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俩娃齐患罕见病,80后母亲携子送外卖攒钱

医疗救助 为给同时患有罕见病两兄弟筹集移植的费,母亲带小儿子拼命送外卖

33.87%
已筹款(元)
101,631.55
捐款人次
4,795
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

刘莀旭
年龄:6 性别:男 地区:河南
炎炎夏日,33岁的陈芝灵载着 一岁多的儿子刘泽旭奔波在街道上,将一份份外卖送往客户的手中,由于天气炎热加上孩子年幼,陈芝灵每送上几单都会停下来稍作休息,并拿出自带的白开水和馒头油饼给孩子充饥。平日里,除了阴天下雨其余时间小泽旭都是跟着陈芝灵在电车上度过。而要说起这位特殊的“女骑手”的境遇,还要从她两个孩子说起。
陈芝灵家住河南省周口市郸城县桥头南村,和许多普通家庭一样,陈芝灵和丈夫于2014年结婚,婚后的四年时间里,二人相继有了两个儿子:刘莀旭和刘泽旭。柴米油盐的琐碎里裹挟着平凡人家的幸福,一家四口日子过得平静温馨。
2019年11月,5岁的刘莀旭走路时候老是撞东西且摔倒,察觉到异样的陈芝灵心里犯起了嘀咕:“孩子是视力有问题吗?他这么小怎么就会近视呢?”于是夫妻俩便带着孩子到县城眼科医院检查,通过眼部一系列的检查、治疗之后,孩子视力非但没有好转反而变得更加更严重了。医生说:“孩子视力下降可能跟脑神经有关,需要到省级医院再做进一步的检查”。听到医生的这句话陈芝灵和丈夫连夜带着孩子到了郑州大学第一附属医院,一系列检查之后:刘莀旭最终被确诊为肾上腺脑白质营养不良。
换句话说,这是一种非常罕见的基因遗传性疾病,目前还没有任何有效药物能够治疗,且会影响孩子的大脑神经性退化,继而失明、失聪、失语直到脑死亡,唯一的办法就是通过骨髓移植手术阻止病情的进展,为了排查病因,一家人怀着忐忑的心情分别作了基因检测。而对于小莀旭的病情医生也表示:“孩子必须尽快移植,否则生命周期不会超过6个月”。听闻此言的夫妻俩犹如遭到当头一棒,彻底懵了……
“平时孩子比较爱学习,就是那段时间作业写的老是歪歪扭扭不对称,为此我还打了他,却没有意识到当时孩子眼睛快失明了……”,每提及此,陈芝灵的言语中都会夹杂着愧疚。住院期间的那段时间里,小莀旭的视力更加严重了,甚至于到了失明的状态,这也使得小莀旭走路老是摔倒,而当爸爸跑去上前搀扶他的时候,他总是一把手将爸爸推开,嘴里倔强地说着:“我能看见,我不用你们扶”。连续跌倒再连续爬起来……而每次看到孩子这样,作为母亲的陈芝灵都会忍不住掩面而泣。
正所谓“屋漏偏逢连夜雨”,这边小莀旭的确诊还没让一家人回过神来,而另一个噩耗又接踵而来!2020年1月,陈芝灵一家基因检测结果显示:年仅一岁七个月岁小儿子也患有同一种疾病,而发病的原因则是由母亲的遗传基因变异导致,而由于两个孩子的基因相同,这也就意味着弟弟以后也会像哥哥一样发病。“你们要早做打算,早给小儿子的做骨髓移植,不然出现症状了,神经损伤是很难逆转的。”医生的一番话,瞬间让陈芝灵心如死灰。“大儿子得了这种病已经让我无法承受了,为什么还要让我的小儿子也得上同样的病,我对不起我的两个儿子……”内心的极度自责使得陈芝灵每谈及此都会泪流满面。
发病中的刘莀旭先后出现了失明、失聪以及各个感官能力逐步丧失的症状,作为父亲的刘乐乐看着孩子每天的变化内心犹如刀绞一般,他心里更清楚孩子的这些变化意味着什么,目前,夫妻俩带着小莀旭跑遍了北京各大医院,得到的结果都是无药可治,只有骨髓移植唯一的方法才有可能为孩子续命。移植的费用加上后期的排异和康复大概需要七十万,而因为无法凑够移植的费用,孩子目前出院在家,靠医生开的一些药物来延缓神经退化。
“病床上的刘莀旭感知仅靠用手指触摸,他手里抓握着失明之前爸爸买来的玩具车,为了防止丢失,他特意让爸爸将车拴在了自己的胳膊上……”曾经一段时间里,父亲刘乐乐几乎处于崩溃的边缘:“手心手背都是肉,我两个都得救啊。”而对于母亲陈芝灵来讲,两个孩子的患病也给她带来了巨大的心理压力:“如果孩子不选我做她的妈妈,是不是就不会这么不幸,我是一个罪人,孩子是因为我会得这种病,我没办法原谅自己”。
大儿子性命岌岌可危,小儿子潜藏危险随时发病,两个儿子的先后确诊彻底将这个家庭原有的平静打乱,为了给孩子看病,夫妻二人花光了原本就为数不多的积蓄且早已是债台高筑。面临眼前的困境,刘乐乐平日里会挤出空档做些短期工以维持孩子的花销,小莀旭的爷爷为攒钱拖着年迈的身子骨跟着别人盖房子,考虑到送外卖时间自由灵活,于是陈芝灵便化身成为一名“女骑手”做起了送外卖的工作,由于小泽旭年幼不能离身,陈芝灵多数时候会将大儿子交由奶奶看护,自己带着小儿子出来送外卖。“我不怕苦,不怕累,只要我两个孩子能健康活在这个世上,就算豁出命我也愿意。”陈芝灵说到。

