已结束
小哥俩同遭罕见病，只能救弟弟
医疗救助 小兄弟俩患罕见病，哥哥已瘫痪，弟弟在努力与病魔赛跑。
0.17%
- 已筹款(元)
- 513.30
- 捐款人次
- 52
- 公众筹款目标(元)
- 300,000
善款接收：郑州慈善总会
项目详情
救助对象
- 李延响
- 年龄：5 性别：男 地区：河南 周口
来自鹿邑县段湾村的响响、旭旭小兄弟俩目前正在被罕见病——肾上腺脑白质营养不良折磨，7岁的哥哥旭旭因耽误时机已瘫痪在家放弃治疗，4岁的弟弟响响正在积极勇敢地与病魔赛跑，盼望重获新生！“一旦像他哥那样病情发作，就没啥希望了”，爷爷说弟弟响响得赶快骨髓移植，与爸爸骨髓配型已成功，正等着移植手术，可是手术费用要60万元，哥哥旭旭看病已经花了30多万元，家里积蓄花光了，还借遍了亲戚邻居，实在走投无路了！ 
（弟弟响响在医院病床）
一个孙子已瘫痪，另一个孙子在医院生死未卜，71岁的爷爷一颗着急救孙子的心，整日整夜揪着，一天也吃不下一个馒头，每到夜深人静，总是默默以泪洗面。
（面对不能动弹的旭旭，爷爷心力交瘁）
2019年10月，当时读小学一年级的旭旭走路总是摔倒，眼睛也看不清东西，爸妈打工不在家，爷爷一个人带他到县里的医院检查，找不到原因，又转到郑州第二人民医院，半个月后无果，又转到郑大一附院，经检查确诊肾上腺脑白质营养不良。得知这是一种罕见病，病情会持续恶化。爷孙俩不知所措。从打工地赶回来的爸妈，见到孩子几近崩溃。为了挽救儿子，一家人东拼西凑为旭旭找治疗费，一直住院治疗到春节前的腊月二十，花了30多万元，病情也没多大好转，医生建议年后去北京的医院进一步治疗。可谁知一场新冠肺炎疫情封锁了大街小巷，旭旭看病的时间耽搁了一天又一天，解封时旭旭已经恶化到瘫痪在床的地步了。
（旭旭目前只能吃流食）
错过了治疗时机，旭旭站不起来了，没了言语能力，全身疼痛却不能开口叫一声妈妈，一家人很痛心，只希望会有奇迹发生。从医生那得知这种病有一定的遗传性，旭旭有3个姐姐，1个弟弟，为了确保其他几个孩子的安全，今年3月，随着新冠肺炎疫情防控形势好转，爸爸带旭旭的姐姐和弟弟都去北京医院做了检查，多项检查后最终弟弟响响被确诊患有同哥哥一样的病——肾上腺脑白质营养不良，需要尽早干预治疗。
（响响的诊断证明）
一家人又慌了，7岁的旭旭已经错过了治疗时间，响响才4岁，一家人说啥也要保住响响。可就在各项检查快要完备的时候，北京新发地疫情又阻挡住了他们看病的脚步。刚到北京时，为了节省住宿费，爸爸带孩子租住在了昌平郊区比较偏远的地方，可再次出现的疫情又限制了租住区的出入。响响就这样被搁浅在了租住区。好在很快北京就取得了疫情防控阻击战的胜利，爸爸带响响去医院办理了住院。一家人这才稍稍看到了希望。
（响响身上插了好几根管子，接了好几根监测线路）
根据医生安排，响响需要尽早进行骨髓移植，越快越好，否则一旦病情发作，就很难有治愈的希望。可是光移植手术费用就需要大概60万元。愁人的是，春节前哥哥旭旭看病已经花去了30多万元，不仅花光了家里的积蓄，还借遍了亲戚邻居。响响家里都是农民，以土地为生，兄弟姐妹多，比一般家庭花销大，为了多赚点钱养家糊口，爸爸常年在外给物流公司当货物装卸工，每天搬上、搬下卸车、装车无数次，付出超常人几倍的体力，手上磨出了老茧，肩膀整天贴着止疼膏，才勉强维持住家里生计。妈妈在家照顾孩子之余去给村上包地的人干点农活挣点零花钱。奶奶68岁了，患有肺气肿，时不时还要住院治疗。爷爷前几年因为感冒去当地诊所打针，打坏了腿，走路时有一条腿又酸又疼，平时在家照看孙子、孙女，还要操持家里农活。如今，两个小孙子都得了这个罕见的重病，老爷子整天吃不下饭、睡不着觉。为了帮爷爷老李救孙子，村里人自发捐款，为孩子凑救命钱。老李一家很感激。目前爷爷、妈妈在家照顾已瘫痪的旭旭，爸爸、姑姑在北京的医院为响响的治疗东奔西跑。
（发病前可爱的小兄弟俩）
（左为在家不能动弹的旭旭，右为努力接受治疗的响响）
虽然很希望这小哥俩一个都不能少，可是疾病的魔爪和家人的有心无力，让掂量生命的天平在爸爸和爷爷手上摇摆不停。旭旭目前在家整天卧床，四肢不能动弹，眼睛也看不见了，听不清，也说不了话，甚至没了表情，天真灿烂的笑容永远定格在了7岁……惟愿4岁的弟弟响响能够重生！
项目时间
2020.08.20-2020.11.18
募捐方案备案编号
51410100761667096AA19004
善款用途
1.患者李延响患肾上腺脑白质营养不良无钱治疗，急需救助。郑州慈善总会计划帮助李延响筹集治疗费用30万元，筹款额未超过患者治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督，我们将接受社会各界爱心人士对善款的使用进行全程监督。 2、此项目属于郑州慈善总会大病救助项目帮扶个案，由河南电视台都市频道二基金发起，负责救助工作的执行和跟进，和郑州慈善总会共同跟进项目进展和反馈、有效积极推动患者的救治。执行团队将收取7%筹款额用作项目执行使用。执行成本费用包含一线核实评估、媒体、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。
开具发票方式
郑州慈善总会将对捐款满500元的爱心网友开具捐赠票据，索要票据请回复邮件（需要捐赠收据的必须将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至3101305621@qq.com或zzcszh@126.com，经确认后我会会尽快回邮捐赠收据）。
剩余财产处理方式
患者家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的患者。
发起信息
募捐动态
-
-
爱心网友11.10 21:08
公益无大小，行动即榜样！2.00元
-
-
爱心网友11.07 20:12
公益无大小，行动即榜样！2.00元
-
-
爱心网友11.05 10:48
助力公益，让我们从现在开始！20.00元
-
-
养***酱11.04 12:57
助力公益，让我们从现在开始！30.55元
和 养猫的阿拉斯加酱 一起捐
-
-
爱心网友11.03 08:45
一起向善良致敬！50.00元
-
-
爱心网友11.02 20:22
用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元
-
-
爱心网友11.01 22:08
助力公益，让我们从现在开始！2.00元
-
-
常***攀10.30 01:55
公益无大小，行动即榜样！3.00元
-
-
爱心网友10.29 22:21
公益无大小，行动即榜样！2.00元
-
-
爱心网友10.22 23:46
公益无大小，行动即榜样！5.00元
进展报告
08.142020
项目已被@郑州慈善总会 认领成功，现已开始接受捐助。
由郑州慈善总会提交
