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血癌女孩因化疗脱发拒照镜子

医疗救助 女孩因化疗导致脱发,被自己的样子吓到,不愿照镜子怕看到自己的丑态。

0.99%
已筹款(元)
2,976.40
捐款人次
663
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收:中华儿慈会

项目详情

救助对象

陈祎琳
年龄:13 性别:女 地区:河南
“化疗之后(女儿)脱发很严重,现在她去卫生间洗脸都低着头,不敢抬头看镜子,从来没有见她哭过这么厉害……”日前,在河南省人民医院的走廊内,49岁的母亲陈玉霞说起患病的女儿,泪水在眼眶里直打转儿。
图为陈玉霞讲述女儿患病过程中几度落泪

陈玉霞的女儿叫陈祎琳,今年13岁,家住在河南省周口市太康县,花一样年纪的她相貌姣好、皮肤白皙且性格阳光开朗,陈祎琳和这个年纪的许多女孩一样无忧无虑、对这个世界心怀美好,充满了各种幻想和好奇。然而,天真烂漫的时光却因为一次患病被永久定格。
图为患病中的陈祎琳
2018年2月,陈祎琳感冒了,当时的她持续高烧不退且伴有扁桃体发炎,母亲陈玉霞带她去当地的医院看病,结果连续输水三天不见好转,抽血化验之后显示陈祎琳血象中白细胞异常增高。察觉到异常的陈玉霞带着女儿来到了镇上的化验室,在经历了骨穿等一系列检查之后,陈祎琳被查出患有慢粒细胞白血病,然而就是这一纸诊断,彻底将这个家庭原本的幸福与平静打乱。
图为患病中的陈祎琳在输血

和大部分慢粒的病人一样,确诊之后的陈祎琳开始通过口服靶向治疗药物进行治疗,每个月服用格列卫花费近2000元,而经过两年的治疗,陈祎琳病情也一直比较稳定,今年1月份,陈祎琳在复查期间的一次抽血检查之后又被查出慢性粒细胞急淋变。而这个结果也让当时的陈玉霞近乎崩溃,“当时(女儿)诊断结果出来之后我整个人精神处于崩溃的边缘,每天像个傻子一样吃不下睡不着,乘电梯的时候经常会一个人发呆不知道下电梯……”陈玉霞这样说道。
图为陈祎琳的诊断证明书

陈玉霞有着一段坎坷的婚姻,从女儿陈祎琳出生之后,陈玉霞和丈夫一直感情不温不火,因为感情不和加上两人经常是聚少离多,久而久之,这一份“名存实亡”的感情再也难以续存,2018年5月 ,陈玉霞和丈夫办理了离婚手续。
图为患病中的陈祎琳

据陈祎琳的舅妈王秀玲称,二人在离婚之前,大多数时候也是陈玉霞一个人带着女儿,孩子生病之后的很长一段时间里,陈玉霞没有固定工作。患病的这两三年当中,陈玉霞靠推销酒、卖奶粉等一些零工维持母女俩的生计,而随着女儿治疗花销费用越来越大,加上孩子住院期间需要照顾,没有任何经济来源的陈玉霞只能靠借钱、贷款度日。
图为患病中的陈祎琳要不定期的输血

“从女儿出生到现在,大部分时间都是我们母女俩在一起生活,女儿至今13岁还没有跟我分床睡,我俩从未分开过……”这些年,感情的不顺加上女儿的患病,也让陈玉霞饱尝了为母的心酸和无助,而在陈玉霞的心里,女儿犹如自己的贴心“小棉袄”一般,在苦涩的日子里,两颗孤独灵魂的相互慰藉。而累的时候,陈玉霞也会一个人跑到卫生间低声抽泣,之后再洗把脸以微笑面对女儿,用陈玉霞话说,“我必须坚强起来,我要是倒下了,女儿就没人管了”。
图为病房里的陈祎琳

如今,陈祎琳正在进行骨髓移植前的化疗,而连日来,持续的化疗药物逐渐侵蚀着陈祎琳的身体,一头长发也开始大把大把的脱落,昔日里这个爱美爱笑的女儿也开始变得郁郁寡欢。“她以前很活泼、听话,现在性格变得古怪了,尤其是这几次化疗之后,头发掉了很多,每次去卫生间洗脸都是一直低着头,不敢抬头看镜子……”提及女儿每天遭受的折磨和一系列的变化,陈玉霞也是忍不住泪流满面。
图为病房里的陈祎琳

