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漂亮女宝患病后,容貌大变,爸妈绝望又无助

医疗救助 漂亮女宝患上“儿童癌症之王”,,爸妈绝望又无助

4.79%
已筹款(元)
19,191.97
捐款人次
1,308
公众筹款目标(元)
400,000

善款接收:泰安市泰山慈善基金会

项目详情

救助对象

小熙
年龄:2 性别:女 地区:辽宁 葫芦岛
北京儿童医院血液科的病房里,只有2岁的小熙因为下颌骨癌细胞转移异常严重,下巴肿得吓人,眼珠膨出,整个相貌让人不忍直视。阿俭低下头打开手机,翻看着女儿没病变之前的模样,视频里的小熙忽闪着两只大眼睛,样子漂亮可爱极了,看着看着,他的眼泪就控制不住地流了出来。“这两年经历太多了,我老婆现在已经是除了哭,问啥都是不知道了,现在干啥都是我去做,我们一家现在真的是处在了崩溃的边缘,后面想都不敢想,只能走一步算一步。”阿俭说。
2019年2月份,才两个月大的小熙在北京儿童医院被确诊为被称作“儿童癌症之王”的神经母细胞瘤,这是一种严重威胁儿童生命的恶性肿瘤。当时这个消息犹如晴天霹雳一样,一瞬间把阿俭和老婆打入了人间炼狱,这对来自辽宁葫芦岛的90后夫妻,还没来得及感受初为人父人母的欣喜,就得直面这突如其来的噩梦,他们抱头痛哭,绝望又无助……
痛苦的回忆牵动着夫妻俩的每一根神经!时间回到2019年1月6日,小熙刚出生的这一天,阿俭发现她的腿上有一个疙瘩,医生检查后说可能是血管瘤,等到一岁以后切掉就好了。可当他们回家后没多久,就发现女儿腿上的疙瘩越来越大,夫妻俩又焦急又害怕,在2月14日晚上,伴着一路星辰,抱着女儿踏上了通往北京的火车。凌晨两点半,夫妻俩带着女儿到达了北京,这个偌大又繁华的城市,带给他们的只有寒冷和陌生,站在寒风刺骨的街头,他们冻得瑟瑟发抖,等出租车、等医院门诊开门、等医生就诊……最后在北京儿童医院里,小熙在经过一系列检查后最终被确诊为:神经母细胞瘤!
治疗的过程痛苦又难熬,才两个月大的孩子,每天就要面对抽血扎针,那么粗的针头扎进她柔嫩的皮肤里,然后抽出来鲜红的血液。这个只会撅着小嘴寻母乳味道的婴孩,不会说话也不会表达,她疼吗?知道疼吗?她只会挣扎着嗷嗷大哭,最后哭着哭着就没有力气去哭了,只有不断抽搐着身子。看着才刚出生没多久的女儿,阿俭恨不得夺过护士手中的针,来扎在自己身上,替女儿承受所有的疼痛,可他却无能为力,只能眼睁睁地看着女儿受折磨,那感觉简直是比用刀割心头肉还疼!
医生给小熙制定了系统的治疗方案,21天为一个疗程,5个疗程的化疗结束后,小熙也5个月大了,可以植入picc导管用药,医生给她做了开腹手术。看着女儿娇嫩白皙的肚皮上,留下的那条长长的疤痕,阿俭夫妻俩心如刀割。手术后回到病房里,小熙又继续做了3个化疗,同时病情也一天天地好转,医生说可以结疗暂时回家了。那一刻,阿俭和老婆欣喜若狂,他们觉得女儿好似重生了一样,他们不仅看到了希望,还有了动力,只要孩子健康,再多的苦与累都值得。
小熙平安度过了4个月,阿俭和妻子见证者女儿慢慢长大的每一个瞬间,小熙长得甜美可爱,家里人都喊她小美女。可就在2020年1月2日,夫妻俩带着女儿来到北京儿童医院复查时,检查报告显示小熙病情复发了!医生告诉阿俭,孩子这次除了需要10多次大剂量的化疗放疗外,还需要做自体干细胞移植。这个结果让老婆差点晕倒,除了哭还是哭,阿俭非常心疼,但也只能流着眼泪抱住老婆说:“别担心,有我呢,我们一起救女儿。”
这时候,小熙已经一岁了,也开始学说话了,能进行一些简单的交流。她每天必须吃13种药,根本不用爸妈强行喂药,都是自己吃,她拿着各种药片当零食吃,或许在她的意识里,以为人生下来就得吃药,就得这样活着吧。小熙面对抽血扎针时也不怎么哭了,只是哎呦着说“疼疼疼”。有一次做骨穿,扎了三3次都没扎成,小熙忍不住哭了,妈妈也忍不住跟着哭,结果小熙看到妈妈哭,她马上就不哭了,还伸出小手要给妈妈擦眼泪,看到女儿这样,妈妈的心更疼了,她没想到女儿会是这样的坚强懂事。
自从女儿生病后,治疗费就如同流水一样,夫妻俩不舍得吃,更不舍得乱花一分钱,两年来没买过一件新衣服。老婆从原来的120斤瘦得只有80斤了,同时她也变得忧郁了,动不动就会哭,也不说话了,有时候问她一些话,她就只会说不知道。每当病区里有放弃治疗的孩子,和治不好走了的孩子,她都会心疼地大哭一场。家里的亲戚朋友常常劝他们说:“这病就是无底洞,最后只会是人财两空,还不如放弃,趁年轻再要一个。”听到这些话时,老婆也是哭个不停,她不知道该怎么表达,或许她所有的母爱都在她流的眼泪里面。
同病房里有一个宝宝,嘴巴里长了很大的一个瘤子,因为没钱做手术,孩子父母准备带孩子回家。老婆看到那个可怜的宝宝难受的样子,还哀求丈夫把刚结算报销下来的5000块钱借给他们应急,那个孩子到最后还是没能筹够治疗费,家属只有带孩子回家了,走时还把钱还给了他们。当时老婆难过地哭了,她不敢去想当时那个孩子妈妈会有什么样的心情!看妻子还是哭个不停,阿俭只能哄着她说:“别哭了,你这颗玻璃心该歇歇了……”但老婆还是哭个不停。阿俭和妻子始终认为:放弃孩子就等于亲手送走自己的孩子!所以他们从没想过要放弃,从来都是想方设法地去积极配合治疗。
小熙生病的这两年来,阿俭夫妻俩都是在医院和出租房两边来回奔走,为了省钱,他们不得不节衣缩食,减少一切能减少的开支。因为去医院输液必须挂号开药才给输,所以他们在家学着给孩子的picc导管里输营养液,这样能省不少钱。孩子身边离不开人,但还要去各大医院、药房购买各种药,阿俭找不到合适的工作,只能晚上去工地顶班开挖掘机。
阿俭年幼的时候就没有了父亲,是他母亲一个人含辛茹苦地把他带大,如今老人为了给孙女凑医药费,依旧每天不停歇地干活。每当回家看到老人家佝偻的背影,阿俭都会湿了眼眶,他心疼女儿,也心疼自己的母亲,或许人只有当了父母后才知道父母的不容易吧。小熙的姥姥、姥爷,也在默默地付出着,为了多挣点钱,小熙的姥姥还去别人的农场打工,有一次不慎从装了3米多高的玉米秆车上摔了下来,把腰椎摔断了。阿俭夫妻俩心里非常矛盾,心里放不下父母,眼前又离不开孩子,两难!
阿俭手里有一个笔记本,里面记着每一笔花费,每一笔借款,这两年来,他们一共花了70多万给女儿治疗,可是女儿的病情仍然在继续恶化着,医生建议转院到北京丰台医院,做全颅骨和眼眶的放疗,大约得30次,放疗稳定了才能做移植。“这两天小熙状态特别不好,经常哭闹不安,她哭她妈妈也跟着哭,我太难受了,我给不了她优质的生活,连最基本的健康都给不了她,我们现在真不敢想以后,反正我不能让女儿离开……”阿俭哽咽着说。



