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已结束

10岁男童患病6年只有20公斤

医疗救助 洋洋患幼年特发性关节炎6年现合并巨细胞活化症，花费巨大，亟待救助

1.70%
已筹款(元)
3,403.00
捐款人次
211
公众筹款目标(元)
200,000

善款接收：中华儿慈会

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项目详情

救助对象

洋洋
年龄：10 性别：男 地区：河南
“孩子6年前被查出全身幼年特发性关节炎，一直没有停过一天药，这次病情加重医生说是合并巨噬细胞活化症，随时危及生命在重症监护室住15天，因费用跟不上，只好转入普通病房。”洋洋母亲方玉（全文家长及孩子的姓名均为化名）说。一般10岁男孩，正常标准体重在60斤左右，标准身高在1.4米左右。而在郑州大学第一附属医院儿科重症病房内10岁的洋洋身高只有1.1米，体重只有20公斤。
“医生说巨噬细胞活化，吞噬全部细胞，导致血小板低下造成全身出血，要不断的输血、输重组人血小板生成素、丙球，并用大量激素冲击来抗击巨噬细胞。”母亲方玉难过地说，“孩子现在还没有完全脱离危险，医生说这种病目前没有特效药，只能边治疗边观察，不断调整治疗方案，即使这次能控制住病情，也要长期吃药维持。”
据洋洋妈妈方玉介绍，她们来自河南禹州一个小山村，一家人世代为农，农闲时她和丈夫少鹏（化名）在附近钧瓷厂打工，年迈的爷爷奶奶在家带孩子。2010年10月11日，洋洋的降生给全家带来无尽的快乐，一家6口人生活虽不富裕，但也其乐融融。虽然打工很辛苦，回到家中看到一双可爱的儿女，就忘却了一天的疲劳。然而，这一切，被洋洋的一场大病而彻底改变。
2014年9月，上幼儿园的洋洋说浑身发痒，妈妈方玉这才发现孩子全身出现红色的皮疹，在当地卫生所，医生按荨麻疹治疗。两天后洋洋病情加重，高烧不退，并伴有关节疼痛。方玉和丈夫不敢大意，带着孩子来到郑州第五妇幼保健院，经过各种检查，没有查出问题，可是洋洋仍然不停地高烧40度，关节疼痛，医生建议转院治疗。方玉和丈夫只好带着孩子来到河南省人民医院进行治疗。最终确诊洋洋患的是全身型幼年特发性关节炎。“第一次听说这种病，医生说是一种疑难杂症，我当时就蒙了。”洋洋爸爸说。从此，一家人走上了艰难的求医寻药路。
2014年10月13日，洋洋再次高烧40度住进了河南省儿童医院。通过检查，洋洋肝脾肿大，结论还是幼年特发性关节炎，医生说这种病没有特效药，只能用激素药物控制，并建议用中药试试。“我不甘心也不相信，难道就真的没有特效药吗？难道就只能眼睁睁看着孩子受罪吗？”妈妈方玉说。
2014年11月7日，方玉和丈夫带着洋洋一路奔波来到北京。在北京，夫妻俩奔走各大医院，没有一家医院能治疗。最后，打听到一家治疗风湿的私立医院，住了一个多月，吃了一个多月中药加西药，洋洋的病情得以稳定，花干了身上所有的钱后，夫妻俩只好带着儿子回到家中。
“屋漏偏于连阴雨。”原本为给儿子治病已经家徒四壁的方玉一家又遭遇更大的不幸。2015年4月26日，洋洋奶奶突发脑出血住进医院。经过抢救命是保住了，但却成了植物人。花了20多万，旧账未还又添新账。“奶奶成了植物人在床上躺了5年，我要带孩子治病，孩子爸爸要打工挣钱，爷爷照顾奶奶还要接送孙女上学，一家人太难了。”方玉无助地说。
然而，病魔并没因家穷而放过洋洋。2015年6月，奶奶出院不久，洋洋的病再次发作。因资金问题先是到汝州人民医院治疗无果，方玉和丈夫不得不再次北上。在治疗风湿的医院住了一周，洋洋出现心口疼，医生怀疑是胸腔积液，隧转至北京儿研所。“在这里，一个晚上花了1万多元，我们实在没办法坚持，就抱着孩子直接回到郑州儿童医院。”妈妈方玉说，“到了郑州儿童医院，医生说，这种病会合并巨噬细胞活化症，危及生命。当时身上只剩下几千元钱，花完后实在借不来，只好忍痛抱着孩子会靠吃止疼片、喝中药续命。”
“直到2016年，爸爸打工挣了一些钱，才开始又到河南中医药大学第一附属医院靠吃中药和激素药维持3年。2020年3月，听人介绍联系到长春一家中医院，免费中医治疗。我们又到长春，医生看了孩子的病情说可以治疗。”妈妈方玉说。从2015年到2020年，五年间小洋洋吃了1000多副中药，为求医寻药跑遍大半个中国，行程不下15000公里。
“现在，洋洋为抗击幼年特发性关节炎合并巨噬细胞活化症服用大量激素，导致肺、肝、肾严重受损，血压高，小便减少等并发症，医生采用化疗加口服激素药治疗。孩子的肚大如鼓，长期不能正常饮食骨瘦如柴。看着孩子受罪，我的心里如刀割般难受。”妈妈方玉痛苦地说。“孩子奶奶植物人躺在床上不会动，吃喝拉撒靠爷爷照料，我在医院照顾儿子，一家人只有爸爸打工挣钱。孩子爸爸医院家里两头忙。这些年，为孩子四处求医寻药花了50多万（报销后花费近30万），欠下20多万的外债。医生说即使洋洋这次病情得到控制，后期还要几十万的治疗费用。虽然政府给予低保待遇，但也是杯水车薪。”妈妈方玉说，但不管怎样，也一定要给儿子治疗下去，还他一个健康的未来。

