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救助对象

魏正宇: 年龄：4 性别：男地区：甘肃兰州

这个胖乎乎的孩子叫魏正宇，2016年9月18日出生，来自甘肃省兰州市榆中县三角城乡农村，2019年8月5日不幸被诊断急性淋巴细胞白血病，移植后再次复发需要再次治疗。

我叫李秀丽是魏正宇的妈妈，我们来自甘肃普通的农村家庭，我们过着贫困但是却简单快乐的生活，国家二胎政策放开后，我和孩子爸爸商量一个孩子很孤单，再要一个孩子吧，于是我们有了正宇，正宇本应该是无忧无虑，活蹦乱跳的年龄。可是命运和他开了天大的玩笑。2019年8月5日凌晨5点多孩子开始间接性的流鼻血，一直流到早上，我和孩子爸爸带他到就近的中医学院附属检查，经过抽血等检查，在等待血项化验单时，一个陌生电话打破了平静的生活，当我疯狂的跑到医生办公室，医生告诉我孩子血项异常，需要好好检查一下。看着大夫凝重的神情，我们赶紧带孩子去兰大一院血液科再做进一步检查，经过大夫各种检查，白细胞指数达到586.27（正常值4-10）加之孩子贫血严重，很快大夫已下达“病危通知书”，犹如晴天霹雳，没有给我们一点准备的时间，我瘫软在地上了。

还没有等我接受这一切，孩子的爸爸已经含泪签了字，我们开始办理住院治疗。在大夫的救治下，孩子在昏迷两天之后，慢慢的苏醒了过来，我们揪着的心慢慢放了下来，还没等我们喘过气来，大夫的诊断结果出来了“急性淋巴性白血病”，大夫说：“属于高危类型，前期的化疗、到后期的骨髓移植”，他这个病一百万都打不住的，要让我们做好心理准备，我再也不敢听到这样的宣判了，更不敢相信这是事实。老天为什么这样的不公平，为什么给一个不到三岁的孩子判死刑，可是无情的化验单摆在了我们面前。真的感觉天塌了，当时只想不管花多少钱，砸锅卖铁都要救我儿子，内心期盼着会有奇迹，这对于我们农村家庭来说已经不能想象了。

孩子生了这样的大病，全家人都痛苦不堪。我们开始把家里不多的积蓄拿出来了，老人也拿出了他们不多的积蓄。而面对这样的大病更让我后悔的是我们夫妻在外打工，孩子在农村家里一直是爷爷奶奶带，想着孩子小，没有给孩子交农村合作医疗保险，当时后悔都来不及了，我们到处都跑遍了，系统已经关闭，没办法补交，面对高额的医疗费，我们痛苦万分。在最难的时刻我突然想起，给孩子缴纳过一份商业保险，就这样保险公司赔付了20万，有了这笔钱我们才得治疗。

我是一个妈妈，看着孩子每天至少三管子血，我的心在滴血，孩子的胳膊上腿子上全是针眼，这本不该是他这个年龄所承受的，我想替他，但是替不了。刚来的时候孩子喊着回家，我要回家，我的肚子不疼了，腿腿也不疼了，我们回家吧，妈妈我们回家吧，我只能将孩子领到窗户边看看（或数数）外面的树、房子、或过往人群。慢慢的孩子适应这里的环境了，他说病房是他的家，病床是他的床。二胎政策下我们要的小宇，因为他是二宝，我连个生日都没有给他过过，连一件新衣服都没有给孩子没买，想着哥哥穿的他可以穿，等着上幼儿园的时候在给买，等条件好一点了在给过在给买，我觉得我亏欠孩子的太多，妈妈对不起你，对不起对不起，我现在不敢离开病房，我一出去，总是听见孩子在喊妈妈，妈妈，妈妈！

