心脏功能受损,如今已限液半年,每天最多只能喝300-400ml的水,“治病良方”——多喝水对他来讲却是致命的;长期使用激素类药物,导致脸部、腹部肿大,长期卧床,双腿已无法动弹……难以想象年仅8岁的楚辰,已经与白血病纠缠了整整五年。多次复发,后续治疗费用成为眼前最大的难题。
(患病前后对比照,这时的楚辰脸部还没肿起来)
与白血的初次相遇
2012年9月3日楚辰(化名)呱呱坠地,给家里带来了巨大的喜悦,父母对他寄予厚望,希望他以后的人生如楚天星辰一般闪耀。但好景不长,这颗星星越发的暗淡起来……2015年5月,在同济医院里,楚辰被确诊为急性淋巴B细胞白血病。
“我不要打针,我要回家!”
艰难的化疗从十几管的抽血和一系列的检查开始,随之而来的鞘内注射、骨髓穿刺、PICC置管更是让楚辰难以忍受,同时也刺痛着父母的心。楚辰疼得全身被泪水、汗液浸湿,嘴里喊着:“我不要打针,我要回家!”
与白血再次相遇
经历过严重药物过敏和多次感染的楚辰终于在2018年1月走完整个化疗的疗程,按照原来的计划,他只需要每半年来医院复查评估一次就可以。可惜计划永远赶不上变化快,2018年5月楚辰水痘和肺炎同时发病,经过治疗出院后的第二天,楚辰又出现嗜睡、发烧的症状。家人不敢怠慢,赶忙再次把孩子送到同济医院检查,经骨穿复查,确诊白血病复发。
勇敢的抗白小战士
2018年10月,楚辰第一次在没有父母的陪伴下,自己一个人进入移植仓接受治疗。好在移植过程顺利,出仓后楚辰的第一句话是:“妈妈,我再也不要在仓里生活了…”2018年11月7日,楚辰移植后第一次出院,按计划需要每周进行一次血常规检查,定期进行骨髓评估检查。
摆脱不掉的二次复发
2019年1月17日,楚辰第四个月大查的时候被告知骨穿报告显示有残留,再次入院复查骨穿,结果显示白血病再次复发。亲人们如履薄冰、提心吊胆、求神拜佛的生活持续了将近4年,本以为就要结束,可没想到这样的日子还要继续。抱着一丝希望,楚辰进行了CART治疗,但在第三个疗程中,出现了肺部排异并伴有严重肺部感染,引起心衰,每天都要进行吸氧。
“我想喝水”
由于心脏功能受损,担心无法代谢,医生规定楚辰每天液体摄入总量不能超过800ml。除去输液和食物中的水分,楚辰每天只能喝300-400ml的水。如果遇到血像低,需要输血小板和血红的时候,楚辰几乎无法再喝水。由于肺部功能出现异常,楚辰近期不停咳嗽,还伴有咳血,即便如此还是不能喝水。“治病良方”——多喝水,对于楚辰来说却是致命的。
(由于浑身无力起身困难,楚辰只能用奶瓶喝水,瓶身有刻度也方便控制摄入量)
爸爸的愿望
目前楚辰仍在医院做抗排异和预防感染的治疗,由于长期使用激素,楚辰的脸和肚子变得异常肥大,四肢无力只能卧床。原本和武汉同济医院预约好的间充质干细胞输注的治疗方案也由于疫情原因被搁置,只能在北京维持治疗,每月的治疗费用就要10万余元。楚辰爸爸有一个简单而又奢侈的愿望,不求成才,只求他能顺利、平安地长大成人。
(三月份以来部分住院账单)万般无奈之下只有寄希望于公益机构,希望社会上的爱心人士能伸出援助之手,给楚辰一个生活下去的希望,也给予这个家庭创造生命奇迹的机会。
计划筹款金额
计划筹集资金20万元,所筹资金首先用于患者楚辰的医疗费用。为保证善款的有效利用,我们将把筹集的善款直接用于支付患者治疗期间的自付部分治疗费用,有关后期患者治疗的详细情况和善款使用情况,定期会在项目进展中进行反馈。
执行计划
陕西省慈善协会委托晨希公益援助中心对此项目跟进执行,陕西省慈善协会全程监督项目执行情况,确保善款首先用到楚辰的治疗,晨希公益援助中心作为执行机构,将根据情况收取3%的执行费(用于项目执行机构的办公耗材费和执行人员的交通费、话费等补贴),最终收取执行费金额以该项目在此平台的总筹集金额计算。
机构介绍
陕西省慈善协会成立于1996年7月,属公益性民间社会团体。协会成立多年来,坚守“公益至上、以人为本”的理念,秉持“安老抚孤、济贫解困”的宗旨,以爱心为动力,以募捐为手段,以帮助弱势群体为目的,卓有成效地开展了各项慈善活动,2013年、2016年连续被省民政厅评为“5A级社会组织”。
陕西省慈善协会将为每一位爱心人士开具捐赠发票。受邮寄等成本限制,捐赠额100元(含)以下需自取;捐赠额100元至500元(含)的将以挂号信方式寄出;捐赠500元以上的快递寄出。请您将发票抬头、联系人、收件地址、电话、及捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额)等信息发送至sxcsfp@126.com。经确认后我们将尽快开具票据并邮寄。
本项目筹集善款用于王楚辰医疗救助后若有结余,或项目在执行过程中因发生不可抗力因素导致项目无法正常进行,剩余善款将用于陕西省慈善协会认领或发起的同类救助项目,并将公示善款变更说明。