“化疗之后(女儿)脱发很严重,现在她去卫生间洗脸都低着头,不敢抬头看镜子,从来没有见她哭过这么厉害……”日前,在河南省人民医院的走廊内,49岁的母亲陈玉霞说起患病的女儿,泪水在眼眶里直打转儿。
图为陈玉霞讲述女儿患病过程中几度落泪
陈玉霞的女儿叫陈祎琳,今年13岁,家住在河南省周口市太康县,花一样年纪的她相貌姣好、皮肤白皙且性格阳光开朗,陈祎琳和这个年纪的许多女孩一样无忧无虑、对这个世界心怀美好,充满了各种幻想和好奇。然而,天真烂漫的时光却因为一次患病被永久定格。
图为患病中的陈祎琳
2018年2月,陈祎琳感冒了,当时的她持续高烧不退且伴有扁桃体发炎,母亲陈玉霞带她去当地的医院看病,结果连续输水三天不见好转,抽血化验之后显示陈祎琳血象中白细胞异常增高。察觉到异常的陈玉霞带着女儿来到了镇上的化验室,在经历了骨穿等一系列检查之后,陈祎琳被查出患有慢粒细胞白血病,然而就是这一纸诊断,彻底将这个家庭原本的幸福与平静打乱。
图为患病中的陈祎琳在输血
和大部分慢粒的病人一样,确诊之后的陈祎琳开始通过口服靶向治疗药物进行治疗,每个月服用格列卫花费近2000元,而经过两年的治疗,陈祎琳病情也一直比较稳定,今年1月份,陈祎琳在复查期间的一次抽血检查之后又被查出慢性粒细胞急淋变。而这个结果也让当时的陈玉霞近乎崩溃,“当时(女儿)诊断结果出来之后我整个人精神处于崩溃的边缘,每天像个傻子一样吃不下睡不着,乘电梯的时候经常会一个人发呆不知道下电梯……”陈玉霞这样说道。
图为陈祎琳的诊断证明书
陈玉霞有着一段坎坷的婚姻,从女儿陈祎琳出生之后,陈玉霞和丈夫一直感情不温不火,因为感情不和加上两人经常是聚少离多,久而久之,这一份“名存实亡”的感情再也难以续存,2018年5月 ,陈玉霞和丈夫办理了离婚手续。
图为患病中的陈祎琳
据陈祎琳的舅妈王秀玲称,二人在离婚之前,大多数时候也是陈玉霞一个人带着女儿,孩子生病之后的很长一段时间里,陈玉霞没有固定工作。患病的这两三年当中,陈玉霞靠推销酒、卖奶粉等一些零工维持母女俩的生计,而随着女儿治疗花销费用越来越大,加上孩子住院期间需要照顾,没有任何经济来源的陈玉霞只能靠借钱、贷款度日。
图为患病中的陈祎琳要不定期的输血
“从女儿出生到现在,大部分时间都是我们母女俩在一起生活,女儿至今13岁还没有跟我分床睡,我俩从未分开过……”这些年,感情的不顺加上女儿的患病,也让陈玉霞饱尝了为母的心酸和无助,而在陈玉霞的心里,女儿犹如自己的贴心“小棉袄”一般,在苦涩的日子里,两颗孤独灵魂的相互慰藉。而累的时候,陈玉霞也会一个人跑到卫生间低声抽泣,之后再洗把脸以微笑面对女儿,用陈玉霞话说,“我必须坚强起来,我要是倒下了,女儿就没人管了”。
图为病房里的陈祎琳
如今,陈祎琳正在进行骨髓移植前的化疗,而连日来,持续的化疗药物逐渐侵蚀着陈祎琳的身体,一头长发也开始大把大把的脱落,昔日里这个爱美爱笑的女儿也开始变得郁郁寡欢。“她以前很活泼、听话,现在性格变得古怪了,尤其是这几次化疗之后,头发掉了很多,每次去卫生间洗脸都是一直低着头,不敢抬头看镜子……”提及女儿每天遭受的折磨和一系列的变化,陈玉霞也是忍不住泪流满面。
图为病房里的陈祎琳
陈玉霞称,女儿有一抽屉各种各样的发卡,之前每天梳好头发都会对着镜子反复地照,并且调皮地问我:妈妈,你看我扎的头发漂亮吗?且无论夏天多么热她都不肯剪短发。有一次,难忍压抑的陈祎琳在病房里放声大哭起来,而这一次,也是陈玉霞唯一见过女儿哭得最厉害的一次,当时的医生安慰称:“以后咱们就不用这(掉头发的)药了,我们换用不掉头发的化疗药”,这才使陈祎琳的情绪慢慢平复。
图为病房里的陈祎琳
据河南省人民医院血液科主治医师葛医生称,一般来说,慢性粒细胞白血病借助靶向药物可以控制一二十年不会转移,但目前孩子病情出现了转移(急性淋巴细胞白血病),且目前(第三个疗程之后)出现了“脑白”(又称中枢神经系统白血病,是白血病的一种常见并发症),后续亟待做骨髓移植。而眼下,从陈祎琳住院至今,家里已经花销近20万元,债台高筑之下,后续的几十万移植费也让陈玉霞犯了难。
预算:
9958河南执行团队计划帮助陈祎琳筹集部分治疗费用60万元(目前在轻松公益平台计划帮助陈祎琳筹集善款30万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口30万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
1、9958河南执行团队计划帮助陈祎琳筹集部分治疗费用60万元(目前在轻松公益平台计划帮助陈祎琳筹集善款30万元,在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口30万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。)
2、9958河南执行团队将收取筹款额的7%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。
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