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已结束

1岁女婴患罕见病盼打一剂救命针

医疗救助 癌症妈妈拼死相救重症儿，不顾自己身体熬夜照顾孩子。

0.87%
已筹款(元)
1,748.25
捐款人次
236
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收：中国社会福利基金会

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项目详情

救助对象

黄筱雯
年龄：1 性别：女 地区：福建 厦门
她是谁
黄筱雯1岁，来自福建省厦门市翔安区新圩镇金锡六里，患有SMA（脊髓性肌萎缩症），急盼打一针药挽救生命。

大家好，我是小雯的妈妈邱雪凤，今年30岁。我和丈夫黄根旺于2016年相恋并成婚，也是在这一年我被查出患有甲状腺癌，好在术后恢复良好。2019年诞下我们的女儿小雯，本是再普通不过的家庭，没想到女儿出生后不久就被诊断出非常严重的疾病SMA，唯一治疗此病的药物叫诺西那生钠，堪称史上最贵药物，一针就需70万。

我的宝贝小雯于2019年2月5 日出生，初为人父人母的我们被幸福包围着，不料4个月后孩子发生了明显的变化。双下肢运动量减少，无法抬头，经过检查，高度怀疑是SMA。医生告诉我“活不过2岁，国内无药可救，带回家好好养着吧”。我不敢相信，我的孩子怎么会无药可救呢？我抱着孩子辗转国内各大医院，得到的答复都是一样。我的天塌了，老天爷连一丝挣扎和反抗的机会都没有给我，就把孩子判了死刑。孩子几次肺炎住院，医生一次次让我做好心里准备。2019年11月，我在网上查资料，了解到国内SMA美儿关爱协会，知道了唯一一款治疗SMA的药物已经报备国家审批。这是孩子发病3个月以来，我第一次看到了生的希望，我兴奋的告诉老公“有救了，孩子有救了。” 后来我们了解到这药堪称史上最贵药物，一针就需70万，我们俩都傻眼了。


作为妈妈，从无药可救的绝望中走出来，哪怕只是一根救命稻草，我也要抓住，我要救孩子。我身患癌症，虽有定期复查，但心中也有一种恐惧感，深知意外随时可能到来。我和孩子都是被死神盯上的人，我誓必要和女儿共同对抗病魔。离医生判定的时间越来越近，病友群里一个又一个孩子去世了，一个又一个被抢救变成了机器宝宝，我每天胆战心惊，不知道哪天老天爷就把我的孩子也收走了。孩子一点点的变化都要让我彻夜失眠，我一遍又一遍的告诉自己，肯定会好的，老天爷看的到我们的努力。我不再抱怨，每天坚持教给孩子说话，我要他长大，哪怕一辈子躺着，哪怕照顾她一辈子我也愿意，我要他长大了有机会去更好的看这个世界。孩子似乎懂得这一切，看见妈妈会发出咿咿呀呀的声音，仿佛说“妈妈我会加油的”让我更加坚信一定会好的。


我女儿出生4个月大发病，9个月大第一次进ICU，这一住就是4个月，患病1年的时间里，先后进了4次ICU重症治疗，已经花去10几万了。现在全身无力，不会动，不会喝奶，连呼吸都要靠呼吸机，全身能动的只有眼睛，俨然成了一个机器宝宝。呼吸机，制氧机，咳痰机，吸痰器，排痰仪，超声雾化器和血氧仪等，全靠这些机器维持着孩子的生命，家里就像个简易病房，买这些器械又花去10来万。孩子也需人一天24小时照顾，否则很可能因一口痰而致命，危险至极。
如若不及时打一针，病情恶化随时都有生命危险，据了解，使用该药的患儿状态喜人，都有很明显的改善，有的甚至没有了疾病的症状，回归正常生活，但要越早使用越好，否则可能活不过2岁。我女儿现在已1岁7个月了，在大家的帮助下，于今年7月购买了第一针药物并注射，医生出示证明，一年需购买两针药物共计140万。实属无奈只有求助于社会，希望大家帮帮我的女儿早日能打上第二针特效药，万分感谢。

