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已结束

儿女同患恶疾，双重困难如何克服

医疗救助 姐弟两人先后患病，爸妈面临双重困难，难克服。

12.90%
已筹款(元)
38,709.75
捐款人次
2,165
公众筹款目标(元)
300,000

善款接收：泰安市泰山慈善基金会

项目详情发起信息募捐动态进展报告

项目详情

救助对象

小婷
年龄：11 性别：女 地区：山西 朔州
2019年12月20日，山西省朔州市，当时36岁的阿勇发现儿子小然眼睛出现斜视的状况后，敏锐的察觉到儿子的病情可能加重了。连忙带着孩子赶往北京京都儿童医院。经检查发现，小然的病毒细胞已经发展到头部，正在损伤大脑中枢神经。病情的突然变化意味着长达一年化疗已经宣告无效，只能马上移植，不然的话就有生命危险，而当时小婷病情通过化疗还可以控制住，爸爸阿勇心里十分为难，手心手背都是肉，哪一个都不想放弃，但是小然已经恶化没有办法，只能先给小然移植。谁知2020年11月份小婷病情也恶化了，不移植就没有生的希望了，所以阿勇又厚着脸皮向亲戚朋友借了钱，又透支了信用卡才筹齐了进仓移植押金。
2020年1月1日，小然在北京京都儿童医院完成骨髓移植，骨髓和干血细胞由阿勇提供，1个月后顺利出仓。出仓6日后小然发生严重皮肤排异，浑身起满水泡，数日后皮肤脱落，宛若褪下一层皮，如此反复。经过6个多月治疗，至今病情稳定。可是阿勇的心情却始终高兴不起来，因为他没有办法筹来足够费用为患有同样疾病的女儿小婷治疗。
相比于弟弟，小婷的求医之路却要比后者坎坷许多。2014年8月，当时4岁的小婷在家中玩耍时突然双目失明，大喊一声“爸爸，我看不见了！”紧接着开始抽搐口吐白沫。阿勇夫妇立刻将小婷送到大同市第五人民医院，经治疗无好转迹象，次日转院至北京儿童医院。途中小婷便陷入昏迷状态，经过急诊一夜抢救，小婷病情稳定下来，但依然在重症病房内昏迷4天。
小婷被诊断为急性播散性脑脊髓炎，这是一种影响中枢神经系统多个区域，且为首次发生的脱髓鞘疾病。医生采取保守治疗，让阿勇夫妇带孩子回家服用药品，药品控制不住时再回医院治疗，这样的方式持续了一年，直到小然病发。
小然出生于2016年6月25日。当年9月小然连续发烧5天不退，阿勇夫妇带着小然去大同市第五人民医院做检查，初步诊断为支气管炎。但医生说小然肝脾肿大，血小板低，怀疑是白血病，需去大医院才能确定。转院至北京儿童医院做了一系列检测后得出结论，小然并没有患白血病。
阿勇夫妇得知结果长长舒出一口气，多日悬着的心终于放回肚子里，然而还没高兴几天，医生对阿勇一家四口进行基因检查后，小婷小然姐弟俩于2016年9月20日双双确诊为“噬血细胞综合症”。这个病如果不及时化疗或者骨髓移植，死亡率非常高，但如果治疗得当，治愈率要比白血病还要高。
医生告诉阿勇夫妇孩子们的病因是他们基因突变，对两个孩子进行化疗有几率治愈，但若无效便只剩移植一途。听到这个消息，阿清接连昏厥3次，醒来嚎啕大哭。 就这样姐弟俩开始漫长的化疗之旅，这一化疗便是三年多，直到小然病情突然恶化，没有办法只能通过移植救命。
为了给小然筹集移植费用，夫妻俩卖房筹来17万，卖车筹来2万。后来陆陆续续从亲朋好友处借来55万，通过往复报销和原有存款共计花费110万，终于救下了小然。阿勇夫妇已是倾家荡产负债累累，女儿怎么办？阿勇夫妇只能期盼着小婷通过化疗能够治愈。可惜天不遂人愿，小婷的病情悄然开始恶化，已经开始影响到智力，10岁之龄的孩子连路都走不稳。有的朋友劝阿勇说：“能救活一个就行了，以后又要还债，又要养孩子，你们怎么活呀？”
面对这样“好心”的劝言阿勇没有去争辩。“不管别人说什么，我作为一个父亲必须要救女儿。这也是我老母亲的遗愿，老人家过世前嘱托我一定要把两个娃都治好。”阿勇原本是出租车司机，为了照顾孩子早已无法工作断了收入来源，阿清是当地公安局外编职工，每月只有3800元工资，够四口之家日常花销。2020年11月份阿勇又厚着脸皮向亲戚朋友去借了钱又透支了信用卡才筹齐了女儿的进仓移植押金，孩子1月16号移植后出仓转入普通病房，因为感染了膀胱炎一直在医院治疗到现在，而后续的排异和感染费用像一座大山压在中勇的身上，无奈之下只能救助社会上爱心人士，伸出援助之手。



