项目详情

救助对象

梁曼琦: 年龄：3 性别：女地区：内蒙古乌兰察布盟

梁曼琦小名豆豆，来自内蒙古自治区乌兰察布市丰镇人，出生于2017年11月4日。2018年11年确诊噬血细胞综合症。

我叫韩燕茹，是一名普通的农村妇女，今年24岁，我和孩子爸爸经媒人介绍后结婚，我们平时以打工为生，2017年年底我们的女儿出生了，更是让我们一家人对往后的生活充满期待！为了照顾好孩子我当了全职妈妈，期待孩子快快长大，本以为日子在守着孩子长大中渡过，谁知天有不测风云。2018年10月孩子快一周岁的时候突然高烧不退、全身发抖，经过当地医院的各种排查检测也没能够查明原因。

孩子生病让全家很是恐慌，于是我们连夜赶到了北京，经过千辛万苦挂上了号，2018年11月份豆豆在经过一些列检查后确诊为噬血细胞综合症，孩子确诊后，我整个人都是恍惚的，实在无法接受这个事实。整天以泪洗面，开始治疗后我更是半个月时间瘦了20斤。孩子也瘦的只剩皮包骨，身上布满了出血点。一个多月的化疗效果不佳，被告知唯一活下来的唯一希望就是骨髓移植。

我们来不及痛哭，开始在北京儿童医院治疗，在儿童医院做了4化疗，大夫通知我们尽快做移植，于是我们转到京都儿童医院排仓准备移植，由于孩子的状态非常差，大夫说回家养一段时间，再考虑移植，当时我们已经花了将近50万，因孩子出生错过了交农合的期限，2018年的医疗费用全部自费。回家后第二天孩子消化道出血，这是孩子第一次肠道出血，一直在当地医院治疗，经过治疗孩子情况好转，一直在当地维持治疗，在当地医院化疗中又一次消化系统出血，经过二十多天治疗孩子有所好转，后面的治疗非常小心谨慎，就怕孩子再次出血，就这样小心心翼翼的治疗，我们想着情况好了尽快移植。

直到2019年7月份我们带着豆豆再次到北京治疗，走过多家医院最后我们到北京友谊医院住院治疗，结果豆豆在一次化疗后再次消化系统出血，止血后我们被迫再次出院回当地维持治疗。这次是第三次消化系统出血，反反复复的出血让孩子几次走过鬼门关，最差的时候孩子肠道出血一天5、6次，每次禁食禁水都长达十几天、但她好坚强，她好像知道扛过了才能好起来。我们卖掉了仅有的一间住房跟亲戚朋友们借遍了钱继续给孩子治疗，爸爸每天只睡四五个小时、其他时间就去接乘客给孩子挣治疗费用！

就这样我们一直坚持到2020年5月份疫情好转，我们带孩子再次来到了北京治疗。可是这次也跟之前一样，一次化疗后孩子开始便血，又开始长达十多天的禁食禁水，战战兢兢终于孩子情况有所好转，目前只能吃点小米汤，不能吃带油的，有时候看着孩子吃不到饭而对着手机的美食视频吃，我们心如刀绞，发誓一定要治疗好孩子，等孩子血项稳定后到儿童权威的医院治疗消化系统。

从2018年10月底到目前我们已经花费了将近200万，家里能够卖的都已经变卖。豆豆也在治疗中长大，生命只有一次，为了孩子可以活下去，我们全家人都在拼命努力着，孩子的爷爷是腿部残疾、为了给孩子筹治疗费用也找了一份环卫的工作、清晨5点就去打扫街道！医生说只有移植才是活下来的希望，终于等到奇迹到来，孩子病情有所缓解可以接受骨髓移植了，孩子是我们全家的希望，她是个奇迹，我们不能放弃！

项目时间

2020.08.28-2020.09.21

募捐方案备案编号

53100000500019795AA19035

善款用途

本项目预计筹集善款：15万元，善款将用于患者移植费用梁曼琦噬血综合症移植费，其中大河公益执行团队将收取7%作为执行成本费用，包括但不限于一线核实评估自媒体平台运营、医院治疗动态探访和反馈，善款支出和核销监管，项目结项调查工作等。我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展，请社会监督！为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目，在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关，望悉知。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请发电子邮件索取捐赠票据。 1.邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。 2.将以下信息（发票抬头、项目名称、姓名、地址、邮编及捐赠截图（含项目、金额和交易单号））发送至邮箱919@cswef.org申请捐赠发票，电话：4009-010-919。 3.只可开具捐赠本年度（自然年）票据。

剩余财产处理方式

如患者在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗，该患者剩余捐款将用于919大病救助工程紧急救助医疗拨款使用。

发起信息

发起方

: 919大病救助工程

中国社会福利基金会919大病救助工程官方微博

善款接收

中国社会福利基金会

中国社会福利基金会官方微博

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