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守望特殊家庭计划

其他 为心智障碍者家庭提供家庭支援及推动服务生态系统的完善

2.11%
已筹款(元)
2,085.36
捐款人次
322
公众筹款目标(元)
98,780

善款接收：壹基金

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项目详情

当孩子被诊断为自闭症、脑瘫、智障、唐氏综合征……

原本只能勉强维持生活的家庭，更无法想像如何面对特殊孩子的康复、教育等系列费用，经济压力的同时，更多的是心理压力，2020年，因为疫情更是增加了家长照顾压力，各界给予支持的同时，家长、家庭、家长组织之间也相互帮助、支持与鼓励，充分发挥自助与互助的作用。

1、守望加油站

“没事的，我们也经历过”。甚少在外人面前流泪的小桥妈妈却在分享会中，因为家长的一句话，一个拥抱，抽泣不止。由于小桥从小对声音极度敏感，细小声音都会让他崩溃，除了睡觉，就连吃饭都是在不断地跳动。小桥还有严重的自残行为，曾被机构老师要求让小桥带着安全帽上课，如今，小桥已经被特殊学校拒收了，父母带着小桥更是一时都不能松懈，为此小桥妈妈也患上了抑郁症。后来和小桥爸爸达成了共识，“轮流待业在家照顾孩子”，两人以一年为周期，一人工作，一人在家带孩子。今年是小桥爸爸第一年在家全职带小桥。小桥爸爸说，带了几个月就受不了了，感觉带娃比上班压力大多了。现在小桥妈妈每次看到河池家长团体组织的活动都会积极参加，也能跟家长们聊聊小桥的问题，即使没有得到解答，但“同路人”家长的一个简单拥抱、一句加油让小桥妈妈有了坚持了勇气。


心智障碍者的家庭从照顾角度来看，教养心智障碍的孩子需要比一般家庭更多元且密切的工具性及情感性支持。从家庭生命周期来看心智障者家庭，更可以看到家庭空巢期明显延后甚至不出现、家庭负荷没有终点、经济及照顾风险增加。家长组织作为家庭互助基础，发展以家庭为中心，以社区为本位服务模式的家庭支持服务是家长组织的根本业务，为了更多像小桥一样的家庭能够找到“同路人”，守望加油站为来自全国10000个心智障碍家庭开展家庭互助、家庭关怀、家庭咨询及家庭临托服务。

2、融合无障碍

“一套房子，或许不能给你一个家，但这是我给你最后的庇护”。这是廖艳晖对21岁心智障碍者儿子——凯文的承诺。然而这也很难实现。从2017年10月开始，小区里陆续有人开始投诉凯文，指控凯文情绪不稳定、有攻击行为……他们要赶他出去。廖艳晖为凯文的房间做了强力的降噪装修，向投诉者科普《残疾人权利公约》《残疾人保障法》和《环境噪声污染防治条例》，但收效甚微。2018年3月的一天，一个邻居直接上门打了凯文，导致凯文脑震荡和额头裂开了一个大口子，当天晚上因为脑震荡呕吐好几次。邻居们振振有辞：“你们这些人，就应该去你们该去的地方，你们就应该一起在那个地方住。”


还有去年广州孕妇携子（寒寒）自杀事件...... 心智障碍者人士在成长过程中，以为他们可以在学校能够找到同学一起玩耍、学习，结果却像寒寒一样以各种理由被劝退，家长也被施加了不同程度的压力；他们以为自己只在社区里居住、生活，结果却像凯文一样只能在房子里过着“与世隔绝”的生活，甚至被社区居民排斥。寒寒、凯文都不可能是个特例，在网络中不定期会看到关于心智障碍者被社会排斥的新闻。抵触与排斥，往往源于不理解。为了让老师、同学、邻居，更多的社会公众了解心智障碍者及其家庭，守望家长网络将联动全国家长组织在30所学校及社区开展社会倡导及大龄社区融合活动，让更多的社会公众认识、了解并接纳心智障碍者及其家庭。

3、灯塔计划

邓春燕，从人人羡慕的大学副教授转身成了特校生活老师。这一切源于家里有一个自闭症儿子，为了更好的照顾儿子，也为了能够与学校共同为儿子营造一个良好的校园环境，更希望自己的一丝绵薄之力能够推动特殊教育发展，作为大学副教授的她毅然选择转身成为特殊学校生活老师。作为家长的她，深知家长组织能为家长带来的支持与力量，在几个家长的努力和政府支持下，家长组织有了合法身份，但要如何做好家长组织还有许多不懂的地方，邓春燕也常带着几位家长外出学习，希望能够有更多的家长愿意主动承担家长组织工作。如今自闭症孩子情绪稳定，二孩也慢慢长大，她将更多的时间与精力投入到家长组织，她觉得家长组织会成为自己的终身事业。


随着家长组织发展，骨干家长需要不断提升自身能力，同时我们会发现心智障碍家庭会面临不同的问题，如何将家庭面临的单一问题形成公共议题？连接专家学者、政府领导、机构老师，组织专题研讨，开展调查研究，不断的将整合政府和社会的力量形成社会改变和制度的发展。灯塔计划将为守望家长网络成员组织500位骨干家长进行学习、参访等方面成长的支持，让骨干家长能够更持续性、专业性的为群体贡献。

守望源于2001年，2015年在深圳正式注册为社团，致力于心智障碍者及其家庭的权利维护与生活质量维护。基于互助的精神，积极推动全国各地建立家长团体，于2015年成立守望心智障碍者家长组织网络。我们相信家长陪伴家长、家庭陪伴家庭产生不容忽视的巨大力量。有愿意站出来的家庭，才能成就社会制度的改变。然后，站出来的需要有勇气，也需要支持。

