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漂亮女宝患病后，容貌大变，爸妈绝望又无助

医疗救助 漂亮女宝患上“儿童癌症之王”，，爸妈绝望又无助

4.79%
已筹款(元)
19,191.97
捐款人次
1,308
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收：泰安市泰山慈善基金会

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项目详情

救助对象

小熙
年龄：2 性别：女 地区：辽宁 葫芦岛
北京儿童医院血液科的病房里，只有2岁的小熙因为下颌骨癌细胞转移异常严重，下巴肿得吓人，眼珠膨出，整个相貌让人不忍直视。阿俭低下头打开手机，翻看着女儿没病变之前的模样，视频里的小熙忽闪着两只大眼睛，样子漂亮可爱极了，看着看着，他的眼泪就控制不住地流了出来。“这两年经历太多了，我老婆现在已经是除了哭，问啥都是不知道了，现在干啥都是我去做，我们一家现在真的是处在了崩溃的边缘，后面想都不敢想，只能走一步算一步。”阿俭说。
2019年2月份，才两个月大的小熙在北京儿童医院被确诊为被称作“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤，这是一种严重威胁儿童生命的恶性肿瘤。当时这个消息犹如晴天霹雳一样，一瞬间把阿俭和老婆打入了人间炼狱，这对来自辽宁葫芦岛的90后夫妻，还没来得及感受初为人父人母的欣喜，就得直面这突如其来的噩梦，他们抱头痛哭，绝望又无助……
痛苦的回忆牵动着夫妻俩的每一根神经！时间回到2019年1月6日，小熙刚出生的这一天，阿俭发现她的腿上有一个疙瘩，医生检查后说可能是血管瘤，等到一岁以后切掉就好了。可当他们回家后没多久，就发现女儿腿上的疙瘩越来越大，夫妻俩又焦急又害怕，在2月14日晚上，伴着一路星辰，抱着女儿踏上了通往北京的火车。凌晨两点半，夫妻俩带着女儿到达了北京，这个偌大又繁华的城市，带给他们的只有寒冷和陌生，站在寒风刺骨的街头，他们冻得瑟瑟发抖，等出租车、等医院门诊开门、等医生就诊……最后在北京儿童医院里，小熙在经过一系列检查后最终被确诊为：神经母细胞瘤！
治疗的过程痛苦又难熬，才两个月大的孩子，每天就要面对抽血扎针，那么粗的针头扎进她柔嫩的皮肤里，然后抽出来鲜红的血液。这个只会撅着小嘴寻母乳味道的婴孩，不会说话也不会表达，她疼吗？知道疼吗？她只会挣扎着嗷嗷大哭，最后哭着哭着就没有力气去哭了，只有不断抽搐着身子。看着才刚出生没多久的女儿，阿俭恨不得夺过护士手中的针，来扎在自己身上，替女儿承受所有的疼痛，可他却无能为力，只能眼睁睁地看着女儿受折磨，那感觉简直是比用刀割心头肉还疼！
医生给小熙制定了系统的治疗方案，21天为一个疗程，5个疗程的化疗结束后，小熙也5个月大了，可以植入picc导管用药，医生给她做了开腹手术。看着女儿娇嫩白皙的肚皮上，留下的那条长长的疤痕，阿俭夫妻俩心如刀割。手术后回到病房里，小熙又继续做了3个化疗，同时病情也一天天地好转，医生说可以结疗暂时回家了。那一刻，阿俭和老婆欣喜若狂，他们觉得女儿好似重生了一样，他们不仅看到了希望，还有了动力，只要孩子健康，再多的苦与累都值得。
小熙平安度过了4个月，阿俭和妻子见证者女儿慢慢长大的每一个瞬间，小熙长得甜美可爱，家里人都喊她小美女。可就在2020年1月2日，夫妻俩带着女儿来到北京儿童医院复查时，检查报告显示小熙病情复发了！医生告诉阿俭，孩子这次除了需要10多次大剂量的化疗放疗外，还需要做自体干细胞移植。这个结果让老婆差点晕倒，除了哭还是哭，阿俭非常心疼，但也只能流着眼泪抱住老婆说：“别担心，有我呢，我们一起救女儿。”
这时候，小熙已经一岁了，也开始学说话了，能进行一些简单的交流。她每天必须吃13种药，根本不用爸妈强行喂药，都是自己吃，她拿着各种药片当零食吃，或许在她的意识里，以为人生下来就得吃药，就得这样活着吧。小熙面对抽血扎针时也不怎么哭了，只是哎呦着说“疼疼疼”。有一次做骨穿，扎了三3次都没扎成，小熙忍不住哭了，妈妈也忍不住跟着哭，结果小熙看到妈妈哭，她马上就不哭了，还伸出小手要给妈妈擦眼泪，看到女儿这样，妈妈的心更疼了，她没想到女儿会是这样的坚强懂事。
自从女儿生病后，治疗费就如同流水一样，夫妻俩不舍得吃，更不舍得乱花一分钱，两年来没买过一件新衣服。老婆从原来的120斤瘦得只有80斤了，同时她也变得忧郁了，动不动就会哭，也不说话了，有时候问她一些话，她就只会说不知道。每当病区里有放弃治疗的孩子，和治不好走了的孩子，她都会心疼地大哭一场。家里的亲戚朋友常常劝他们说：“这病就是无底洞，最后只会是人财两空，还不如放弃，趁年轻再要一个。”听到这些话时，老婆也是哭个不停，她不知道该怎么表达，或许她所有的母爱都在她流的眼泪里面。
同病房里有一个宝宝，嘴巴里长了很大的一个瘤子，因为没钱做手术，孩子父母准备带孩子回家。老婆看到那个可怜的宝宝难受的样子，还哀求丈夫把刚结算报销下来的5000块钱借给他们应急，那个孩子到最后还是没能筹够治疗费，家属只有带孩子回家了，走时还把钱还给了他们。当时老婆难过地哭了，她不敢去想当时那个孩子妈妈会有什么样的心情！看妻子还是哭个不停，阿俭只能哄着她说：“别哭了，你这颗玻璃心该歇歇了……”但老婆还是哭个不停。阿俭和妻子始终认为：放弃孩子就等于亲手送走自己的孩子！所以他们从没想过要放弃，从来都是想方设法地去积极配合治疗。
小熙生病的这两年来，阿俭夫妻俩都是在医院和出租房两边来回奔走，为了省钱，他们不得不节衣缩食，减少一切能减少的开支。因为去医院输液必须挂号开药才给输，所以他们在家学着给孩子的picc导管里输营养液，这样能省不少钱。孩子身边离不开人，但还要去各大医院、药房购买各种药，阿俭找不到合适的工作，只能晚上去工地顶班开挖掘机。
阿俭年幼的时候就没有了父亲，是他母亲一个人含辛茹苦地把他带大，如今老人为了给孙女凑医药费，依旧每天不停歇地干活。每当回家看到老人家佝偻的背影，阿俭都会湿了眼眶，他心疼女儿，也心疼自己的母亲，或许人只有当了父母后才知道父母的不容易吧。小熙的姥姥、姥爷，也在默默地付出着，为了多挣点钱，小熙的姥姥还去别人的农场打工，有一次不慎从装了3米多高的玉米秆车上摔了下来，把腰椎摔断了。阿俭夫妻俩心里非常矛盾，心里放不下父母，眼前又离不开孩子，两难！
阿俭手里有一个笔记本，里面记着每一笔花费，每一笔借款，这两年来，他们一共花了70多万给女儿治疗，可是女儿的病情仍然在继续恶化着，医生建议转院到北京丰台医院，做全颅骨和眼眶的放疗，大约得30次，放疗稳定了才能做移植。“这两天小熙状态特别不好，经常哭闹不安，她哭她妈妈也跟着哭，我太难受了，我给不了她优质的生活，连最基本的健康都给不了她，我们现在真不敢想以后，反正我不能让女儿离开……”阿俭哽咽着说。



