已结束
项目详情
救助对象
- 黄梦茹
- 年龄：6 性别：女 地区：河南 商丘
十年，对于一个大病家庭是一个何其漫长的岁月，它足以让一位年轻的母亲两鬓长满白发，眼睛哭的失去光泽。凌晨1点，百留栓被闹钟叫醒，黑暗中的她从床上起身，缓缓来到大女儿的床边，小心翼翼为她翻着身子，十二岁的大女儿梦园就像熟睡中的婴儿，任由母亲摆弄。“妈，我还能站起来吗？”回忆着女儿白天所说的话，白留栓再也睡不着了，滚烫的眼泪瞬间划过脸颊。孩子的未来，她做不了主。 
2020年3月，面对前去探访她们一家的志愿者，白留栓多次哽咽地说道：“谢谢你们，谢谢你们发现我们。”此刻的百留栓就像在黑暗的缝隙中看到了一束光。3年前，白留栓和丈夫黄银华把两个患有脊肌萎缩症的女儿从河南老家带到杭州，一家四口租住在余杭崇贤镇的一间民房中，白留栓负责照顾女儿，其生活轨迹除了医院就是出租屋。
大女儿被医生断言活不过五岁
“1岁多时，基本上走几步，腰就会突然弯下，腿也无法完全伸直。”白留栓回忆着大女儿梦园发病时的样子。“我和丈夫先后带女儿到当地的各大医院检查，一开始说是缺钙，补了几个月，没效果。又做了肌电图，打一种营养剂，还是不行。这个病，在我们当地都没见过，医生让赶紧往北京大医院去瞧瞧。
北京协和医院的医生告诉白留栓，梦园的基因外显子7纯合性缺失。患上的是一种罕见病，名字叫：脊髓性肌萎缩症，简称SMA。医生说，这个病目前没有特效药治疗，患者一般活不过五岁。只有初中文化的白留栓对SMA的认识几乎为零，她甚至还抱着侥幸心理，医生会不会弄错了。
每三年去一次北京，只为女儿寻求新药
白留栓不甘心，她前后带着梦园在北京跑了三家有名的医院，结论都一样。当时也有医生安慰他们说：“等新药出来吧。”从那以后，为了医生的这一句话，白留栓和黄银华足足等了十年，辗转多地打工，从来没有换过电话号码，深怕错过医生的通知。“新药出来了吗？“去多了，医生们都认识了她。白留栓每隔两三年会去一趟北京，见到医生就问：“你们别来了，可能再等10年也出不来。”实在不忍心看他们这样奔波的医生告诉她。
“求您，求您救救她，她还这么小。”知道梦园的治疗希望渺茫。百留栓跪在医生面前放声大哭，眼泪滴湿了衣襟。她说：“我盼了十年，等了十年，难道还是一场空？我的孩子怎么办？难道让我亲手埋掉自己的孩子吗？那样还不如一起死了算了。”医生却也只能无奈地摇摇头。
之后的日子，白留栓眼睁睁的看着梦园的胳膊萎缩成细细一根，就像干枯的树枝，哪怕轻轻一折就会断。“3岁前梦园还能勉强走几步，5岁时也能稳稳的坐在凳子上，可是一过5岁后就不行，这病太可怕了”白留栓深感恐惧。
五年了，我想给女儿添个伴，可是我又错了
“怀梦园的时候，正赶上家里种蘑菇，用了农药，总觉得是农药残留的影响。我和老公都没意识到，梦园的病是基因缺陷，再生一个可能会有同样的风险，要是当时知道了，打死也不会再生，让悲剧再一次上演，梦园五岁时，白留栓和黄银华决定再生一个孩子，当时夫妻俩认为，如果他们夫妻百年后，在这个世间能有一个亲人照顾她。可是他们万万没有想到，小女儿梦茹出生一年后，走路的姿势和姐姐一模一样，随后也被确诊为患有SMA（脊髓性肌萎缩症）。
自从梦园和梦茹相继被确诊，白留栓的情绪每天都会突然失控。自责、担忧、压抑、恐惧的心理时时折磨着她，如果不是作为母亲的刚强，她可能比孩子倒下的更早。
今年，梦园的病情出现恶化，每天需要不停地翻身来解决她的呼吸受阻问题。“我打算先带梦园去一次北京，看看哪家医院能先给她做个手术，先把孩子变形的腰椎整一下。要不然，这样下去，她不会病死也会被憋死。
5岁的梦茹现在看起来，情况似乎比姐姐好很多。但她双腿瘦弱，无法走路，腰部需要穿着护具，坐起来时，和正常孩子并无差别。她稳稳地坐在床上和姐姐一起看着漫画书。“不去治，迟早要变成姐姐这样。“白留栓想起这样的结果就哭，但已经没有了眼泪。
希望和绝望并存，母亲几度哭晕在地
2019年10月，白留栓通过网络得到一个消息：国家批准了一种注射液，名字叫“诺西那生纳注射液”，专门治疗SMA。苦盼了十年的新药出现了，但随后的消息让她欲哭无泪。一针70万，首次购买一针可以送三针，一个患者的治疗一年需要六针，也就是说，白留栓一个女儿的治疗费用是一年140万，两个人的费用是280万，有药了，可是我们没有钱。有了希望，但抓不住，自己几辈子也挣不来这些钱啊！白留栓想过去借钱，可是亲戚们亲戚们听说如此高的治疗费，都纷纷劝她放弃算了。
