到熟悉。庞贝病，就是罕见病中的一种。庞贝（Pompe）病，又称糖原贮积病II型（GSD-II），是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症罕见病，中国大陆的庞贝病患病率约为四万分之一。
庞贝病群体的卡通形象是一只“趴趴熊”，用来形容庞贝群体的外观特征——无力。庞贝病简单来说，就是因为患者体内缺乏一种酶元素，导致糖原在体内积累，造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌受损，最终全身功能衰竭而亡。和糖尿病人一样，患者只需要终身注射特效药物就能正常生活。然而糖尿病人数量庞大，胰岛素价格低廉；但全世界庞贝患者数量稀少，治疗药物只有1种，名叫“美而赞”，是典型天价孤儿药。在绝大多数欧美发达国家，治疗庞贝病的药物被纳入医保，如今在中国大陆，暂时只有山西省将此药物列入医保报销名录。对于非医保地区庞贝患者而言，他们面临的是同一个问题——有药物可用，无力承担。
来自广东清远的郑宇宁今年31岁，从确诊庞贝病到现在，她已经在ICU生活了近11年。2009年2月，因为突发呼吸衰竭，郑宇宁被送进医院，那时候她怎么也不会想到，自己会被切开喉管，插上呼吸机，最好的年华只能在ICU度过。知道庞贝病的人很少，甚至绝大多数医生对此也一无所知。2009年郑宇宁入院，直到2011年才被正式确诊。病情难以确诊，是绝大多数罕见病患者必然面临的难题。中国目前所知在世患者，仅有180余位，而宇宁是整个广东省确诊的第一例庞贝患者。
如今宇宁每天最大的困难就是咳痰，这件常人看来最简单不过的事情，对于庞贝病患者来说却难如登天。每个小时，宇宁都需要进行5-6次咳痰，有时候自己能够解决，但绝大多数时间需要父母和护士帮忙，父母按压出痰后，护士通过汲痰管插入宇宁喉管进行汲痰。
因为生病的原因，宇宁的脊柱侧弯非常明显，身体整个呈S形，汲痰时长时间的按压辅助让宇宁的腹部留下了一大片淤青，但是她却始终微笑的坚持着，在广东省，几乎所有媒体都用大篇幅报道过这个“笑着”续命的女孩。宇宁的父亲说，女儿的笑容是真实的，从小如此，若不是这样的性格，在没有药物的情况下根本撑不到今天。
这个来自浙江的萌娃小名叫“小铁蛋”，今年三岁。原来他也不叫小铁蛋，但因为在他六个月时，心脏突然变大，去医院经历两次icu抢救后，如今仍然坚强活着，爸妈给他改了小名，希望他像铁一样的结实！小铁蛋于2019年1月在上海新华医院确诊为庞贝病，该病一般婴儿型都活不过一岁，主要是影响心脏。当然，这个病的治疗也很简单，就是需要使用特效药，只要用药，小铁蛋就可以和正常的孩子一样，能跑会跳，可是不用药的话，他就会浑身难受、四肢无力、心脏变大，最后痛苦死去······
用的药一瓶5480元，小铁蛋一个月需要注射8瓶，也就是每活一个月，就要花4.3万，一年将近60万！这个数字对于普通家庭来说真的是压力巨大，刚开始家里尚且能负担，可是这前前后后还不到一年，就已经花费了四十多万，往后的日子可怎么过啊！万幸用药至今，小铁蛋恢复的情况特别好，可是因为后期治疗费用较高，小铁蛋随时面临停药。
王唯佳，如今是一名正在为高考努力奋斗的高三学子，同时他还有另外一个身份——庞贝病患者。从小的时候起，小佳的体质就十分孱弱，连跑、跳、上楼梯等这些简单的肢体活动都十分吃力，当同龄的孩子都在操场上奔跑撒欢时，小佳只能默默的在一旁看着。本以为身体孱弱的情况会随着年龄的增长减弱，可随着小佳步入青春期，身高不断长高，体质却反而越来越差。小时候还只是上楼梯要弯着腰，但上初中以后就连走路都时常要弯着腰了，小佳的父母决心带他去医院看一看。 一家人先去了沈阳的盛京医院，之后又辗转到北京协和，经过多方面检查，大约历时两年多的时间，小佳被确诊为庞贝病。刚被确诊时，医生说这种病目前在国内没有药物可以治疗，但国外有药物。因此，他们只能等待，等待国家引进药物。等待的这段时间里，小佳结识了许多像他一样的罕见病患者，并加入了患者群，在群里，大家相互鼓励，相互援助，一起等到药物引进。 2018年，庞贝病特效药美而赞在中国上市了，这个消息让每一位庞贝氏患者为之振奋，小佳心里想，自己终于能像正常人一样生活，可以跑可以跳了。然而，由于治疗费用与用药剂量密切相关，各不相同，体重越大，所使用的药物剂量越大，所对应的治疗费用也逐年上升。因此对于王唯佳来说，用药成为一种奢望。
医学已经解决了存在于庞贝患者身上的秘密，但现实却让他们遭遇“我不是药神”同样的窘境：有药可治，无力承担。面对这样的状况，庞贝患者和家庭的绝望可想而知。我机构（晨希公益援助中心）通过发起“助庞贝宝宝一臂之力”项目，为医保地区庞贝患者，以及参与拍摄采访的非医保患者筹集特效药物治疗费，所筹善款将用于患者购买特效药物续命。每一次的转发都是一种希望，每一笔的捐赠都是一份鼓励！

