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已结束

助力瓷娃娃变身“酷酷”的钢铁侠

医疗救助救助成骨不全症患者手术治疗、药物治疗、康复训练和辅具配备，助力瓷娃娃变身钢

1.94%

已筹款(元): 1,931.81

捐款人次: 748

公众筹款目标(元): 99,110

善款接收：灵山慈善基金会

募捐已结束

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

一、项目描述

自2009年开始，瓷娃娃罕见病关爱中心推出医疗救助项目，开始致力于支持极其贫困以及暂时因病致贫的成骨不全症患者家庭进行及时、正确的治疗， 2014年，该项目由单纯的“医疗救助”模式升级为涵盖手术、药物和辅具康复方面的“全人康复”模式，并正式更名为“钢铁侠计划”。截至2019年底已救助1560余人次，总援助款约700万元。瓷娃娃中心希望通过多学科诊疗理念传播、专业社工手法为患者提供个案陪伴服务以及医疗救助等，提升成骨不全症患者自立生活的意识和社会融入的能力，助力瓷娃娃变身“钢铁侠”。

涵涵是位来自清远的的瓷娃娃，这个长相甜美可爱的小姑娘，从出生以来便经历了多次骨折，长期以来的治疗费用使得这个家庭一步步陷入困境，曾有很多次，因为没有筹到钱，治疗只能暂缓，可涵涵却需要待在家里忍受疼痛，艰难地熬过一个又一个小时。

2018年，涵涵的左小腿因为骨折做了髓内钉穿针手术，术后需要拆石膏锻炼和做支具，可当时家里连给涵涵做康复的钱都没有了，无奈之下只能一直拖着，时间久了涵涵依然是腿伸不直、站不稳，更别说行走了。

后来，涵涵父母通过瓷娃娃罕见病关爱中心申请了善款，在收到钱后，他们及时地为涵涵安排了康复训练，现在涵涵可以走几步了，精神状态也挺好，一双大眼睛炯炯有神，而且接下来涵涵妈妈还打算让小姑娘接受输液治疗，一切都似乎变得越来越好。

像涵涵一样的瓷娃娃在中国有近10万人，他们面临着来自于医疗、教育、就业等多方面的挑战，钢铁侠计划就是希望能够帮助更多像涵涵一样的瓷娃娃，希望通过多学科诊疗理念传播、专业患者服务以及医疗救助等服务帮助成骨不全症患者获得科学、及时的医疗救治，结合科学的康复训练，增强肌肉力量，配备相应的辅具，尽快变身“钢铁侠”！

关键词解读：瓷娃娃：是指身患“成骨不全症”又称“脆骨病”的罕见疾病患者，成骨不全症是一种临床异质性的遗传性结缔组织病，常见的临床特点是频繁性的骨折、蓝巩膜、听力下降，脊柱侧弯等症状，目前全国估计约十万患者。

钢铁侠：成骨不全症患者治疗过程中常需要进行一种叫“髓内钉手术”的治疗，用以矫正畸形、预防腿部骨折，因此许多瓷娃娃腿部会有多处“髓内钉”，也是真正意义上的钢铁侠，我们希望通过科学的手术、药物治疗、配合科学的康复训练和合理的辅具配备，以全人发展观为指导，帮助瓷娃娃免受频繁骨折的困扰，乐观面对疾病挑战，变身真正的钢铁侠！

二、项目计划

资助不少于15人次成骨不全症患者医疗救助及提供个案跟进陪伴服务提升成骨不全症患者自立生活的意识和社会融入的能力。

三、项目预算

项目所筹善款主要用于以下两个方面：

1、为成骨不全症患者提供髓内钉手术治疗、双膦酸盐药物、康复训练及辅具配备的资金救助；

2、为成骨不全症患者提供专业、有针对性的个案服务；提升成骨不全症患者自立生活的意识和社会融入的能力；

项目地点：全国

受益人（对象）：确诊为成骨不全症患者

活动负责人：李艳

负责人联系方式：010—63458713

筹款目的：为成骨不全症患者提供科学的医疗救助及专业的社工个案陪伴服务等

四、执行机构

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

五、执行机构描述

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为成骨不全症等罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,中心致力于维护成骨不全症等罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,倡导公众关注、支持罕见病群体,推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。

项目时间

2020.05.06-2020.08.04

募捐方案备案编号

53320000509200881CA19031

善款用途

1、为成骨不全症患者提供髓内钉手术治疗、双膦酸盐药物、康复训练及辅具配备的资金救助； 2、为成骨不全症患者提供专业、有针对性的个案服务；提升成骨不全症患者自立生活的意识和社会融入的能力；

开具发票方式

无锡灵山慈善基金会将为您开具捐赠收据，需要捐赠收据的爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、地址等）发至邮箱weiailianquan@lingshanfoundation.org申请，联系电话0510-82207803。基于邮寄成本的考虑，100元以上的捐赠发票将以快递方式寄出，100元以下的捐赠发票请您自取，建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票。感恩您的信任和理解。

剩余财产处理方式

出现剩余财产的情况，限定资金只能用于成骨不全症群体的服务，包括医疗援助、个案陪伴服务、多学科诊疗等；若项目团队无力执行剩余财产将交由无锡灵山慈善基金会，用于其他公益事业。

发起信息

合作方

: 瓷娃娃

北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方微博

善款接收

灵山慈善基金会

无锡灵山慈善基金会官方微博

联系人：朱艳玲
联系方式：051082207803
联系邮箱：weiailianquan@lingshanfoundation.org
机构住所：江苏无锡江苏省无锡市梁溪区通扬南路251号汇普金融大厦23层
登记管理机关：江苏省民政厅
统一社会信用代码：53320000509200881C
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