当妈的放弃孩子，谁舍得？何况要放弃俩个，都是身下掉下来的肉。”白留栓每次听到亲戚们这样说，都会放声大哭，几度无奈哭晕在地。这个病如果不及时治疗，随着年龄的增长，脊柱、骨盆、膝关节等骨骼会出现变形，呼吸功能和消化功也会逐渐发生障碍，跟着失去吞咽功能。进而出现严重的呼吸并发症，甚至致死。 为了让孩子能赶紧去打一针特效药，黄银华每天都在超负荷工作。很多次深夜拖着疲惫的身体，坐在家门口失声痛哭，他说压力太大了。
禁锢在轮椅上的童年
“妈妈，我要出去看看。“白留栓抱起女儿放到轮椅上，梦茹熟练地操纵着轮椅，在院子里来回转圈。白留栓为让两个女儿能去外面看看，她买来了电动轮椅给他们作为代步工具。她时常矛盾，姐妹俩这种情况，稍稍无人看管就容易摔倒，而坐着电动轮椅，一不小心又会撞到别的孩子。“可我又不忍心不让她出去，这个年龄关在家里对他们太残忍了。“ 每次姐妹俩出门，白留栓都会在不远处静静地看着他们。很多时候，她看着看着，泪水就会模糊双眼。
备注：患儿一年需要140万元，我们计划先为患者筹集第一针70万的治疗费用，因患者已经筹集了8万，还有62万缺口，所以我们计划为患者筹集62万元善款。
项目时间
2020.12.07-2021.01.06
募捐方案备案编号
53100000500019795AA19035
善款用途
备注：患儿一年需要140万元，我们计划先为患者筹集第一针70万的治疗费用，因患者已经筹集了8万，还有62万缺口，所以我们计划为患者筹集62万元善款。
因患儿黄梦茹患脊髓性脊肌萎缩症，需要注射诺西那生纳注射液，该药注射一针价格为70万（按照优惠政策可买一针送三针），目前患儿已在其他平台筹集了善款8万元，所以目前还有62万的缺口，我们计划为患者筹集62万元作为药物治疗和日常治疗的费用。(其中7%作为基金会和919源馨社会救助中心项目执行成本费用）包括但不限于一线核实评估自媒体平台运营，医院治疗动态探访和反馈，善款支出和核销监管，项目结项调查工作等。
我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展，请社会监督！为了切实保证所筹善款用于患者治疗，基金会将按照《慈善法》及基金会管理条例等规定执行项目，在收到完整材料且确认材料无误后的3-5个工作日进行拨付。善款拨付时间与转发次数无关，望悉知。
开具发票方式
感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。
一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。
二、电子信箱：919@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。
三、只可开具本年度票据。
剩余财产处理方式
如患者治疗结束，后续无需进行治疗，所募集剩余善款全部转捐给中国社会福利基金会919紧急救助金项目，用于救助其他患者使用。
发起信息
募捐动态
-
-
爱心网友01.05 15:56
跟我一起，为爱添力！20.00元
-
-
-***N01.01 23:18
一起向善良致敬！10.00元
-
-
t***d01.01 11:32
跟我一起，为爱添力！2.00元
-
-
X***间12.28 10:53
一起向善良致敬！10.00元
-
-
t***d12.22 21:00
用关注传递温暖，让行动表达关爱！2.00元
-
-
爱心网友12.19 22:49
用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元
-
-
枫***院12.18 14:46
公益无大小，行动即榜样！10.00元
-
-
爱心网友12.18 08:45
跟我一起，为爱添力！1.00元
-
-
爱心网友12.17 13:35
公益无大小，行动即榜样！100.00元
-
-
t***d12.17 00:07
助力公益，让我们从现在开始！2.00元
进展报告
11.242020
项目已被@919大病救助工程 认领成功，现已开始接受捐助。
由919大病救助工程提交