项目预算：根据洋洋的病情，计划帮助洋洋筹集部分治疗费用40万元（目前在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款20万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）
1. 案例拨款流程说明
为了切实保证所筹善款用于患儿治疗，基金会将据国家基金会管理条例规定拨付善款。对公转款到医院：自患儿监护人及其所属的9958执行团队向9958综合管理部提交转款申请单到财务部确认起。善款将会在3-5个工作日内转入患儿所在医院，由医院财务部提取并转至患儿所属科室的账号里。对私报销到患儿监护人一般为收到患儿治疗发票原件后的45个工作。

项目时间

2021.01.28-2021.04.28

募捐方案备案编号

53100000500021537WA19029

善款用途

1、9958河南执行团队希望为患儿洋洋筹集治疗该病的医疗费40万元（目前在其他网络募捐平台计划帮助筹集善款20万元，在新浪微公益平台筹集剩余医疗费用缺口20万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。）所有善款都将及时拨付，用于孩子的治疗，并实时公布财务信息和治疗进展，接受监督。 2、9958河南执行团队将收取筹款额的7%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

（1）感谢您对我们项目的支持，如果您需要开具捐赠票据，需要您把捐赠成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、联系电话、详细地址，发送至9958@ccafc.org.cn邮箱，审核无误后，为捐赠的网友开具个人捐赠票据，基于捐赠成本考虑，100元以下捐赠需要票据，需您自取，100元以上我们将根据金额不同采用挂号信、快递等方式寄出，捐赠票据只支持开具本年度票据，感谢您的支持和配合。 （2）9958医疗救助申请捐助合作热线：4000069958。

剩余财产处理方式

家长承诺按需使用捐款，如果善款有剩余将转捐给其他有需要的贫困患儿。

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发起信息

发起方

9958儿童紧急救助中心
中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目官方微博

善款接收

中华儿慈会
中华少年儿童慈善救助基金会官方微博

联系人：王林
联系方式：4000069958
联系邮箱：9958@ccafc.org.cn
机构住所：北京丰台区北京市丰台区造甲街110 号永乐文智园48号楼中华儿慈会
登记管理机关：中华人民共和国民政部
统一社会信用代码：53100000500021537W
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友04.27 20:48

公益无大小，行动即榜样！1.00元

墑***604.27 19:12

一起向善良致敬！1.00元

妙***覺04.27 18:39

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

心***糖04.27 18:37

公益无大小，行动即榜样！20.00元

爱心网友04.27 18:01

用关注传递温暖，让行动表达关爱！5.00元

真***904.27 17:43

一起向善良致敬！10.00元

纯***304.27 17:41

公益无大小，行动即榜样！1.00元

h***n04.27 15:13

助力公益，让我们从现在开始！2.00元

妙***玲04.27 14:57

助力公益，让我们从现在开始！10.00元

自***岸04.27 14:39

公益无大小，行动即榜样！1.00元

进展报告

02.272024

【结项报告】感谢广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！愿好心人一生安康。善款已经全部转出，项目结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

