微公益>短期项目>项目详情

已结束

妈妈,求您帮我把皮割掉吧

医疗救助 血癌男童患病四年治疗费超过200万,严重的皮排难受到想把皮割掉。

70.76%
已筹款(元)
353,818.88
捐款人次
16,440
公众筹款目标(元)
500,000

善款接收:中华救助

项目详情

救助对象

唐雅钧
年龄:11 性别:男 地区:湖北 荆门

“在我儿子移植后的第13个月开始出现皮排,全身皮肤像龟裂的土地一样,裂开一道道长长的口子。掉皮、流脓、奇痒无比,还不能挠不能抓,只能难受得在床上打滚。有好几次孩子抓着我的手恳求,求我把他的皮给割掉。”钱景风说起自己儿子小钧的病情就忍不住哭泣。


钱景风一家来自湖北京山县。“十年前,小钧的出生给家庭增添了许多欢乐,可我怎么也料不到,灾难突然就降临在我们头上。”钱景风说着,她这辈子都不会忘记孩子生病的那一天。2016年2月23日,远在广东打工的钱景风接到小钧爷爷打来的电话,说孩子持续高烧不退,被送往了武汉同济医院。钱景风和孩子爸爸连夜直奔所在医院,小钧最终被确诊为“再生障碍性贫血”。


此后,钱景风一家人的吃、住、行便再没有离开医院。经过一年的治疗,医生说药物治疗对他已作用甚微,必须进行骨髓移植。不敢有任何耽搁,钱景风举家北上,来到了北京大学人民医院。2018年4月28日,孩子进了骨髓移植仓,压上了他们一家人全部的希望。“进仓的那些天,孩子爸爸在走廊外不停哭泣,短短的时间头发几乎全白。”钱景风回忆说。那段时间,每一天的等待都是度日如年,好在小钧用坚强的毅力成功挺过了移植。


移植后第7个月,小钧恢复得不错,医生说可以回家休养了。“我以为我们终于可以回归到正常生活,开心地带着孩子回到家,可是好景不长。”钱景风痛苦地说,“在孩子移植后的第13个月,小钧的皮肤排异加剧了。尝试了很多药,就连对皮排最有效果的进口药——芦可替尼(8800元一盒,一盒用半个月)也用了3个月,依然没有太大的效果。”钱景风和孩子爸爸只能又匆忙带着孩子返回医院治疗。


看到孩子全身溃烂,主治医生不敢耽误,开始用抗皮排的药——舒莱单抗(1000元一支)。前一个星期用2支,第二个星期用1支。“一般的人,再严重的排异用药后都会下去,可我家孩子,3支用完之后依旧没有一点好转。孩子全身皮肤像因大旱了3个月而龟裂的土地一样,裂开一道道长长的口子。掉皮、流脓、奇痒无比,还不能挠不能抓。”孩子经常哭着说:“妈妈,我好痒,好痒好痒啊!你帮我把皮割掉好不好?”孩子每说一次,钱景风的心便滴血一次。


“孩子每天擦了药就会舒服一点,药效过后又会痒得想哭,直喊妈妈救我。不能抓,我就会轻轻的掐着他,他会大喊妈妈掐重一点。我在掐他的时候,另一只手也在狠狠地掐着我自己,这样我内心才会好过一点。”钱景风说,到目前已经是小钧移植后的第24个月了。一次又一次激素的使用让孩子的脸肿到变形,体重从之前的70多斤涨到了130斤,和以前判若两人。10岁的孩子超负荷的重量导致血压高,不能运动,就连腿也使不上劲,无法走路,每天只能由爸爸搀扶着训练走路。


即便是在这种情况下小钧也没有停止过学习,小钧本身是一个乐观向上的孩子,因为五岁就患病使得小钧无法像正常孩子一样走进教室,可是他无时无刻都向往着有一天能和其他同龄人一样坐在课堂上认真的听讲,享受着吸取知识的乐趣,享受着阳光的温暖。“他每天都要自学一会,不会的就问我和他爸爸,他说不希望有一天能进入校园时比同龄的孩子差。”钱景风说完不禁流露出一丝骄傲的神色。