陈玉霞称,女儿有一抽屉各种各样的发卡,之前每天梳好头发都会对着镜子反复地照,并且调皮地问我:妈妈,你看我扎的头发漂亮吗?且无论夏天多么热她都不肯剪短发。有一次,难忍压抑的陈祎琳在病房里放声大哭起来,而这一次,也是陈玉霞唯一见过女儿哭得最厉害的一次,当时的医生安慰称:“以后咱们就不用这(掉头发的)药了,我们换用不掉头发的化疗药”,这才使陈祎琳的情绪慢慢平复。
图为病房里的陈祎琳

据河南省人民医院血液科主治医师葛医生称,一般来说,慢性粒细胞白血病借助靶向药物可以控制一二十年不会转移,但目前孩子病情出现了转移(急性淋巴细胞白血病),且目前(第三个疗程之后)出现了“脑白”(又称中枢神经系统白血病,是白血病的一种常见并发症),后续亟待做骨髓移植。而眼下,从陈祎琳住院至今,家里已经花销近20万元,债台高筑之下,后续的几十万移植费也让陈玉霞犯了难。

预算:
9958河南执行团队计划帮助陈祎琳筹集部分治疗费用60万元(目前在轻松公益平台计划帮助陈祎琳筹集善款30万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口30万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)


项目时间

2020.07.22-2020.10.20

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队计划帮助陈祎琳筹集部分治疗费用60万元(目前在轻松公益平台计划帮助陈祎琳筹集善款30万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口30万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。) 2、9958河南执行团队将收取筹款额的7%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

(1)感谢您对我们项目的支持,如果您需要开具捐赠票据,需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址,发送至9958@ccafc.org.cn邮箱,审核无误后,为捐赠的网友开具个人捐赠票据,基于捐赠成本考虑,100元以下捐赠需要票据,需您自取,100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出,捐赠票据只支持开具本年度票据,感谢您的支持和配合。 (2)9958医疗救助申请捐助合作热线:4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款,如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人:王林
联系方式:4000069958
联系邮箱:9958@ccafc.org.cn
机构住所:北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关:中华人民共和国民政部
统一社会信用代码:53100000500021537W
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

不***a10.19 07:23

一起向善良致敬!1.12元

老***龙10.18 04:00

跟我一起,为爱添力!1.00元

-***N10.18 00:15

一起向善良致敬!10.00元

爱心网友10.17 11:25

公益无大小,行动即榜样!1.00元

常***攀10.17 00:02

用关注传递温暖,让行动表达关爱!3.00元

爱心网友10.16 23:57

跟我一起,为爱添力!10.00元

宋***运10.16 20:31

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

爱心网友10.16 17:40

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

老***龙10.16 03:49

一起向善良致敬!1.00元

顿***910.14 23:06

公益无大小,行动即榜样!1.00元

进展报告

08.102022

【结项报告】感谢微公益爱心用户对祎琳的关心和帮助,因为爱心人士的支持,祎琳治疗得以继续。孩子虽承受病痛折磨,但是在家人的悉心照料和广大爱心网友的帮助与支持下,正在慢慢恢复中。截止目前项目所筹善款已全部支出,特此结项。再次感谢爱心用户对孩子的支持,有了你们的帮助,孩子一切都会好起来的,希望孩子早日康复,愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

12.072020

【善款公示】感谢微公益各位爱心人士对孩子的关心与帮助,让孩子得以继续治疗。中华儿慈会9958儿童紧急救助中心转款2768.98元(其中2768.05元来自微公益转款)至孩子监护人账户,用于支持孩子的阶段性治疗。经初步核算,拟定该笔转账为此项目最后一笔转款,所筹善款的详细支出以最终结项报告公示为准。再次感谢所有爱心人士对孩子的关心与帮助,希望孩子早日康复。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.232020

【花季女孩渴望活着】陈祎琳目前在河南省人民医院做化疗,因化疗药的作用头发基本掉光,刚开始祎琳接受不了脱发带来的打击,在医生和妈妈的开导下心情慢慢好了起来,陈祎琳化疗结束回太康老家,在家祎琳心情虽然比在医院好但是就是不肯出门,现在祎琳妈妈最担心的是接下来数十万手术费用就像一座大山压得她喘不过气来,恳求社会各界好心人士给予支持和帮助,祎琳全家跪谢大家的救命之恩。

由9958儿童紧急救助中心提交

07.222020

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功,现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交