瑄瑄又做了一次肺CT检查，确定一直没有新生肺组织来支持他的肺功能，妈妈在监护室陪了他两个月，每天看着孩子难受的样子，妈妈和爸爸也备受煎熬。最终决定放弃治疗。2020.7.15瑄瑄宝贝永远离开了我们。

由中华儿慈会-祝福宝贝提交

【转款公示】2020.7.13祝福宝贝专项基金转款5万元到医院用于董智瑄瑄治疗。

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【转款公示】2020.7.13祝福宝贝专项基金转款5万元到医院用于董智瑄瑄治疗。

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瑄瑄因再上有创呼吸机，每天费用上涨，每日花费27000余元。祝福宝贝第五次转款到医院5万元。

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瑄瑄的情况：他发育的肺泡没有正常的弹性纤维组织，京都儿童医院拿CT片咨询过本院外科的医生和北京其他儿童外院的外科主任，目前的肺大泡做手术价值不大，解决不了发育的问题，后续的肺泡还容易继续变大。加上基因的问题家长目前正在考虑带孩子回家养护。

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瑄瑄目前的治疗主要是呼吸支持，抑酸，布地奈德，博利康尼，异丙托溴氨平喘，目前在用氨基酸奶粉喂养，地高辛，波生坦，西地那非改善心肺功能等。孩子状况有改善，在医生的建议下妈妈每天可以进入监护室2-4小时陪伴孩子，学习护理。

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瑄瑄气道高反应性比较明显，目前插管有创通气，，拍了肺部CT肺部大面积的囊性变，肺大泡，没有特别好的正常肺泡发育。胃管打奶高热卡奶勉强耐受每3小时40ml。另外基因公司说妈妈和瑄瑄的基因结果有点问题。但最终分析结果还没回来。

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瑄瑄上周因肺部原因做了肺X光片检查，有三个比较大的肺大泡，孩子情绪也比较躁动，已经将无创改为有创呼吸机高频监护。孩子之前出现的肠胃出血状况有改善，最近一段时间也没再出血，开始慢慢进食早产儿奶粉。

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瑄瑄顺利脱机后一段时间的救治情况：现在还是在无创高频呼吸机下进行肺功能支持辅助通气，由于瑄瑄胎龄较小出生，肺功能发育不成熟，肺囊性病变及纤维化病变重。护理需要更加精心，每2小时就要进行一次雾化加人工扣背，缓解他的呼吸气道高反应的问题，还在继续应用药物改善心功能降低肺动脉压力。也会根据情况震动排痰和吸痰。后续重点问题还是心肺功能的维护和感染的防控。

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今天的瑄瑄在护士小姐姐帮忙拍俯卧位后，睡得安逸舒适。

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瑄瑄改无创呼吸机坚持下来的第2天，比第一天适应的很多，目前还是有胃食管反流。体重稍微涨了一点，涨得不算快，需要慢慢养，要把泵奶逐步转为正常宝宝的按顿纳奶，恢复正常的胃肠生理功能状态。后面稳定了再把孩子颅脑的检查完善一部分。

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今天是瑄瑄拔管撤机坚持下来的第一个24小时。目前无创通气参数还比较高，气道分泌物也很多，但今天早上精神状态还行，孩子能坚持下来第一个24小时还是比较开心的。后面问题还是会比较多，孩子爸爸妈妈也还是要做好面对后面困难的准备，宝宝肺的情况比较重，完全拔管撤机可能会是一个比较漫长曲折的过程。

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瑄瑄现在氧浓度暂时能降到37%，医生说等到炎症指标正常下来，再制定下一步的治疗计划

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瑄瑄目前氧合状态比之前稍好一点儿，但是因为感染的问题，先天发育异常，颅脑的问题，所以后面的治疗过程还是会比较漫长艰难。 爸爸妈妈在救助群里感谢网友对瑄瑄的关爱。

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瑄瑄转院治疗后，因为肚子稍微有点儿胀，停了2小时奶。在腹胀缓解的情况下，现在是用泵给孩子供奶。目前心率，血氧还好，二氧化碳潴留情况已经控制在60到65上下。

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瑄瑄病情比较严重，医院建议做气管切开术，改善呼吸功能。 家长考虑后，不想给孩子二次创伤，决定转诊到其他医院继续进行治疗。祝福宝贝专项基金转善款50000元到医院。

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祝福宝贝专项基金为瑄瑄转善款3万元到医院用于治疗。

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瑄瑄由于病情危重，于4月15日早上从哈尔滨通过救护车转院，已于4月16日凌晨提前到达北京，一路虽有惊有险但也平顺度过。顺利入住北京儿童医院急诊科，妈妈带着自己14日刚刚完成的新冠检测报告和宝宝一起隔离。感谢爱心网友的关心

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项目已被@中华儿慈会-祝福宝贝 认领成功，现已开始接受捐助。

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