“自从孩子患病以来反反复复的已经花了200多万了,在北京4年间就已经换了5个住所,老家里的车子房子早就卖了,亲戚们也为了孩子都已经灯尽油枯,我真的不知道现在该怎么办了。只要有时间我都会去医院附近打零工赚些钱,可是这点钱也只是杯水车薪。”钱景风说完这些脸色有些黯淡,随即又恢复了坚定说道“我一定会想办法救孩子的,医生说孩子只要熬过这次就会越来越好,如果是因为没钱而中断了治疗,我们这辈子都会活在愧疚中。”

经由主治医生证明,受助人小钧需要筹集50万元善款用于移植后的排异的治疗。

项目时间

2020.05.15-2020.08.13

募捐方案备案编号

53100000500021326DA18018

善款用途

根据医生诊疗给出的治疗费用缺口大概50万,本项目在微公益平台为患者小钧筹集移植后排异治疗费用50万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所筹资金用于小钧的医疗费用。执行团队收取6%筹款额用作项目执行使用。 此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由泰山之心公益服务中心贝壳儿执行团队发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。泰山之心公益服务中心贝壳儿执行团队监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。

开具发票方式

发票开具方式:中华社会救助基金会可以为累计捐款100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据,若您满足条件并有开票需求,请您将以下捐赠证明材料、信息一并发送至邮箱(chenshuqiang@csaf.org.cn): 1)交易单号 2)捐赠人收挂号信详细地址 3)捐赠人真实姓名 4)捐赠人联系电话 5)微博支付成功凭证:微博钱包交易凭证截屏 详询:010-58138033/58138030

剩余财产处理方式

如项目在执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于中华社会救助基金会认领的其他项目,并将公示善款变更说明。

发起信息

发起方

中华救助
中华社会救助基金会官方微博

善款接收

中华救助
中华社会救助基金会官方微博

联系人:万莉
联系方式:01058138033
联系邮箱:info@csaf.org.cn
机构住所:北京东城区北京市东城区王府井东街8号澳门中心写字楼806室
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500021326
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友08.12 23:31

助力公益,让我们从现在开始!2.00元

小***W08.12 22:42

公益无大小,行动即榜样!10.00元

昕***008.12 20:21

一起向善良致敬!0.01元

我***呢08.12 18:27

用关注传递温暖,让行动表达关爱!5.00元

A***_08.12 17:36

公益无大小,行动即榜样!0.01元

我***症08.12 16:25

跟我一起,为爱添力!0.10元

爱心网友08.12 15:32

助力公益,让我们从现在开始!10.00元

糕***友08.12 14:28

跟我一起,为爱添力!1.00元

爱***女08.12 14:17

用关注传递温暖,让行动表达关爱!0.10元

云***人08.12 13:55

跟我一起,为爱添力!1.00元

进展报告

11.042020

患儿雅钧今年4月份出院后,大概一个月后又出现了皮肤排异,本来一直吃的普乐可复和卢克替尼,还加上白介素2,当时激素是一粒半,皮排出的很快,因为害怕太严重,激素又加到了8粒,医生商量后把卢克替尼和白介素都给停了,现在在用伊布替尼(人民币17010一瓶,一个月一盒半)。孩子肺部也有轻微排异,需要长期用免疫抑制剂和抗排异的药。医生考虑到激素的长期毒副作用建议用一种针对皮肤治疗的光疗,但是这个机器现在在国内还没有治疗方案,目前正努力尝试中,孩子积极治疗之余也在努力自学,他盼望早日回到学校的大家庭。截至目前,本项目已向患者拨付322589.75元用于治疗,感谢爱心网友的支持与关注,期待雅钧可以早日康复。

由中华救助提交

10.282020

患儿雅钧目前骨髓移植26个月了,一直严重皮排,皮肤溃烂,奇痒难忍,一直在进行各种抗排异的治疗。在5月8号日突然开始剧烈咳嗽,有咯血症状,做了CT大夫说肺部有感染。免疫力极其差,血小板和血红都低,经过一系列的抗感然治疗,6月17日CT显示有所好转,但是咳嗽还是反反复复,排异现在加了激素,在控制中。6月8日又打了一个一万七千多元的抗排异药 ,最近肺炎症还在输多种抗生素 ,但孩子很坚强,精神状态挺好 。本项目目前已拨款7万余元支持雅钧移植后治疗。感谢微公益各位爱心人士的支持。

由中华救助提交

05.152020

项目已被@中华社会救助基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由中华救助提交