9958巴中执行团队计划帮助刘莀旭、刘泽旭筹集部分治疗费用60万元,(目前在新浪微公益平台计划帮助刘莀旭、刘泽旭筹集善款30万元,在其他平台筹集剩余医疗费用缺口30万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)

预算表:


项目时间

2020.07.13-2020.10.11

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958巴中执行团队计划帮助刘莀旭、刘泽旭筹集部分治疗费用60万元,(目前在新浪微公益平台计划帮助筹刘莀旭、刘泽旭集善款30万元,在其他平台筹集剩余医疗费用缺口30万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。) 2、 9958巴中执行团队将收取筹款额的6%执行成本费用,包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等;4%用于社会媒体资源推广。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、QQ号、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人捐赠票据,基于捐赠成本考虑,100元以下捐赠需要票据,需您自取,100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出,捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

M***Y10.10 21:51

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

杉***习10.10 15:18

跟我一起,为爱添力!2.00元

老***如10.10 00:04

公益无大小,行动即榜样!1.00元

紫***p10.09 14:15

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友10.09 11:06

跟我一起,为爱添力!10.00元

爱心网友10.09 10:17

用关注传递温暖,让行动表达关爱!62.00元

指***者10.08 23:50

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友10.08 07:47

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

菠***310.07 07:41

公益无大小,行动即榜样!3.00元

爱心网友10.06 19:58

公益无大小,行动即榜样!1.00元

进展报告

12.082021

【善款已全部转出】9958救助中心于2021年11月17日转款9400.77元,支持孩子阶段性的治疗,感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。善款已经全部转出,可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.262021

【兄弟俩病情稳定,继续治疗】弟弟刘泽旭移植后五个月了,每两周住院一次,完成丙球输注和生化检查,口服阿昔洛韦片、钙镁片等药物,哥哥刘莀旭目前流食喂养,新鲜蔬菜,肉类搅碎,金装赐多利脱脂奶粉等食物,氢化可的松片,巴氯芬片,B族维生素等药物延缓病情进展。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.262021

【兄弟俩持续治疗中】刘泽旭骨髓移植比较顺利, 已经完成移植后一百天大检查,目前正在持续恢复中,每十五天需要完成丙球输注,抽血检查。哥哥刘莀旭九月份持续发烧、呕吐,在县人民医院住院治疗五天,现在情况稳定了,没有进一步恶化。希望孩子接下来的治疗一切顺利,也希望小朋友们都能健康成长。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.132021

【感谢您的点滴帮助】9958救助中心于2021年9月7日转款13419.58 元,支持孩子阶段性的治疗,感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

09.102021

【感谢您的点滴帮助】9958救助中心于2021年9月1日转款10000元,支持孩子阶段性的治疗,感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

08.312021

【哥哥保守治疗,弟弟移植治疗】莀旭目前神经功能退化严重,喂流食。弟弟泽旭已经做完移植,目前正在移植术后治疗中,定期住院检查治疗,服用抗排异和抗感染的药物,每周至少住院一次,完成丙球输注和生化检查。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.162021

【弟弟移植成功、哥哥保守治疗】刘泽旭移植很成功,目前已经出院,每周需要住院一次输丙球治疗,血尿粪常规、CRP、生化、EBC-DNA、CMA-DNA、环孢素浓度、皮质醇、ACTH等检查。哥哥刘莀旭在家由爷爷奶奶照看,目前还是在保守治疗,服用一些延缓疾病进展的药,如洛伦佐油、甲钴胺等。感谢各位爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励,希望孩子接下来的治疗一切顺利。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.282021

【哥哥病情稳定,弟弟进仓移植】哥哥刘莀旭目前还在服用洛伦佐油、B族维生素、氢化可的松、巴氯芬等药物,延缓病情进展。弟弟刘泽旭2021年5月25号进移植仓,6月7号接受供者造血干细胞的回输,目前还在移植仓里治疗,后续还需要抗病毒、抗排异的一些治疗,感谢大家一直以来对孩子的关心与帮助,愿在爱的温暖下,孩子能够早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

