我叫*通,今年39岁,河南省南阳市,我是一名残疾人,从小小儿麻痹造成一条腿萎缩,走路一瘸一拐的。早年退学的我学过家电维修,摩托维修,也凭手艺开始挣钱。06年接触了手机维修,也就是那一年认识了我老婆,一个非常善良的女孩儿。2008年我们顺利结婚,2009年3月我们的第一个女儿出生,有了孩子的我们更加努力。我俩开了一家手机维修店,生意还不错,虽然生活不宽裕但是真的很幸福。
然而,这一切都在小女儿出生后发生了翻天覆地的改变。小女儿果果2014年11月出生,35天因黄疸不退开始了就医之路。我们辗转各大医院,最终来到北京儿童医院,果果被确诊为先天性胆道闭锁。医生告诉我们这是一种极为可怕的病,如果3个月之内进行葛西手术能延缓孩子生命,但成功率只有百分之十。2015年1月6日,出生61天的果果在北京儿童医院历经3个多小时做了葛西手术,但是手术预后并不理想,一系列并发症接踵而来,短短两个月果果肚子越来越大,发烧频繁,停止发育,只有肝移植才是治愈的唯一办法。
2015年3月底我们来到北京友谊医院做了评估,考虑到经济上的困难,我们选择了亲体移植。我将四分之一的肝脏给女儿,6月24日,7个多月的女儿和我历经11个小时的手术,成功的完成了“新肝相连”。术后女儿一天比一天白,一天比一天好,本以为这一切都好起来了,但是术后不明原因的肝衰竭已经半年不能逆转,医生告诉我们做好二次换肝的准备,“二次移植”就像是晴天霹雳再次冲击着我们这个脆弱的家庭。
2016年2月份果果的病情越来越严重,身体每况愈下,每天都在担心能不能撑到再次手术。4月20日,果果因肺部感染再次入院,边治疗边等肝,6月8日合适肝源终于等到了,经过8个小时手术顺利完成,医生告诉我们比预期的顺利,那一刻,我和老婆泪流满面,是开心,感动,心酸,五味俱全…
2016年11月30日果果顺利出院,由于复查频繁,保定离北京近很多,老婆便带着孩子回了娘家,而我独自一人回老家挣钱。2017年9月我说服了我的父母,带着亲戚朋友帮我凑的几万块钱来到了她们身边,在保定市定兴县开了一家小小的手机维修店。一家团圆的幸福感好久都没有体会过了,然而这种平静生活并没有维持几个月。2018年5月,果果又被查出双眼白内障,两只眼睛同时做了白内障摘除并装了人工晶体,四五年的就医之路,全家人都过着昏天暗地的日子,但不管多么困难,果果都以她坚强的生命力战胜了这些病魔。
果果本来打算今年9月1日开学上学前班了,8月23日带果果来北京友谊医院常规复查,发现血常规异常,于是找大夫再次化验结果,白细胞高,血小板低。我们找到主任,立马联系了血液科,被安排在京都儿童医院住院,通过一系列检查,骨穿腰穿,最终确诊为急性髓细胞白血病。
五雷轰顶大概就是这种感觉吧,活蹦乱跳的姑娘没有任何症状怎么可能是这种病?作为父母除了心理上不能接受,经济上再也支撑不住了。可是面对活泼可爱的孩子又不忍心放弃,大夫说这种病要尽快治疗,不治3-6个月就会死亡。目前果果已经化疗第二个疗程,第一个疗程评估并没有完全缓解,大夫也说了骨髓移植需要提前考虑,可是骨髓移植对于我们做过肝移植的孩子来说太难了,不仅要配到全相合的骨髓,还要评估肝脏的情况,因为一旦发生排异都会面临不可控制的场面。
现在我和老婆都在北京,老婆在病房照顾果果,我每天负责给她们娘俩送饭。想着两夫妻都没有收入,我不能坐以待毙,于是我给小区的物业说了家庭情况,他们同意我在小区门口摆个小桌子,我干起了老本行,给手机贴膜、修手机,多少能挣点。现在的我们没有了面对的勇气,也没有了坚定的信念,可就是无法想象失去她的日子,只有咬牙坚持。
经由主治医生证明,受助人果果需要筹集30万元善款用于化疗以及后期骨髓移植等费用。
注:为了保护受助人隐私,文中使用皆为化名。
根据医生诊疗给出的治疗费用缺口大概30万,本项目在微公益平台为患者果果筹集化疗及移植治疗费用30万元,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。所筹资金用于果果的医疗费用。执行团队收取6%筹款额用作项目执行使用。 此项目属于中华社会救助基金会救助项目帮扶个案,由泰山之心公益服务中心贝壳儿执行团队发起并负责项目的具体救助执行核实,包括核实患者家庭具体困境情况、社会公共资源使用情况、医疗渠道实际状况和费用预算核实等。泰山之心公益服务中心贝壳儿执行团队监督善款的执行并及时在微公益平台进行公示,确保善款使用的流程公开和透明。
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