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已结束

一家三代的军人梦被血癌阻隔

医疗救助 病好了要像爷爷爸爸一样走进兵营扛起钢枪,扛起一个中华儿女的责任,守卫祖国的边疆。

19.22%
已筹款(元)
38,440.60
捐款人次
3,354
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

朱紫阳
年龄:15 性别:男 地区:湖北
“很小很小的我,就想穿绿军装,当过兵的爸爸就是我的班长,那个时候的我,手拿玩具卡宾枪,喊着:缴枪不杀,爸爸就投了降”。在武汉儿童医院血液科的病房里,一位少年唱响一曲《绿军装的梦》,和许许多多少年儿时的梦想一样,在他的内心,藏着一个“绿军装的梦”!他立志当兵、保家卫国,这是他的梦想,也是家人的期望,因为他的爷爷和爸爸都曾经是一名光荣的人民子弟兵。
唱歌的少年名叫朱紫阳,今年14岁,家住湖北省汉川市田二河镇九屋村,军人家庭出生的朱紫阳在“兵爷爷”和“兵爸爸”的影响下,从小就跟双胞胎弟弟两人约定,一起努力学习,锻炼好身体,将来一起走进听党指挥,能打胜仗,作风优良的军营,扛起爷爷和爸爸用过的钢枪,扛起一个中华儿女的责任,守卫祖国的边疆。
朱紫阳说:“因为我从小就听爷爷讲他当兵的事,那时候,爷爷很努力,不怕苦不怕累,多次完成部队交付他的任务,在紧急时刻立了功,部队提拔他当了班长,还在部队首长的介绍下入了党。后来我爷爷鼓励我爸爸,也当了兵,爸爸在部队表现的也很好,也在部队入了党。这份光荣使我对部队产生了浓厚的兴趣,爸爸还经常给我和弟弟讲,他在新时代军营里的事,所以我非常的羡慕他们”。
妈妈毛勤梅讲起儿子小时候的事,至今都记忆犹新,孩子六岁那年冬天下雪,夫妻俩早上买菜回来,在墙外面就听见院子里喊声震天:冲啊…杀呀…,俩孩子一人拿着一个玩具枪在院子里飞跑,到处都是脚印,也不知道啥时候从被窝里爬起来的,毛勤梅这才想起来头天晚上他们看电视剧,有雪地里打仗的情节。这么冷的天,俩人手脸冻得通红,毛勤梅生气了,拿起扫把就要揍这两个捣蛋的家伙,却被爸爸微笑着拦下来了。
随着年龄的增长,孩子们那种调皮的性格慢慢的改变了,但对当兵的兴趣却没有丝毫的减少,兄弟俩经常一起观看军事类节目,讨论啥时候又出新武器了,新式武器比以前的又有哪些个进步了等等。他们还经常翻看爸爸以前在部队当兵时留下的照片,并且,在爸爸的引导下,还学会了很多军营的歌曲。就在兄弟俩为以后当兵努力的时候,一场意外打乱了他们的计划。
据朱紫阳回忆,在2018年,期间很长的一段时间里,他食欲变得很差, 皮肤开始发黄,体重也有明显下降,意识到情况的家人把他送到汉川市人民医院,经过检查发现朱紫阳的血项异常,但由于当地医疗条件有限,不能确定是什么病因,医生就建议他们到省城医院再做进一步检查。爸妈不敢大意,在7月11日带着朱紫阳来到武汉儿童医院求医,经过骨髓细胞学检查,穿刺等相关检查后,朱紫阳被确诊为“骨髓增生异常综合症(RAEB--Ⅱ)”。
这是一组起源于造血干细胞的肿瘤性疾病,主要特征表现为血细胞发育异常,造血功能衰竭,并且高风险向急性白血病转化,被称为白血病前期。朱紫阳的病症处于中高危阶段,对于中高危组的患者,主要进行传统的化疗或去甲基化药物的治疗,医院结合孩子的病情,组织专家进行了会诊,得出的结论是要尽早为朱紫阳进行造血干细胞移植。听到这个结果朱紫阳妈妈当时就吓得就哭了起来,没想到儿子的病情这么严重。
毛勤梅称,孩子平时非常的懂事,刚确诊的时候,他会偷偷的背着我们在网上查他的病情,也不知道从哪里看到说是既使做了骨髓移植也活不过五年,特别是又听到医生说要准备30万移植的费用时,他表现出了消极的态度,他知道家里的情况,前几年孩子爷爷得了胰腺癌,花光了所有的积蓄,最后也没能留住老人。所以,他不止一次的跟我说:“妈妈,我们回家算了,我不想像爷爷一样,花光了钱也没能救他的命。”
“其实,为了给孩子培养出刚毅的性格,平时心里再难过在孩子面前我也是控制自己不哭的,但是孩子的这番话一下说到了我的痛处,瞬间眼泪就止不住的流了下来,”提及家里一系列的变故,毛勤梅显得有些激动。儿子本应该在学校里读书学习的年纪,现在却只能躺在病床上忍受病痛的折磨。很幸运的是经过配型,孩子爸爸具备给儿子移植的条件,这让一家人感到了一线生机。在历经43天的无菌封闭环境的入仓移植之后,朱紫阳终于顺利出仓了。
移植以后也并非就一劳永逸,由于免疫功能太差,诸多的并发症随之而来,孩子出仓后不久肛周感染了,出现多处脓肿。肺部真菌感染,导致胸腔双侧肺炎。一般的抗感染药物解决不了问题,用的全是进口药水,好在朱紫阳很争气的,硬扛过了29天的抗菌感染,肺炎慢慢好转了。正当一家人准备喘口气的时候,朱紫阳又出现了口腔排异,嘴巴长满泡疹,不敢吃饭,疼的眼泪直流。而随后的抽血检查结果显示,肝功能高出正常人的好多倍。
医生说目前孩子处在移植高风险排异阶段,控制排异需要一个漫长的过程。毛勤梅说,孩子生病一年多的时间,治疗费用已近百万,借遍了亲朋好友,除去农合报销,已负债30多万。病友们常说“移植有价排异无价”!而目前朱紫阳的情况医生建议最好能准备50万做抗排异治疗,而面临这50万的巨额费用,毛勤梅和丈夫真的已经无能为力。每想起年幼的儿子心向军营却报国无门的窘境,毛勤梅痛心疾首,她实在不想看到孩子参军卫国的梦想因病破灭,日渐消沉。