项目时间

2020.01.06-2020.05.05

募捐方案备案编号

51610000520791504QA19019

善款用途

用于庞贝病患者治疗

开具发票方式

陕西省慈善协会将为每一位爱心人士开具捐赠发票。受邮寄等成本限制，捐赠额100元（含）以下需自取；捐赠额100元至500元（含）的将以挂号信方式寄出；捐赠500元以上的快递寄出。请您将发票抬头、联系人、收件地址、电话、及捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号）等信息发送至sxcsfp@126.com。经确认后我们将尽快开具票据并邮寄。

剩余财产处理方式

项目善款将全部用于庞贝病患者治疗，如因不可抗力导致善款剩余，剩余善款将用于陕西省慈善协会同类型项目。

发起信息

发起方

陕西省慈善协会
陕西省慈善协会官方微博

善款接收

陕西省慈善协会
陕西省慈善协会官方微博

联系人：庞晓刚
联系方式：02987363741
联系邮箱：sxcsfp@126.com
机构住所：陕西西安陕西省西安市新城区新城大院前大楼2-82室
登记管理机关：陕西省民政厅
统一社会信用代码：51610000520791504Q
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友05.04 18:40

公益无大小，行动即榜样！0.10元

荞***肖05.04 17:59

公益无大小，行动即榜样！0.10元

和 肖老师全世界最可爱 一起捐

爱心网友05.04 15:58

一起向善良致敬！0.01元

乌***曼05.04 10:23

公益无大小，行动即榜样！0.01元

爱心网友05.04 09:27

用关注传递温暖，让行动表达关爱！0.10元

和 肖老师全世界最可爱 一起捐

刚***气05.04 07:46

助力公益，让我们从现在开始！0.01元

老***龙05.04 00:54

跟我一起，为爱添力！1.00元

F***m05.04 00:35

助力公益，让我们从现在开始！0.01元

爱心网友05.03 18:06

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

小***_05.03 11:55

一起向善良致敬！0.01元

进展报告

04.092020

截至目前，本项目已筹款28497.47元，收到了2243份爱心支持。机构于近日拨款11171.30元至患者所在医院用于特效药注射费用。本次我们救助的庞贝患者小韩原本是一个阳光帅气的大男孩，但患病后的他出现呼吸困难、肌肉无力、脊柱侧弯等庞贝病典型症状，只能与轮椅相伴。注射药物后小韩才能勉强行走五分钟，对于常人来说简单不过的事对他来说却是一种奢望。再次感谢大家的关心与支持，感谢有你。

由陕西省慈善协会提交

03.052020

曲折“搬家”经历意外收获“一手阳光” 这次肺炎疫情对于广东地区的影响不言而喻。在清远市中医院旧楼ICU病房住了11年的庞贝女孩宇宁，不得不面临一次“战略转移”。因为她所住的病房，被征用于备用隔离病区，准备收治新冠患者。因此宇宁不得不使用便携式呼吸机，被转移到新楼去了。难得才能晒到“一手”阳光的她还有点不太适应，只能带上墨镜。这一路宇宁的呼吸更加辛苦，好在清远的情况很快得到控制，没多久宇宁又能够搬回她熟悉的“老房子”，一切就又回到了从前习惯的样子。

由陕西省慈善协会提交

01.152020

在ICU居住了11年的庞贝病患者宇宁意外“冻龄”，近期她的故事被媒体播发后，引发千万网友关注，看着网友们对她的鼓励、捐赠以及加油，宇宁开心极了，她表示：“感谢大家的关注，让我成为网红。”

由陕西省慈善协会提交

01.062020

项目已被@陕西省慈善协会 认领成功，现已开始接受捐助。

由陕西省慈善协会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？