项目详情

救助对象

徐铭泽: 年龄：4 性别：男地区：山东枣庄

多灾多难的脆骨病泽泽坚强抗排异

4岁的徐铭泽是一个苦命的孩子，2016年11月25日出生，来自山东省滕州市大坞镇农村。泽泽的父亲徐向锋在2018年中秋节车祸导致瘫痪，泽泽父亲车祸的第二年奶奶去世后几天后，2019年10月10日泽泽确诊为幼年型粒单核细胞白血病，大夫说必须通过移植才能治愈，结果孩子又检查出有轻微的脆骨病，移植再次延后，终于泽泽4月24日进仓移植，6月2日出仓，出仓后孩子艰难排异，骨头痛，每天吃18种药物，尽管如此，泽泽非常乐观坚强，勇敢的对抗病痛。

泽泽来自山东一个普通农村家庭，泽泽父母婚后三个月，奶奶不幸突发脑梗、心梗，导致瘫痪。虽然家庭发生变故，但是一家人没有放弃希望，坚持给老人治疗，慢慢的老人可以自理，逐渐下地行走了。伴随着孙子的出生给这个家庭增加了很多快乐，泽泽的奶奶病情也在慢慢好转，能简单的做点家务，而泽泽的父亲也努力打工赚钱养家，一切都往好的方向发展。

2018年9月11日徐泽泽的父亲徐锋（为了保护患儿隐私化名）骑摩托车下班途中发生意外，躺在路边不省人事，交警发现后叫了120送往医院抢救，随后通知了家人。直到今天家人对于家里顶梁柱如何发生车祸都一无所知，而泽泽的爸爸在车祸后神志不清，生活不能自理。当泽泽的奶奶得知儿子车祸后受到重创，老人的病又反复了，刚好转的病情突然又不能自理，也不记人了，大小便失禁，不能自己吃饭。

自从徐锋车祸后，泽泽的爷爷既要照顾瘫痪的儿子，又要照顾老伴，就在徐峰第二次手术后，泽泽的爷爷既要照顾年幼的孙子，还要照顾瘫痪的儿子和不能自理的老伴，而这时泽泽开始变得不爱动，也不爱说话，也不喜欢和小朋友们一起玩耍。家里经济困难，泽泽妈妈外出打工赚钱，直到半个月才和家里联系上，而泽泽爷爷由于照顾两个病人，也就没有把孩子的事情放心上。

泽泽的奶奶在苦苦支撑一年后于2019年9月16日去世，3天后一家人埋葬了奶奶。刚忙完奶奶的后事，由于泽泽哭闹不止，泽泽的姑姑看到孩子全身出现了淤青和出血点，大面积的红斑触目惊心，于是带着孩子到了济南当地一家医院，经过检查医院说怀疑是白血病，建议到更大的医院检查治疗。随后转到天津中国科学院学血液病研究所，经专家确诊为幼年型粒单核细胞白血病，这种白血病被称为儿童白血病之王，一家人吓瘫在地，这几年家里发生了太多的变故，一次接一次的重创让这个家庭在风雨飘渺之中。

自从泽泽得病后，泽泽的妈妈就回来照顾孩子，泽泽是家里唯一的希望，也是泽泽妈妈活着的动力。孩子开始了艰难的治疗路，每次的化疗都折磨着4岁的孩子，他才那么小小的身躯，是如何承受的，而孩子的肚子很大，腹积水导致孩子躺着坐着都不舒服，他却依然坚持着，有时候泽泽看到妈妈很难过，就会安慰妈妈说，等我长大后我来保护妈妈。只是孩子还有机会长大吗，此时泽泽妈妈更是难过到了极点。

大夫说治疗孩子唯一的出路就是造血干细胞移植，越早治疗治愈率越高，在确定移植后，孩子的检查结果中出现了脆骨病，大夫提出这种白血病+脆骨病全国罕见，迫于无奈泽泽后续又进行了3个化疗，经过专家会诊后，4月24日泽泽进仓移植，泽泽妈妈是供体，泽泽妈妈抽完骨髓后晕倒了过去，长期的疲劳导致身体虚弱，但是为了孩子她没有喘息的时间，醒来后跟大夫说我要进仓照顾孩子。终于6月2日泽泽出仓了，孩子出现了皮排和肠排，泽泽拉血，开始禁食禁水，断断续续禁食禁水，泽泽饿到皮包骨。但是这才是开始，后来的排异路还很长，费用也很高。由于泽泽的脆骨病每天被骨头痛折磨着，据说每一滴水都可以反射出太阳的光辉，给孩子一个长大的机会，给这个破碎的家庭一个希望。

项目时间

2020.09.22-2020.12.21

募捐方案备案编号

53100000500019795AA19035

善款用途

我们预计为患者筹集30万元善款，用于患者徐铭泽，脆骨病治疗费用。其中919执行团队将收取7%作为执行成本费用，包括但不限于一线核实评估自媒体平台运营，医院治疗动态探访和反馈，善款支出和核销监管，项目结项调查工作等。我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展，请社会监督！为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目，在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关，望悉知。

开具发票方式

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。二、电子信箱：919@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。三、只可开具本年度票据。

剩余财产处理方式

如患者在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗，该患者剩余捐款将用于919大病救助工程紧急救助医疗拨款使用。

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: 919大病救助工程

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