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拯救无法动弹的微笑宝宝
医疗救助 梓航出生就身患罕见基因病SMA，而治疗的药物仅一针便高达70万！
1.40%
- 已筹款(元)
- 7,013.38
- 捐款人次
- 1,716
- 公众筹款目标(元)
- 500,000
善款接收：中华儿慈会
项目详情
救助对象
- 黄梓航
- 年龄：2 性别：男 地区：湖南 岳阳
我叫刘燕，来自湖南岳阳临湘市长塘镇农村，从小在一个普通的农村家庭里长大。我的儿子航航出生于2018年11月21日，刚出生时全身无力哭声小，我们并未在意。直到满月的时候到市妇幼做体检，被诊断出肌张力低，随后我夫妻俩就边 带着航航康复边查找病因。2019年2月14日，我们带着航航在湖南省妇幼保健院和中南大学湘雅医院做了基因检测，确诊为罕见基因病脊髓性肌萎缩症（1型）。
当时并没有治疗这种病的特效药，亲朋好友们甚至医生都劝我们夫妻俩放弃。在最无助的时候，我看着航航身上插满管子，也曾闪过一丝放弃的念头。可是作为妈妈，我不能眼睁睁看着自己的孩子死。最终下定还是决心要救航航。我们东拼西凑筹了20万元，购买了呼吸机、吸痰机、雾化机等大大小小的设备。将医院附近的一间出租屋改造成一间“ICU”维持孩子生命。
这些机器以前连听都没听过，以前看别人扎针都害怕，现在咳痰、吸痰、插胃管，打奶，为了孩子什么都学会了。我们夫妻俩每天的日常，就是24小时寸步不离地守着航航，重复十几次的护理流程。为了防止感染，出租屋还需要每天消毒，航航的爷爷奶奶从老家赶来看他，都只能穿着隔离服，戴着口罩、帽子、鞋套到床边看一眼，只能待个几分钟。
2019年10月10日，国外有一种特效药——诺西那生钠注射液正式引进国内，这个消息让我喜不自禁，但是希望和绝望同时而来，诺西那生钠注射液的价格是70万元一针，2019年10月，我们好不容易给航航筹到了第一针诺西那生钠的钱，药效也是立竿见影。之后的两个多月，航航注射了另外三针，肢体出现可以活动的迹象，虽然不能完全脱离呼吸机，但已经可以自主呼吸一段时间。
如今航航已经花了130多万，除了医保报销10万左右和爱心人士捐款50万外，家里还有30多万外债。今年4月初，航航又得注射第五针了。诺西那生钠的出现对我们来说像是个奇迹，为了等待奇迹我们等了半年，可当那份奇迹发生，我们又该拿什么去坚持？
项目预算
项目时间
2020.03.25-2020.05.18
募捐方案备案编号
53100000500021537WA19035
善款用途
该项目由小星欣公益服务中心介入，了解儿童情况，核实家庭条件，综合评估后介入救助。此项目预计黄梓航筹集50万元治疗费用。将按照孩子身体情况、治疗方案、费用缺口综合评估，按需拨付善款支持孩子当前阶段治疗所需的生活补助。
目前在轻松公益平台计划帮助黄梓航筹集部分诺西那生钠注射液费用善款50万元，在水滴公益平台筹集剩余部分诺西那生钠注射液费用50万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。
开具发票方式
感谢您对我们公益项目的关注与支持，如您需要开具捐赠票据，请您提供以下资料发送至：xiaoxingxinggy@163.com ，资料：1）捐赠人捐款成功截图；2）捐赠人真实姓名（默认为开票名称）；3）捐赠人联系电话及收件地址；4）订单编号及开票金额。 邮寄方式：基于邮寄公益捐赠票据成本考虑，100元以上的捐赠将以快递方式寄出， 100元以下的捐赠建议您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。
剩余财产处理方式
如孩子在救助期间中遇不可抗拒因素停止治疗，该患儿剩余捐款将用于该项目其他有需要的贫困患病儿童。
发起信息
进展报告
07.202020
【结项】中华少年儿童慈善救助基金会小星欣新生命项目于2020年3月通过新浪微公益平台发起“拯救无法动弹的微笑宝宝”项目，希望号召所有爱心人士一起微行动，给身患罕见脊髓性肌萎缩症的梓航更大的支撑。该项目累计筹款7013.38元，共为梓航拨付善款6452.3元，另含项目管理费561.08元，所筹善款已使用完毕，感谢新浪微公益众多爱心人士的关心与帮助，是大家的爱心帮助孩子们获得及时救治。 善款支出明细：梓航的整体状况较稳定，每天父母都会帮助梓航进行康复训练，在长期坚持做康复训练后，梓航的手脚动的力气稍大一些了，睡眠和消化功能都不错。呼吸功能也在一点点进步。5.21日，项目为梓航拨付6452.3元用于支持梓航自行康复期间的生活补助，感谢各位微公益的爱心人士对孩子的帮助支持，谢谢。
由中华儿慈会提交
05.182020
感谢各位微公益爱心网友对梓航的帮助和支持，项目自上线以来筹得善款7013.38，目前孩子状态比较稳定，每天都会做康复锻炼，手脚动的力气稍大一些了，睡眠和消化都不错。呼吸功能也在一点点进步。因为后续药物的使用剂量和整体治疗方案有了调整，故特申请将此链接关停，所筹善款后续将用于患儿生活补助，感谢各位的爱心帮助，谢谢。
由中华儿慈会提交
03.252020
项目已被@中华儿慈会 认领成功，现已开始接受捐助。
由中华儿慈会提交
