【善款已全部转出】9958救助中心于2021年11月17日转款9400.77元，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。善款已经全部转出，可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

【兄弟俩病情稳定，继续治疗】弟弟刘泽旭移植后五个月了，每两周住院一次，完成丙球输注和生化检查，口服阿昔洛韦片、钙镁片等药物，哥哥刘莀旭目前流食喂养，新鲜蔬菜，肉类搅碎，金装赐多利脱脂奶粉等食物，氢化可的松片，巴氯芬片，B族维生素等药物延缓病情进展。

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【兄弟俩持续治疗中】刘泽旭骨髓移植比较顺利， 已经完成移植后一百天大检查，目前正在持续恢复中，每十五天需要完成丙球输注，抽血检查。哥哥刘莀旭九月份持续发烧、呕吐，在县人民医院住院治疗五天，现在情况稳定了，没有进一步恶化。希望孩子接下来的治疗一切顺利，也希望小朋友们都能健康成长。

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【感谢您的点滴帮助】9958救助中心于2021年9月7日转款13419.58 元，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

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【感谢您的点滴帮助】9958救助中心于2021年9月1日转款10000元，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

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【哥哥保守治疗，弟弟移植治疗】莀旭目前神经功能退化严重，喂流食。弟弟泽旭已经做完移植，目前正在移植术后治疗中，定期住院检查治疗，服用抗排异和抗感染的药物，每周至少住院一次，完成丙球输注和生化检查。

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【弟弟移植成功、哥哥保守治疗】刘泽旭移植很成功，目前已经出院，每周需要住院一次输丙球治疗，血尿粪常规、CRP、生化、EBC-DNA、CMA-DNA、环孢素浓度、皮质醇、ACTH等检查。哥哥刘莀旭在家由爷爷奶奶照看，目前还是在保守治疗，服用一些延缓疾病进展的药，如洛伦佐油、甲钴胺等。感谢各位爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励，希望孩子接下来的治疗一切顺利。

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【哥哥病情稳定，弟弟进仓移植】哥哥刘莀旭目前还在服用洛伦佐油、B族维生素、氢化可的松、巴氯芬等药物，延缓病情进展。弟弟刘泽旭2021年5月25号进移植仓，6月7号接受供者造血干细胞的回输，目前还在移植仓里治疗，后续还需要抗病毒、抗排异的一些治疗，感谢大家一直以来对孩子的关心与帮助，愿在爱的温暖下，孩子能够早日康复。

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【感谢您的点滴帮助】2021年5月11日，弟弟刘泽旭正式在河南省儿童医院郑州儿童医院住院，目前正在做移植前的各项检查，等待结果，准备入仓移植，大概费用为20万元。9958救助中心于2021年5月19日转款90000元，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的。

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【维持治疗，等待结果】感谢微公益各位爱心人士对孩子的关心与帮助，哥哥莀旭目前还在服用洛伦佐油，以及神经方面药物甲钴胺、酸氢化可的松、巴氯芬片、B族类维生素，尽量延缓疾病的进一步加重。弟弟泽旭正在等待骨髓高分辨配型结果，准备移植。

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【莀旭情况稳定，泽旭待观察】 哥哥莀旭病情稳定，没有进一步的加重。泽旭会诊结果：1结合病史及辅助检查，诊断明确，哥哥五岁发病，弟弟现2y2m 2：现无症状，建议移植，症状前治疗对于移植是最好的窗口期，但考虑到患儿年龄尚小，配合度及依从性不高，我院现病历移植病历中最小患儿移植年龄为四岁，建议可暂时观察，半年复查头颅MRI，同时关注神经系统症状及头颅核磁变化，可咨询其他医院有无更小年龄移植情况，综合考虑。希望孩子早日康复，感谢大家对我们的帮助和支持！

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【哥哥靠药物延缓，弟弟待查】感谢爱心人士的帮助，哥哥莀旭还在服用药物尽可能的减轻病情进一步的发展，目前还是瘫痪在床，双眼看不见东西，没有在进一步加重。弟弟泽旭刚刚做完磁共振复查，显示双侧脑室后角旁可见斑片状长T2信号，FLAIR序列上呈高信号，考虑髓鞘化未完成？ 还需要北京专家的建议，确定移植手术的时间。再次感谢大家的支持和鼓励。

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【老大情况稳定，老二进一步检查】感谢爱心人士对两兄弟的支持，老大莀旭病情近期比较稳定，没有再进一步的加重，目前还在服用神经类药物治疗有甲钴胺片、左卡尼丁、B族类维生素、洛伦佐油和元贝木神经酸等，主要是孩子饮食要特别注意，要避免极长链脂肪酸的摄入。弟弟泽旭目前正常，没有发病迹象，近期要去做核磁共振的复查，医生根据结果确定做移植手术的最佳时间。再次感谢大家的帮助！

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【莀旭神经退化、泽旭定期检查】感谢社会各界人士的爱心救助，莀旭目前大脑神经退化严重，双腿已经无法行走，无法再进行骨髓移植手术治疗来阻止疾病的进展，现在主要靠药物治疗，目前在用甲钴胺片、左卡尼丁、B族类维生素、洛伦佐油和元贝木神经酸等药物以及饮食营养增加身体免疫力。弟弟泽旭目前身体情况正常，三个月进行一次核磁共振来检查孩子大脑神经有无变化，一旦变化立刻进行骨髓移植，目前也在服用洛伦佐油来降低身体内脂肪酸，延缓发病的时间，再次感谢好人伸出援助之手。

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【兄弟俩在家做维持治疗】哥哥刘莀旭目前瘫痪在床，病情比较严重，医生说再做骨髓移植也无法制止疾病的进展，医生建议对症治疗，弟弟刘泽旭目前还没有发病，已经做完配型，最近一次的核磁片子还是正常的，医生建议持续观察，三个月做一次核磁共振，如果发现磁共振有变化，马上移植，医生说，孩子身体还太小，在不影响疾病的情况下，能晚一天移植就晚一天。因为哥哥刘莀旭旭现在没有住院，在家药物治疗，弟弟刘泽旭目前还太小，医生不建议现在做骨髓移植手术，等十二月份的核磁结果，，现在也还没有住院，所以现在没有申请用钱。感谢所有爱心网友对两个孩子的支持和帮助！

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【宝贝们加油】刘莀旭目前大脑神经受损严重，视力听力语音相继出现障碍，现在无法走路，正在服用洛伦佐油、甲钴胺等神经营养药物以及饮食控制等对症治疗。目前移植费用暂时还没有凑齐，无奈只能像现在这样吃药维持着。弟弟刘泽旭脑部核磁共振相比之前有一点变化，医生建议先做配型，为后面移植治疗做准备，目前家长也先暂时留着这笔筹款用作孩子后面的移植。希望各位爱心人士能够继续关注两个孩子，让孩子早日移植，早日康复。

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【兄弟俩都需要移植】因为无法凑够移植的费用，哥哥刘莀旭目前出院在家，医生开了一些药物尽量延缓神经退化。医生说一定要尽快移植，不然孩子的生命不会超过6个月。弟弟刘泽旭暂时没有发病，是移植的最佳时机，如果发病神经损伤难以逆转，望好心人帮帮可怜的兄弟俩。

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