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急救需打特效药的萌萌

医疗救助 孔茉轩患有脊髓性肌萎缩,急盼注射一针特效药。

0.76%
已筹款(元)
3,078.69
捐款人次
164
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收:中国社会福利基金会

项目详情

救助对象

孔茉轩
年龄:4 性别:女 地区:江苏 南京
她是谁?
孔茉轩小名萌萌,今年4岁半,来自江苏省南京市高淳区固城镇曙光村,患有脊髓性肌萎缩,急盼一针特效药。

大家好,我是轩轩的妈妈叫程云。我女儿于2015年10月出生,她长得可爱极了,在我的眼里就是呆萌的小可爱,所以她的小名叫萌萌,她的来临给我们这个家庭增添了无尽欢乐,平淡的快乐生活因为她变得更有朝气,但造化弄人,萌萌在拍百天照的时候,我们发现孩子身上没有力气,当时以为是正常的,长大就好了,但是在五个月的时候去我们镇上的社区医院做体检,发现萌萌的动作无力,建议我们去南京儿童医院做进一步的检查。

到了医院后,医生把萌萌抱在病床上检查时,她的身体就像软面条一样,一点支撑一点力气都没有,但是智力是正常的。脖子上抽动脉血,脑CT,核磁共振等,大大小小的检查都做了,在做肌电图时萌萌的病理表现就很明显,肌电用的针扎到肉里我看着都揪心,但是萌萌一点反抗能力都没有,根本就动不了,她的腿抬不起来,她的胳膊动不起来,即便镇静剂的作用下她还是疼醒了但还是反抗不了。最后医生叹了口气说让我们在门口等报告。直到确诊为:脊髓性肌萎缩症1型。

2016年7月基因检测报告邮寄到家,我们拿着报告看到基因缺失的字样,顿时悲痛欲绝,老天爷还是没给我们机会。医生说没有药物可治,而且绝大多数活不过2岁,平均寿命18个月。我们决定不再带着她到处求医折腾她了,余下不多的时间里,我要让她是被爱包围着的,我们要让她感受到,家里的人都非常非常爱她。奇迹发生了,因为护理得当,萌萌一直没有离开我们,直到2018年4月萌萌因为重症肺炎住进当地高淳区人民医院。
我再次打开网页搜索脊髓性肌萎缩症的相关资料,还是希望在各种失望的资料中得到一丝能让萌萌继续活下去的希望,哪怕一丝丝我都会紧紧抓住。当看到美国渤健公司研发的治疗脊髓性肌萎缩症药物:诺西那生钠在美国已上市并开始治疗患儿时,我激动的哭了,感觉我孩子有救了,总算看到一点希望了,我激动的说不出话来了。

2019年,这个特效药引进我国, 70万一针,此时我的女儿已经4岁多了,打破了医生讲的活不过2岁的魔咒,她等到了药物的问世,却因为价格望而却步,我内心有多内疚和伤痛已无法言语,明明有药治疗,自己却无能为力,虽然某机构为了帮扶我们这样一群SMA患儿群体,第一次买一针送三针,后续买一送一,直到活动完毕为止,即便有这么好的政策我们仍然没办法购买。女儿生病的这些年我们陆续花了40几万,再也拿不出70万去买一针药了,实属无奈,只有站出来求助社会,希望大家能帮帮孩子,给她一个活下来的希望,感恩戴德。

备注:
孔茉轩一年需购买2针特效药140万,本项目预计筹集善款40万元,善款将用于患者孔茉轩购买第二针特效药的部分费用,(我们预计在其他平台为孔茉轩筹集75万用于购买第一针的费用),望大家伸出援助之手,帮帮可爱的小萌萌,感谢大家。



项目时间

2020.09.07-2020.12.06

募捐方案备案编号

53100000500019795AA19035

善款用途

孔茉轩一年需购买2针特效药140万,本项目预计筹集善款40万元,善款将用于患者孔茉轩购买第二针特效药的部分费用,(我们预计在其他平台为孔茉轩筹集75万用于购买第一针的费用)其中919源馨执行团队将收取7%作为执行成本费用,包括但不限于一线核实评估自媒体平台运营,医院治疗动态探访和反馈,善款支出和核销监管,项目结项调查工作等。我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展,请社会监督!为了切实保证所筹善款用于患者治疗,基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目,在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关,望悉知。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持,如果您需要开具捐赠收据,请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。 一、邮寄方式:基于捐赠成本考虑,1000元以上的捐赠将以快递方式寄出,100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出,100元以下的捐赠请您自取,您可将多次捐赠累积集中开具。 二、电子信箱:919@cswef.org来信要提供:交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。 三、只可开具本年度票据。

剩余财产处理方式

如患者治疗结束,后续无需进行治疗,所募集剩余善款全部转捐给中国社会福利基金会919紧急救助金项目,用于救助其他患者使用。

发起信息

发起方

919大病救助工程
中国社会福利基金会919大病救助工程官方微博

善款接收

中国社会福利基金会
中国社会福利基金会官方微博

联系人:金春玉
联系方式:01085114150
联系邮箱:919@cswef.org
机构住所:北京西城区广莲路1号建工大厦A座14层
登记管理机关:民政部
统一社会信用代码:53100000500019795A
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

用***610.26 08:10

用关注传递温暖,让行动表达关爱!2.00元

李***疆10.26 07:57

一起向善良致敬!1.00元

林***柷10.25 10:44

公益无大小,行动即榜样!1.00元

亚***亥10.22 15:45

跟我一起,为爱添力!10.00元

李***疆10.22 00:12

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

爱心网友10.21 07:10

一起向善良致敬!1.00元

爱心网友10.20 15:34

跟我一起,为爱添力!5.00元

爱心网友10.18 08:09

用关注传递温暖,让行动表达关爱!1.00元

爱心网友10.16 10:16

一起向善良致敬!20.00元

爱心网友10.16 08:20

助力公益,让我们从现在开始!100.00元

进展报告

08.282020

项目已被@919大病救助工程 认领成功,现已开始接受捐助。

由919大病救助工程提交