【项目执行成效】
2019年，守望特殊家庭计划开展家庭支持、公众倡导、家长组织建设服务，295873心智障碍者及其家长、家长组织受益。】

【立项时间】
2020年10月19日

【项目预算】
「守望特殊家庭计划」通过“守望加油站”、“融合无障碍”及“灯塔计划”3个子项目，为心智障碍者家庭提供家庭支援及推动服务生态系统的完善。“守望加油站”子项目为来自全国10000个心智障碍家庭开展家庭互助、家庭关怀、家庭咨询及家庭临托服务。“融合无障碍”子项目联动全国家长组织在学校及社区开展社会倡导及大龄社区融合活动，让更多的社会公众认识、了解并接纳心智障碍者及其家庭。“灯塔计划”子项目联合全国40家家长组织在家庭支持、社会融合、家长组织能力建设等方面提供支持，将为守望家长网络成员组织500位骨干家长在学习、参访等方面成长的支持，让骨干家长能够更持续性、专业性的为群体贡献。


*深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会承诺该项目管理费不超过《慈善法》规定的善款总额的10%。

项目时间

2020.10.29-2021.01.27

募捐方案备案编号

53440300567057518CA20015

善款用途

为全国心智障碍者家庭提供家庭支援及推动服务生态系统的完善，提供家庭支持、公众倡导、家长组织建设服务。

开具发票方式

感谢您的捐赠，为保障每一位捐赠人的权益，您可向壹基金申请电子捐赠票据。 为响应国家票据电子化号召，目前捐赠票据仅支持电子票据。根据财政部电子档案管理的相关规定，捐赠票据电子版和打印版均为合法有效凭证。 开票方式： 1、如果您有开具企业抬头发票等其他诉求，可将“捐款交易单号+姓名+手机号”发送到idonation@onefoundation.cn邮箱； 2、微博搜索@壹基金 并关注，私信小编，发送“发票”来获取开票表单 3、如有任何疑问请致电4006902700。

剩余财产处理方式

募捐剩余所得款用于「守望特殊家庭计划」守望加油站“喘息服务”服务人员补贴，延长开展“喘息服务”，让更多家庭持续受益。由服务人员代家长短暂照顾其心智障碍子女，让家长得到“喘息”机会，享受片刻休息，增进心智障碍者及其家人的生活质量。

发起信息

合作方

深圳守望协会
深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会

善款接收

壹基金
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联系人：任少鹏
联系方式：01065568141
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机构住所：广东深圳广东省深圳市罗湖区深南东路2001号鸿昌广场55层
登记管理机关：深圳市民政局
统一社会信用代码：53440300567057518C
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募捐动态

向***n01.26 13:26

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

闪***S01.23 01:22

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

你***版01.21 18:10

跟我一起，为爱添力！1.00元

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爱心网友01.20 17:04

跟我一起，为爱添力！5.27元

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G***H01.19 04:05

助力公益，让我们从现在开始！2.77元

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G***汐01.19 02:27

跟我一起，为爱添力！1.27元

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爱心网友01.18 15:02

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

熬***星01.18 14:58

公益无大小，行动即榜样！5.27元

爱心网友01.18 14:39

一起向善良致敬！1.00元

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西***o01.18 13:55

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

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进展报告

01.202021

场地服务费用票据请见图片（备注：票据包含2020年11月-2021月1月守望爸爸足球队排练及团建活动场地服务，其中包含本次公益项目所筹总额。）感谢新浪微公益及广大爱心网友对心智障碍者家庭的关注和支持！

由壹基金提交

01.202021

「守望特殊家庭计划」于10月28日在新浪微公益上线，为心智障碍者家庭筹集资金，获得家庭支援服务。至1月20日，该项目在新浪微公益共计筹款2059.09元，支持守望爸爸足球队活动，后续也需资金支持持续开展活动。截至2020月1月20日，项目通过公开募捐已获得爱心人士捐款2059.09元，捐赠达318人次。2020年11月-2021月1月，「守望特殊家庭计划」项目开展4场守望爸爸足球队排练及1次团建活动，支持活动场地服务费，合计金额为5472元，服务人次82人。（超过新浪微公益平台所筹金额部分，来源于其他渠道捐赠。）感谢新浪微公益及广大爱心网友对心智障碍者家庭的关注和支持！

由壹基金提交

01.202021

亲爱的捐赠人，感谢您对「守望特殊家庭计划」的支持。「守望特殊家庭计划」守望爸爸足球队借助足球活动的形式，让家长与孩子一起得到锻炼和放松，增进亲子互动，11月共开展3次活动，服务人次59。往期由教练带领活动，本次特别邀请了心智障碍者父亲智博爸爸和心柔爸爸做教练带领。因为此前这两位爸爸有协助教练做过助教，在带动孩子们的积极性方面很有心得。活动现场两位爸爸很投入教练的角色，有节奏的推进每个小节的不同活动孩子们参与积极性更高了，亲子互动程度也大大提升。在闲暇之余，妈妈们有了属于自己的时间，相互聊天交流。感谢新浪微公益爱心网友对心智障碍者家庭的关注和支持，守望同行，感恩有你！

由壹基金提交

10.282020

项目已被@壹基金 认领成功，现已开始接受捐助。

由壹基金提交

10.122020

项目已被@深圳守望协会 核实成功。

由深圳守望协会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？