05.252021

【感谢您的点滴帮助】2021年5月11日,弟弟刘泽旭正式在河南省儿童医院郑州儿童医院住院,目前正在做移植前的各项检查,等待结果,准备入仓移植,大概费用为20万元。9958救助中心于2021年5月19日转款90000元,支持孩子阶段性的治疗,感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助,你们辛苦啦!有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.012021

【维持治疗,等待结果】感谢微公益各位爱心人士对孩子的关心与帮助,哥哥莀旭目前还在服用洛伦佐油,以及神经方面药物甲钴胺、酸氢化可的松、巴氯芬片、B族类维生素,尽量延缓疾病的进一步加重。弟弟泽旭正在等待骨髓高分辨配型结果,准备移植。

由9958儿童紧急救助中心提交

02.222021

【莀旭情况稳定,泽旭待观察】 哥哥莀旭病情稳定,没有进一步的加重。泽旭会诊结果:1结合病史及辅助检查,诊断明确,哥哥五岁发病,弟弟现2y2m 2:现无症状,建议移植,症状前治疗对于移植是最好的窗口期,但考虑到患儿年龄尚小,配合度及依从性不高,我院现病历移植病历中最小患儿移植年龄为四岁,建议可暂时观察,半年复查头颅MRI,同时关注神经系统症状及头颅核磁变化,可咨询其他医院有无更小年龄移植情况,综合考虑。希望孩子早日康复,感谢大家对我们的帮助和支持!

由9958儿童紧急救助中心提交

01.202021

【哥哥靠药物延缓,弟弟待查】感谢爱心人士的帮助,哥哥莀旭还在服用药物尽可能的减轻病情进一步的发展,目前还是瘫痪在床,双眼看不见东西,没有在进一步加重。弟弟泽旭刚刚做完磁共振复查,显示双侧脑室后角旁可见斑片状长T2信号,FLAIR序列上呈高信号,考虑髓鞘化未完成? 还需要北京专家的建议,确定移植手术的时间。再次感谢大家的支持和鼓励。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.162020

【老大情况稳定,老二进一步检查】感谢爱心人士对两兄弟的支持,老大莀旭病情近期比较稳定,没有再进一步的加重,目前还在服用神经类药物治疗有甲钴胺片、左卡尼丁、B族类维生素、洛伦佐油和元贝木神经酸等,主要是孩子饮食要特别注意,要避免极长链脂肪酸的摄入。弟弟泽旭目前正常,没有发病迹象,近期要去做核磁共振的复查,医生根据结果确定做移植手术的最佳时间。再次感谢大家的帮助!

由9958儿童紧急救助中心提交

11.242020

【莀旭神经退化、泽旭定期检查】感谢社会各界人士的爱心救助,莀旭目前大脑神经退化严重,双腿已经无法行走,无法再进行骨髓移植手术治疗来阻止疾病的进展,现在主要靠药物治疗,目前在用甲钴胺片、左卡尼丁、B族类维生素、洛伦佐油和元贝木神经酸等药物以及饮食营养增加身体免疫力。弟弟泽旭目前身体情况正常,三个月进行一次核磁共振来检查孩子大脑神经有无变化,一旦变化立刻进行骨髓移植,目前也在服用洛伦佐油来降低身体内脂肪酸,延缓发病的时间,再次感谢好人伸出援助之手。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.122020

【兄弟俩在家做维持治疗】哥哥刘莀旭目前瘫痪在床,病情比较严重,医生说再做骨髓移植也无法制止疾病的进展,医生建议对症治疗,弟弟刘泽旭目前还没有发病,已经做完配型,最近一次的核磁片子还是正常的,医生建议持续观察,三个月做一次核磁共振,如果发现磁共振有变化,马上移植,医生说,孩子身体还太小,在不影响疾病的情况下,能晚一天移植就晚一天。因为哥哥刘莀旭旭现在没有住院,在家药物治疗,弟弟刘泽旭目前还太小,医生不建议现在做骨髓移植手术,等十二月份的核磁结果,,现在也还没有住院,所以现在没有申请用钱。感谢所有爱心网友对两个孩子的支持和帮助!

由9958儿童紧急救助中心提交

09.032020

【宝贝们加油】刘莀旭目前大脑神经受损严重,视力听力语音相继出现障碍,现在无法走路,正在服用洛伦佐油、甲钴胺等神经营养药物以及饮食控制等对症治疗。目前移植费用暂时还没有凑齐,无奈只能像现在这样吃药维持着。弟弟刘泽旭脑部核磁共振相比之前有一点变化,医生建议先做配型,为后面移植治疗做准备,目前家长也先暂时留着这笔筹款用作孩子后面的移植。希望各位爱心人士能够继续关注两个孩子,让孩子早日移植,早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.142020

【兄弟俩都需要移植】因为无法凑够移植的费用,哥哥刘莀旭目前出院在家,医生开了一些药物尽量延缓神经退化。医生说一定要尽快移植,不然孩子的生命不会超过6个月。弟弟刘泽旭暂时没有发病,是移植的最佳时机,如果发病神经损伤难以逆转,望好心人帮帮可怜的兄弟俩。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.132020

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交