06.102022

【小幼芽需要呵护】每颗小幼芽的成长都需要我们用心呵护，每个孩子的成长也需要我们用心关怀。感谢爱心人士一直以来对孩子的支持和鼓励，愿在的温暖下，孩子能够早日康复、回归正常生活。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.272022

【住院治疗】孩子在一个月一次例行复查时，检查结果显示病情复发。于2021年12月 27日住院，检查反应蛋白153 ，血小板530，在医院打了12天的消炎针，然后就把之前吃的药甲氨蝶呤从两瓶又调整到4片。现在吃的药有 ：硝苯地平缓片、 白芍总苷胶囊、 叶酸 、甲氨蝶呤、 醋酸泼尼松片 、盐酸贝那普利片 、钙片，每天检测血压， 血压不稳定 ，有时候高 ，有时候正常 。目前正在医院治疗中。感谢爱心人士的关心支持和帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.252021

【家中康复】杨茁之前因为激素吃六片， 导致身体虚胖， 肚子大， 现在激素减量到一片了 ，肚子也正常了 。最近身上出荨麻疹， 上次去医院复查的时候医生说查过敏源，结果也没查出对哪种物质过敏。现在因为身上会隔三差五的出荨麻疹， 痒的难受 ，没上学 ，在家休息 ，碰到连阴雨天，脚脖偶尔会疼 。

由9958儿童紧急救助中心提交

11.232021

【善款已全部转出】9958救助中心于2021年10月29日转款6000元其中664.79元来自微公益，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。善款已经全部转出，可以结项。

由9958儿童紧急救助中心提交

10.272021

【家中康复】孩子现在病情稳定能上学了，吃的药还是好几种（硝苯地平缓片、白芍总苷胶囊、叶酸、甲氨蝶呤、醋酸泼尼松片、盐酸贝那普利片 钙片 ），一个月复查一次打两瓶雅美罗 。感谢好心人的关心支持和帮助，愿好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

07.282021

【家中康复】孩子目前病情稳定，偶尔会关节疼，有点缺钾， 身高体重依然没变。精神状态还好，现在吃的药都有好几种 ，十岁的孩子每天要吃这么多的西药 ，肯定要有副作用的 。现在孩子的病需要每个月去医院复查各项指标，看结果来决定激素的减量 ，现在激素吃两片。感谢好心人的支持和帮助！

由9958儿童紧急救助中心提交

05.252021

【家中康复治疗】洋洋目前病情有所好转，因费用紧张，在家中吃药、打针，定期到医院做复查，每天靠大量的激素药抑制病情。感谢社会好心人的帮助支持。

由9958儿童紧急救助中心提交

04.272021

【感谢您的点滴帮助】9958救助中心于2021年4月25日转款2500元，支持孩子阶段性的治疗，感谢微公益广大爱心网友对孩子的关心和帮助，你们辛苦啦！有了你们的帮助，孩子一切都会好起来的，希望孩子早日康复，愿好心人一生安康。

由9958儿童紧急救助中心提交

03.302021

【家中维持治疗】洋洋因经济困难目前在家维持治疗，定期去医院复查， 现在一次吃激素六片，量太大 ，同时激素副作用也很大。最近一次复查结果显示孩子血压高、白细胞高，还有其他几项指标不正常。感谢爱心人士的支持和帮助，洋洋的治疗还在继续，希望爱心人士能够继续关注洋洋，期望早日康复。再次感谢好心人的帮助。

由9958儿童紧急救助中心提交

01.292021

【住院治疗中】洋洋患幼年特发性关节炎6年，求医寻药跑遍大半个中国，现在病情加重，合并巨细胞活化症，危及生命，在小儿重症室治疗15天后因费用跟不上转入普通病房继续治疗。医生说这种病是一种疑难杂症，即使病情稳定也需要常年用药。孩子家中还有一个卧床5年的植物人奶奶，经济情况很差。希望广大爱心人士伸出援手帮帮这个孩子，帮助这个家庭渡过难关，愿好人一生平安！

由9958儿童紧急救助中心提交

01.152021

项目已被@9958儿童紧急救助中心 认领成功，现已开始接受捐助。

由9958儿童紧急救助中心提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？