来自农村的我们从来没有来过北京，没有想到第一次到北京是带儿求医。由于我们当地医院不能做幼儿骨髓移植手术，为了挽留孩子的生命，我们踏上了北上的求医路，可是祸不单行，在第六个疗程的化疗结束的时候，孩子开始喊肚子疼，经过大夫的检查后又被诊断为急性阑尾炎，就这样在医生的帮助下做了阑尾炎手术，总算是从生死线救回了孩子的命。为了省费用，我在医院照顾孩子，孩子爸爸在北京跑外卖挣钱。

到京后大夫跟我们说，孩子需要骨髓移植，最好在直系亲属中先配型试试，于是我们把上二年级的哥哥接到北京来，哥哥非常疼爱弟弟，兄弟俩都是爷爷奶奶带大的，感情十分要好，老大七岁多了，我们跟孩子讲了配型的重要性，哥哥非常配合的说道：“妈妈，别担心，我的骨髓肯定和弟弟能够配上，我来救弟弟！”于是我们夫妻二人和哥哥都做了配型。眼看孩子的化疗要结束了，等待结果的日子很漫长，终于盼来了好消息，7岁的哥哥和他骨髓配型成功（全相合），而我们夫妻是半吻合，大夫建议用哥哥的骨髓进行移植。

在等待排仓的日子里，我们夫妻四处借钱，由于前期的化疗已花费30多万，大夫说移植费需要40万，不包括发生任何感染的治疗费，及出仓后的排异等。为了尽快进仓移植，我们又跟亲朋好友借了一圈，由于孩子得大病，老家的人觉得没有希望，所以借给的钱也很少，而孩子进仓机会难得，我们太着急了，于是想了各种办法，终于东拼西凑了移植押金。孩子移植非常顺利，2020年1月11日进仓，2月16日孩子出仓了，出仓后孩子排异很少，也非常顺利，大夫嘱咐我们还需要观察一年半载的，又赶上了全国疫情大爆发，于是我们在医院附近租了房子，定时按时复查。

就这样我们平平安安渡过了几个月，孩子的头发也慢慢长出拉了，胜利再跟我们招手了，我们也松了一口气，5月底我们还跟亲朋好友汇报孩子情况良好，谁成想6月1日的检查又把我们夫妻打入了冰窖中，检查结果通知我们孩子复发了，这次的结果比第一次得知孩子病情的时候还难过，在我们看到希望的时候却狠狠的让我们坠入了深渊，孩子之前治疗费还没有偿还一分，现在又要化疗，移植再来一次，亲戚已经不会再借给一分钱了，可是想到孩子乐天派的性格，我们怎么忍心放弃呢，如果放弃了恐怕余生都在悔恨中度日如年了，我们还年轻，我们还有双手，欠下的债务我们一定偿还，借用爱心人士的爱心一定回报，感恩！

项目时间

2020.09.18-2021.02.15

募捐方案备案编号

53100000500019795AA19035

善款用途

患者目前所需治疗费用为70万元，分别用于患者cart及移植手术治疗费用，其中40万移植手术费用已在水滴公益平台发起并筹款，为保证筹集善款为患者实际治疗费用需求，本项目预计筹集善款30万用于患者急性淋巴细胞白血病cart方面治疗费用。其中919大河执行团队将收取7%作为执行成本费用，包括但不限于一线核实评估自媒体平台运营，医院治疗动态探访和反馈，善款支出和核销监管，项目结项调查工作等。我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展，请社会监督！为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目，在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关，望悉知。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请发电子邮件索取捐赠票据。 1.邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。 2.将以下信息（发票抬头、项目名称、姓名、地址、邮编及捐赠截图（含项目、金额和交易单号））发送至邮箱919@cswef.org申请捐赠发票，电话：4009-010-919。 3.只可开具捐赠本年度（自然年）票据。

剩余财产处理方式

如患者在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗，该患者剩余捐款将用于919大病救助工程紧急救助医疗拨款使用。

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发起信息

发起方

: 919大病救助工程

中国社会福利基金会919大病救助工程官方微博

善款接收

中国社会福利基金会

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