现预计为黄筱雯筹集二针诺西那生钠的部分费用20万，（前期在水滴公益平台筹集了70万已全部用于购买第一针药物且已注射，后陆续在其他平台为患者进行筹款，目前患者需要75万的药物治疗费用+呼吸机购买费用+住院治疗费用三项共计85万元。现在还有68万元的治疗费用缺口，我们在水滴公益计划为患者筹集48万元，计划在本平台筹集20万元）其中源馨救助中心将收取7%作为执行管理费用，包括但不限于一线核实评估，自媒体平台运营，医院治疗动态探访和反馈，善款支出和核销监管，项目结项调查工作等。

项目时间

2020.07.29-2020.08.13

募捐方案备案编号

53100000500019795AA19035

善款用途

现预计为黄筱雯筹集二针诺西那生钠的部分费用20万，（前期在水滴公益平台筹集了70万已全部用于购买第一针药物且已注射，后陆续在其他平台为患者进行筹款，目前患者需要75万的药物治疗费用+呼吸机购买费用+住院治疗费用三项共计85万元。现在还有68万元的治疗费用缺口，我们在水滴公益计划为患者筹集48万元，计划在本平台筹集20万元）其中源馨救助中心将收取7%作为执行管理费用，包括但不限于一线核实评估，自媒体平台运营，医院治疗动态探访和反馈，善款支出和核销监管，项目结项调查工作等。 案例拨款流程说明 为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目，在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关，望悉知。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。 一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。 二、电子信箱：919@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。 三、只可开具本年度票据。 

剩余财产处理方式

如患者治疗结束，后续无需进行治疗，所募集剩余善款全部转捐给中国社会福利基金会919紧急救助金项目，用于救助其他患者使用。

发起信息

发起方

919大病救助工程
中国社会福利基金会919大病救助工程官方微博

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系人：金春玉
联系方式：01085114150
联系邮箱：919@cswef.org
机构住所：北京西城区广安门南街48号中彩大厦8层
登记管理机关：民政部
统一社会信用代码：53100000500019795A
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友08.13 12:35

用关注传递温暖，让行动表达关爱！9.00元

快***d08.13 10:11

公益无大小，行动即榜样！0.01元

d***008.12 15:56

公益无大小，行动即榜样！1.00元

用***908.12 15:44

用关注传递温暖，让行动表达关爱！0.01元

帅***歌08.12 13:16

一起向善良致敬！0.10元

大***的08.12 12:52

一起向善良致敬！0.10元

大***的08.12 12:52

一起向善良致敬！0.10元

大***的08.12 12:51

公益无大小，行动即榜样！0.01元

爱心网友08.12 03:00

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

南***琼08.11 19:31

一起向善良致敬！0.01元

进展报告

09.022025

结项报告

由919大病救助工程提交

07.082024

【结项说明】《1岁女婴患罕见病盼打一剂救命针》项目自2020年7月29日上线已经筹集1748.25元，已经执行122.38元，剩余善款1625.87元因患者已经离世，将转入《919紧急救助金》项目，用于因病返贫、因病致贫的患者救助。非常感谢大家对筱雯的关心和帮助，感谢大家对919大病救助工程的关注和支持。

由919大病救助工程提交

12.152020

很遗憾的告诉大家，SMA患者黄筱雯，因呼吸骤停治疗无效已经去世，《1岁女婴患罕见病盼打一剂救命针》项目已经筹集1748.25元，已经执行122.38元，剩余善款1625.87元将转入《919紧急救助金》项目，用于因病返贫、因病致贫的患者救助。非常感谢大家对筱雯的关心和帮助，感谢大家对919大病救助工程的关注和支持。

由919大病救助工程提交

08.132020

黄筱雯目前已注射第三针,运动功能有所恢复,能摇头抬腿了,感谢社会各界的捐赠。黄筱雯监护人因个人原因,申请停止微公益项目,所筹善款会根据患者实际情况拨付，并及时更新项目进展，感谢大家的帮助。

由919大病救助工程提交

07.292020

项目已被@919大病救助工程 认领成功，现已开始接受捐助。

由919大病救助工程提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？