萌娃患罕见病全身溃烂亟待救助
医疗救助 1岁的炎炎被确诊WAS综合征，全身溃烂严重，如今亟待救助。
0.06%
- 已筹款(元)
- 276.02
- 捐款人次
- 41
- 公众筹款目标(元)
- 400,000
善款接收：中国红十字基金会
项目详情
救助对象
- 潘景炎
- 年龄：1 性别：男 地区：广西 北海
“孩子患的是一种非常罕见的病，治疗过程中，全身溃烂伤口流血不止、角膜溃疡视力受损，便血情况严重，得知孩子的病与我的基因有关，丈夫一直骂我是罪魁祸首。”上海儿童医学中心的病房中患儿母亲黄倩霞哭着告诉我们。
黄倩霞来自广西省北海市，今年28岁。2017年冬天在亲友的介绍下认识了丈夫潘渊（化名），潘渊家境较好，性格安静沉默内敛，黄倩霞说：“当时两人相处特别好，恋爱后1年结婚。”本以为婚礼是幸福的开始，结果却是梦魇的序幕。
丈夫潘渊自小养尊处优，婚后面对生活的重压性情大变，两人经常会因一些生活琐事吵架，潘渊一有不顺心便会脾气暴躁摔东西。后来黄倩霞怀孕，本以为孩子的到来会为两人的感情增加一些柔和剂，成为父亲的潘渊也能有更多的责任与担当，但事与愿违，黄倩霞说：“吵架的次数不计其数，为了腹中孩子我一再选择忍让，觉得他总有一天会长大的。”
2019年1月9日黄倩霞顺利诞下一名男婴，取名炎炎（化名），炎炎1个月大时因便血、湿疹被送医院治疗，医生一直以肠炎为其用药，6月初炎炎因高烧不退、血小板极低伴随消化道出血转省级医院就医。因情况严重入院当晚就被下了病危通知书 ，黄倩霞说：“医生先后怀疑孩子是ITP、白血病，不久孩子出现败血症、皮肤大面积溃烂等情况，我们只能再次转院。”
为了确诊病情，一家人奔波于国内各大医院求医，做过十几次骨穿，无数次血常规，甚至从炎炎手臂和后背割下两大块肉做活检，但都无济于事。不清楚病因就没有办法给予针对性治疗，炎炎的病情越发严重，高烧不退、便血不止、口腔溃疡致使无法进食，只得通过插胃管输营养液维持生命。迫于炎炎病情与治疗费的压力，潘渊的脾气也越发暴躁，两人在孩子的治疗上经常产生分歧，夫妻感情在一次又一次的争吵中消磨殆尽。
在医生的建议下一家人为炎炎做了全套的基因检测，最终确诊为WAS综合征（湿疹血小板减少伴免疫缺陷），这是一种极为罕见的免疫缺陷，发病原因大多与母亲的遗传基因有关，且孕检时无法查出。“都是你基因有问题，让孩子得了这样的病，花掉的钱叠起来都要比我高，你这个丧门星，你是罪魁祸首，你怎么对得起我。”得知是妻子基因有问题，潘渊的情绪一触即发，尚未出医院便像疯了一样对黄倩霞进行了辱骂，黄倩霞哭着说：“他一直骂我是扫把星，说要和我离婚，当时我都无心顾及这些，一心只想救孩子。”
而此时炎炎病情恶化，只剩造血干细胞移植一条路可走，一家人只得带炎炎去往重庆某医院做配型，不幸途中感染，之后出现了严重的药物过敏反应，因血小板太低，炎炎全身溃烂伤口流血不止，更不幸的是药物致使炎炎眼睛角膜受损，出现角膜溃疡，如今炎炎视力受损，眼睛干涩，十分畏光。
幸运的是炎炎找到了合适的脐带血，建议尽快移植，移植成功率高达90%。听到这个消息黄倩霞喜极而泣，她恳求丈夫与她一同去上海为孩子移植，但潘渊冷漠的回应她：“要救自己救，你自己生下这个病孩子和我有什么关系。”双方老人得知炎炎的病情出现转机后，坚持砸锅卖铁也要救孩子，4位老人前后凑了8万元为炎炎去上海治疗做准备，黄倩霞说：“孩子奶奶对丈夫以死相逼，说如果孩子没了，她也不活了，在孩子奶奶的感化下，丈夫意识到自己的错误，决定和我一起救孩子。”
炎炎于12月份开始进行移植，一家人本打算在移植后为炎炎进行眼睛方面的治疗，但炎炎移植后出现了血小板抗体，导致血小板一直涨不上来，同时化疗药带来的副作用，致使炎炎出现肠梗阻与肺部感染的情况，从今年3月份开始一直状况不断，截止目前为止炎炎已花费近70万元，为给炎炎治病一家人欠下巨额外债，而此时炎炎正是移植后抗排异关键时期，稍有不慎便会前功尽弃。黄倩霞说：“苦撑11个月我才走到了今天，这11个月以来我每天生活在地狱中，孩子是我活下去的支柱，都是我的错让他出生就受这样的罪，他还没能喊我一声妈妈，我无论如何都要救他。”
项目执行机构：济南市励行公益服务中心
济南市励行公益服务中心成立于2019年5月，在济南市民政局审批成立。主要开展大病救助、扶贫助学等公益活动，为全国贫困群体提供救助服务和募款支持。
项目时间
2020.6.23-2021.6.23
项目时间
2020.08.26-2020.11.24
募捐方案备案编号
531000005000160090A19075
善款用途
项目将收取募集款项的6%用于项目管理及执行成本，包含必要的项目执行经费、行政办公支出等。公众筹款目标37.6万元用于炎炎移植后化疗、抗排异以及眼部治疗费用。资助款将依据核算炎炎提供的合规医疗票据原件的自费金额拨付至炎炎本人银行账户或就诊医院账户中。
开具发票方式
中国红十字基金会将为您开具捐赠票据。为节约公益成本，捐赠金额为100元人民币（含）以上的捐赠票据可直接邮寄，如需开具，请您将开票抬头、联系电话、收信地址、捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和商户单号)发至邮箱：caojiayuan@crcf.org.cn，并备注“萌娃患罕见病全身溃烂亟待救助”项目。捐赠金额不满100元人民币的，请您凭捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和商户单号等），自行至中国红十字基金会财务部领取捐赠收据。
剩余财产处理方式
款项如有剩余，将转入999人道救助项目用于救助其他贫困大病患者。
发起信息
合作方
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济南市励行公益服务中心
济南市励行公益服务中心官方微博
募捐动态
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爱心网友11.23 20:40
一起向善良致敬！2.00元
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爱心网友11.19 17:15
一起向善良致敬！1.00元
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牵***411.19 17:10
助力公益，让我们从现在开始！10.00元
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五***聚11.18 22:04
公益无大小，行动即榜样！30.00元
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爱心网友11.18 12:54
公益无大小，行动即榜样！1.00元
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华***生11.17 09:06
跟我一起，为爱添力！20.00元
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华***生11.16 08:10
用关注传递温暖，让行动表达关爱！20.00元
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爱心网友11.14 23:13
一起向善良致敬！2.00元
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爱心网友11.14 07:21
用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元
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爱心网友11.10 21:06
跟我一起，为爱添力！2.00元
进展报告
07.212020
项目已被@999人道救助热线 认领成功，现已开始接受捐助。
由999人道救助热线提交
07.092020
项目已被@济南市励行公益服务中心 核实成功。
由济南市励行公益服务中心提交
