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白血病男孩移植后排异连喝100多天粥

医疗救助 3岁男孩移植后出现排异被禁荤腥,连喝100多天粥,看到馒头猛望嘴巴里塞

1.50%
已筹款(元)
3,010.52
捐款人次
716
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

王成赞
年龄:3 性别:男 地区:河南 南阳
“孩子已经连着喝了100多天的粥了,自从出仓后就被禁荤腥到现在,一看到旁边的小朋友吃他就哭并伸手要。孩子实在太可怜了,小小年纪经历的比大人都苦。”今年3岁的王成赞在2018年因为常常高烧不退,在2019年7月才确诊。“医生说患的是骨髓增生异常综合征,需要尽快移植,当时听到这个消息,我和妻子哭成泪人不敢相信。“2020年的1月5号,在河北陆道培医院血液科的病房里,王雪伟站在病床旁边看着病床上的儿子心中五味杂陈。

王雪来自河南省南阳市邓州市白牛镇栗葩村。一家七口全靠王雪和妻子在外打工维持生计,除了自家的孩子,夫妻俩还收养了无父无母的堂妹和一个70多岁的远方叔叔。堂妹自小父母双亡跟着王雪的父母生活,但父母过世后夫妻俩不忍堂妹年纪太小无依无靠便让她跟着他们生活;而70多岁的叔叔无儿女,心疼的夫妻俩便选择把老人接回家侍奉。一家在一起和和睦睦,虽不富裕,一元钱掰成几半花,但是也算幸福,就是这样幸福的一家人却被厄运打破轨迹。

“每次一回来他都直接望身上扑,活蹦乱跳的。可那次回来他不说话,也没精神。”2018年11月20号,出完车回来的王雪伟发现小儿子出现异常,于是立即带着小成赞奔往当地医院,查血常规,血红蛋白只有41克。“医生建议我们直接转往上级医院。” 夫妻俩到浙江大学附属儿童医院,连夜挂专家号,办理加急入院,医院给孩子输氧气,输血等一系列常规急救措施,夫妻俩吓坏了,眼泪不停的往下淌。
“医生告诉我们孩子贫血特别严重,建议做骨穿,否则确定不了病因。”夫妻俩也是心急如焚,只好含泪答应。但因成赞体质弱,在骨髓穿刺手术的过程中,剧烈的疼痛导致成赞出现休克,被送往重症进行抢救。“在重症的14天我和妻子在外度日如年,费用一天比一天高,可孩子的病情仍没确诊,无奈在重症里又做了2次骨髓穿刺,一直到出院都是病因不明,无法确诊,只能出院。”
出院后定期的复查也让小成赞的血象逐渐趋于平稳,一家人都以为相安无事,却没想到这才只是开始。在今年6月13号,成赞再次发起高烧不退,夫妻俩直接带着孩子去浙大附属医院,医生告诉夫妻俩,要做骨髓穿刺,活检才能确定病因,再一次抽了骨髓,终于在今年7月15号经过专家开会研究讨论被确诊为骨髓增生异常综合征,(简称MDS),只能做骨髓移植。
“做骨穿太疼了,孩子疼的受不了用嘴咬着自己的胳膊和手腕,上面都是淤青。我和媳妇心疼的日夜哭,他用小手给我们擦眼泪,他不知道等待他的将会是多么严厉的酷刑。医生说这种病想治愈唯一的办法就是移植,我们去了全国很多家排名前列的大医院,得出的结论都是孩子已经有转白迹象,必须尽快移植。”王雪伟说,这短短的一年一下就把人生的酸甜苦辣全尝遍了。夫妻俩考虑了一星期,便也哭了一星期,最终选择用父亲王雪伟的骨髓。
10月4号小成赞开始回输骨髓,10月5号回输干细胞,10月6号回输脐带血,三样回输完毕,骨髓手术完成。一家人紧紧揪着的心终于能稍微放松些,然而很快成赞出仓后的第三天就出现排异,并感染病毒。出现排异就被禁止荤腥,每天只能喝粥,粥的量也从50ml慢慢加到250ml,这中间也尝试着加过蛋黄,馒头,然而一加有营养的就开始拉肚子,又变成肠排,就只能停下又得从头开始。大便一直不成形就不能加有营养的东西,可看着别的小朋友吃饭,小成赞就忍不住伸手并哇哇大哭。从排异到现在也有100多天,成赞也喝了100多天的粥,不知道什么时候才能完全康复,一家人都在期盼着那一天。目前成赞一共花费70多万元,仅出仓后的排异就花去近30万,后期的费用还未知。“虽说成赞的新农合报销比例在老家是70%,但孩子的病一直在外地治疗,异地报销却只有30%,只愿成赞能渡过目前的排异大关。”王雪伟说。