项目时间

2021.03.01-2021.04.08

募捐方案备案编号

53370900MJE5910280A20030

善款用途

1、小熙后期治疗该病的医疗费预计需要70万元，在其它平台筹集30万，微公益平台筹集40万元，两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、公募机构收取2%的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；泰山慈善基金会星光专项执行团队将收取筹款额的8%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

1、感谢您的捐赠，为保障每一位捐赠人的权益，泰山慈善基金会为参与捐赠的爱心人士，提供开具电子捐赠票据的服务； 2、索要发票请在捐款后的10个工作日内发送邮件至tscsjjh@126.com（必须注明：接收票据邮箱、捐赠人姓名、发票抬头及捐赠金额，同时也请备注捐赠项目名称并附上“新浪微公益——我的——捐款记录”截图），解人所困，助人前行，让善意更有力量！

剩余财产处理方式

如遇不可抗拒因素导致项目无法执行，项目款将转捐给其他大病患者；

发起信息

发起方

泰安市泰山慈善基金会
泰安市泰山慈善基金会官方微博

善款接收

泰安市泰山慈善基金会
泰安市泰山慈善基金会官方微博

联系人：周卉
联系方式：05386630380
联系邮箱：tscsjjh@126.com
机构住所：山东泰安泰安市社会组织服务中心
登记管理机关：泰安市民政局
统一社会信用代码：53370900MJE5910280
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友04.08 16:45

跟我一起，为爱添力！1.00元

N***u04.08 16:42

用关注传递温暖，让行动表达关爱！1.00元

t***x04.08 16:18

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

常***攀04.08 11:49

用关注传递温暖，让行动表达关爱！3.00元

爱心网友04.08 09:32

助力公益，让我们从现在开始！2.00元

和 肖战粉丝 一起捐

爱心网友04.07 20:25

助力公益，让我们从现在开始！1.00元

爱心网友04.07 18:13

一起向善良致敬！10.00元

爱心网友04.07 16:53

公益无大小，行动即榜样！10.00元

爱心网友04.07 16:39

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

熊***604.07 16:21

公益无大小，行动即榜样！1.00元

进展报告

11.252021

项目自上线以来共计筹款19191.97元，扣除10%管理费执行费1919.19元，需拨付款项：17272.77元；目前已拨付：17272.77元；（其中52.2元转捐给其他患者）转捐凭证为多个项目合并转捐金额，故拨付凭证金额大于本项目转捐金额。

由泰安市泰山慈善基金会提交

04.082021

感谢来自五湖四海的好心人，在大家的信任与支持帮助下，截至目前本项目共计筹款19172.97元，目前已拨付善款17220.57元；很遗憾，患者突然去世，现停止项目筹款，项目剩余善款将转捐给其他大病患者，我们将根据拨付情况及时更新项目进展，感谢您的关注和支持。

由泰安市泰山慈善基金会提交

03.232021

患儿小熙2021年3月20完成第28轮化疗出院，3月22因血小板剩15，流鼻血不止又住院输板，等孩子血项情况稳定后还要继续去右安门医院放疗。谢谢各位好心人的帮助，好人一生平安。

由泰安市泰山慈善基金会提交

02.222021

项目已被@泰安市泰山慈善基金会 认领成功，现已开始接受捐助。

由泰安市泰山慈善基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？