项目时间

2020.04.10-2020.07.09

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队计划帮助朱紫阳筹集部分治疗费用40万元(目前在水滴公益平台计划帮助朱紫阳筹集善款20万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。) 2、9958河南执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广(此处描述需与项目预算处管理费的费用说明保持统一).

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、QQ号、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人捐赠票据,基于捐赠成本考虑,100元以下捐赠需要票据,需您自取,100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出,捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

J***嘛07.09 09:13

一起向善良致敬!0.10元

任嘉伦粉丝 一起捐

7***a07.08 22:27

公益无大小,行动即榜样!0.01元

任嘉伦粉丝 一起捐

J***嘛07.08 15:26

用关注传递温暖,让行动表达关爱!0.10元

任嘉伦粉丝 一起捐

爱心网友07.08 13:25

一起向善良致敬!1.00元

S***e07.08 11:19

跟我一起,为爱添力!1.00元

咸***o07.08 10:02

公益无大小,行动即榜样!0.01元

任嘉伦粉丝 一起捐

老***龙07.08 00:27

跟我一起,为爱添力!1.00元

大***a07.07 21:54

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

咸***o07.07 20:29

助力公益,让我们从现在开始!0.01元

任嘉伦粉丝 一起捐

奶***妹07.07 20:27

用关注传递温暖,让行动表达关爱!0.10元

任嘉伦粉丝 一起捐

进展报告

02.232024

【结项报告】感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!愿好心人一生安康。善款已经全部转出,项目结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.312020

【转款更新】感谢微公益各位爱心网友对紫阳的关心与帮助,是您的这份爱心帮助给了紫阳继续治疗的希望和力量。为了支持孩子的治疗,中华儿慈会9958儿童紧急救助中心于2020年8月11日转款5979.04元(其中5596.54元来自微公益)至孩子监护人账户,用于孩子的门诊费用、外购药费用报销。希望紫阳能够早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.282020

【排异治疗中】朱紫阳目前正在处于排异期,大量吃药,定期检查身体。感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.022020

【转款更新】感谢微公益各位爱心网友对紫阳的关心与帮助,是您的这份爱心帮助给了紫阳继续治疗的希望和力量。为了支持孩子的治疗,中华儿慈会9958儿童紧急救助中心于2020年6月1日转款2万元至孩子所在医院,用于孩子在医院的治疗所需。希望紫阳能够早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.182020

【转款更新】感谢微公益各位爱心网友对紫阳的关心与帮助,是您的这份爱心帮助给了紫阳继续治疗的希望和力量。移植后的紫阳肺部出现排异现象,走路呼吸困难,喘气很难受。医生说肺排要早干预,早治疗。控制不住的话会影响生活质量,更会有生命危险。在移植界里有这样一句话,肠排要钱,肺排要钱更要命,所以后期的治疗费用真的跟不上。为了支持孩子的治疗,中华儿慈会9958儿童紧急救助中心于2020年5月15日转款9000元至孩子监护人账户,用于孩子治疗的助困费用。希望紫阳能够早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.132020

【肺部排异治疗中】朱紫阳出现了移植后肺部排异现象,走路呼吸困难,喘气很难受,医生说肺排要早干预,早治疗。控制不住的话会影响生活质量,更会有生命危险。在我们移植界里有这样一句话,肠排要钱,肺排要钱更要命,所以后期的治疗费用真的跟不上。感谢公益平台对孩子的支持,感谢爱心人士对孩子的帮助,你们的帮助就是我们最大的希望。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.102020

【排异急需救助】目前孩子出现严重的肺排,肺排控制好的话就是多花钱,控制不住就要换肺,看自己的身体能不能自己吸收了,4月8号又一次住院,医生建议先观察,打丙球和消炎的针,需要自己购买一个家用吸氧机,出院了之后都要长期吸痒。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.102020

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交