项目时间

2021.03.01-2021.04.08

募捐方案备案编号

53370900MJE5910280A20030

善款用途

1、小熙后期治疗该病的医疗费预计需要70万元,在其它平台筹集30万,微公益平台筹集40万元,两家平台总筹款额未超过患儿治疗总预算,一旦达成目标金额,即停止筹款,请社会监督。 2、公募机构收取2%的管理费,用于公募机构行政人员的办公支出;泰山慈善基金会星光专项执行团队将收取筹款额的8%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

1、感谢您的捐赠,为保障每一位捐赠人的权益,泰山慈善基金会为参与捐赠的爱心人士,提供开具电子捐赠票据的服务; 2、索要发票请在捐款后的10个工作日内发送邮件至tscsjjh@126.com(必须注明:接收票据邮箱、捐赠人姓名、发票抬头及捐赠金额,同时也请备注捐赠项目名称并附上“新浪微公益——我的——捐款记录”截图),解人所困,助人前行,让善意更有力量!

剩余财产处理方式

如遇不可抗拒因素导致项目无法执行,项目款将转捐给其他大病患者;

发起信息

发起方

泰安市泰山慈善基金会
泰安市泰山慈善基金会官方微博

善款接收

泰安市泰山慈善基金会
泰安市泰山慈善基金会官方微博

联系人:周卉
联系方式:05386630380
联系邮箱:tscsjjh@126.com
机构住所:山东泰安泰安市泰山区东岳大街111号
登记管理机关:泰安市民政局
统一社会信用代码:53370900MJE5910280
慈善组织法人登记证书:点击查看
慈善组织公开募捐资格证书:点击查看

募捐动态

爱心网友04.08 16:45

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

N***u04.08 16:42

公益无大小,行动即榜样!1.00元

追***撒04.08 16:18

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

常***攀04.08 11:49

跟我一起,为爱添力!3.00元

为***204.08 09:32

跟我一起,为爱添力!2.00元

肖战粉丝 一起捐

爱心网友04.07 20:25

助力公益,让我们从现在开始!1.00元

爱心网友04.07 18:13

公益无大小,行动即榜样!10.00元

爱心网友04.07 16:53

用关注传递温暖,让行动表达关爱!10.00元

***04.07 16:39

跟我一起,为爱添力!10.00元

熊***604.07 16:21

一起向善良致敬!1.00元

进展报告

04.082021

感谢来自五湖四海的好心人,在大家的信任与支持帮助下,截至目前本项目共计筹款19172.97元,目前已拨付善款17220.57元;很遗憾,患者突然去世,现停止项目筹款,项目剩余善款将转捐给其他大病患者,我们将根据拨付情况及时更新项目进展,感谢您的关注和支持。

由泰安市泰山慈善基金会提交

03.232021

患儿小熙2021年3月20完成第28轮化疗出院,3月22因血小板剩15,流鼻血不止又住院输板,等孩子血项情况稳定后还要继续去右安门医院放疗。谢谢各位好心人的帮助,好人一生平安。

由泰安市泰山慈善基金会提交

02.222021

项目已被@泰安市泰山慈善基金会 认领成功,现已开始接受捐助。

由泰安市泰山慈善基金会提交