项目时间

2020.01.10-2020.04.09

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南郑州执行团队计划帮助王成赞筹集部分治疗费用40万元(目前在水滴公益平台计划帮助王成赞筹集善款20万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)  2、9958河南郑州执行团队将收取筹款额的7%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、QQ号、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人捐赠票据,基于捐赠成本考虑,100元以下捐赠需要票据,需您自取,100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出,捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

s***304.07 21:57

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爱心网友04.06 16:54

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友04.06 09:43

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

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剧***主04.04 21:20

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黑***泥04.04 09:02

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进展报告

02.232024

【结项报告】感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!愿好心人一生安康。善款已经全部转出,项目结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.202020

【转款更新】感谢微公益各位爱心网友对成赞的关心与帮助,是您的这份爱心帮助给了成赞继续治疗的希望和力量。 为了支持孩子的治疗,中华儿慈会9958儿童紧急救助中心于2020年6月18日转款9493.29元(其中2799.78元来自微公益筹款)至孩子监护人账户,用于孩子的门诊费用、外购药费用报销。希望成赞能够早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.272020

【出现皮排,情况严重】赞赞最近不明原因的呕吐,食欲不好,大夫加了布地奈德,葡萄糖酸锌口服液促进食欲,止吐;身上出了皮排,天天痒的用手不停挠;加了大量激素压排异,口服开瑞坦抗过敏处理,局部擦他克莫司软膏,每周两次门诊检查,如果口服药物控制不住又要住院处理了,感谢大家地帮助希望能一如既往的支持赞赞。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.222020

【身体有所好转】目前赞赞出院养身体中,每周两次门诊,肺部CT有所好转,继续口服伏立康唑,定期拍片检查;出院后天气晴朗的日子也能偶尔下来一下下,感谢所有爱心人士一直以来对赞赞的帮助,好人一生平安。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.272020

【感谢爱心帮助】赞赞最近出院在养身体,住院189天终于出院,肺部还是有些点炎症,每天要口服伏立康唑治疗,每周四定期查血常规,肝11➕肾7➕心肌酶三项,环保素浓度,血浆EBV-DNA 定量,血浆CMV-DNA定量检查,周五到门诊随诊,在医生指导下调整用药,下周要回医院大查,费用在3万左右,感谢大家对赞赞一如既往的支持,感恩。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.172020

【期待疫情快些过去】历时180天小成赞经历了一级皮排,三级肠排 ,EB病毒 ,巨细胞病毒 ,真菌性肺炎 一直到目前为止肺部都没有好转 主治医师和大夫建议去北京儿研所做支气管镜,成赞爸爸已经带着报告单去拜访过儿研所的主任了,由于疫情原因,还有血项问题(血项低做手术容易引起出血 那是致命的)只能暂时延后,经呼吸科和血液科主任会诊让成赞做雾化,扣背,在静脉滴注治疗,希望疫情赶快结束,一切早点恢复正常。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.102020

【帮帮孩子吧】成赞和家人本以为做了肺部检查就可以安然无恙回家过年,期盼着能和家里的孩子老人过个安稳年,然而却被成赞的主治医生告知病情加重,需要留院继续治疗。一家人欲哭无泪。成赞目前自出仓后的100多天一直被禁荤腥,只能喝粥,天天闹着要回家,这样的日子不知道什么时候是个头,一家人希望通过微公益的平台能帮助成赞度过眼前难关。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.102020

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交