项目时间

2021.03.08-2021.06.06

募捐方案备案编号

53370900MJE5910280A20030

善款用途

1、根据小婷的病情，计划帮助小婷筹集治疗该病的医疗费用共计30万元，在新浪微公益平台筹集30万元，平台总筹款额未超过患儿治疗总预算，一旦达成目标金额，即停止筹款，请社会监督。 2、 公募机构收取2%的管理费，用于公募机构行政人员的办公支出；泰山慈善基金会星光专项执行团队将收取筹款额的8%作为项目执行成本费用。执行成本费用包含一线核实评估、医疗渠道对接、自媒体平台筹资运营、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作等。

开具发票方式

1、感谢您的捐赠，为保障每一位捐赠人的权益，泰山慈善基金会为参与捐赠的爱心人士，提供开具电子捐赠票据的服务； 2、索要发票请在捐款后的10个工作日内发送邮件至tscsjjh@126.com（必须注明：接收票据邮箱、捐赠人姓名、发票抬头及捐赠金额，同时也请备注捐赠项目名称并附上“新浪微公益——我的——捐款记录”截图），解人所困，助人前行，让善意更有力量！

剩余财产处理方式

如遇不可抗拒因素导致项目无法执行，项目款将转捐给其他大病患者；

发起信息

发起方

泰安市泰山慈善基金会
泰安市泰山慈善基金会官方微博

善款接收

泰安市泰山慈善基金会
泰安市泰山慈善基金会官方微博

联系人：周卉
联系方式：05386630380
联系邮箱：tscsjjh@126.com
机构住所：山东泰安泰安市社会组织服务中心
登记管理机关：泰安市民政局
统一社会信用代码：53370900MJE5910280
慈善组织法人登记证书：点击查看
慈善组织公开募捐资格证书：点击查看

募捐动态

爱心网友06.05 23:29

用关注传递温暖，让行动表达关爱！400.00元

Z***慧06.05 23:23

一起向善良致敬！1.00元

爱心网友06.05 23:20

公益无大小，行动即榜样！40.00元

爱心网友06.05 19:55

用关注传递温暖，让行动表达关爱！80.00元

爱心网友06.05 10:58

公益无大小，行动即榜样！120.00元

爱心网友06.05 10:43

助力公益，让我们从现在开始！500.00元

爱心网友06.04 23:10

跟我一起，为爱添力！40.00元

爱心网友06.04 19:48

跟我一起，为爱添力！80.00元

爱心网友06.04 17:34

用关注传递温暖，让行动表达关爱！10.00元

爱心网友06.04 11:10

跟我一起，为爱添力！120.00元

进展报告

11.252021

项目自上线以来共计筹款38709.75元，扣除10%管理费执行费3870.97元，需拨付款项：34838.77元；目前已拨付：34838.77元；

由泰安市泰山慈善基金会提交

07.142021

小婷6月16号在北京复查的结果都挺好的现在身体也恢复挺好的，现在吃的环孢素，卢克替尼，簧胺，吡龙帕乃，孩子现在吃饭也好，就是走路还是不怎么稳当，7月底孩子大查了，一并去脑科医院看看。

由泰安市泰山慈善基金会提交

06.302021

感谢您的关注和支持，根据患者申请，基金会已为患者拨付32521.27元用于患者治疗，希望小婷更好的康复。

由泰安市泰山慈善基金会提交

06.102021

小婷现在已经出院观察治疗，每周复查血常规 肝肾功能，病毒检测，环孢素浓度结果都还好，现在用药卢克替尼，环孢素 激素 阿昔洛韦 熊去氧 甘草酸苷 磺胺，托泰 吡仑帕呐，托比脂，孩子现在脑病还没好，马上到大查了，复查完没什么事，就到脑科医院继续治疗，医生说先把身体调理好了，再到脑科医院治疗，孩子现在还是走路不稳，说话也听不清，不能上学，情绪也不稳定总爱哭闹。感谢大家的关注。

由泰安市泰山慈善基金会提交

04.022021

【四月你好，用生命走进生命】小婷现在每周复查血常规 肝肾功能，病毒检测，环孢素浓度结果都还好，现在用药伏立康唑 环孢素 激素 奥美拉唑 阿昔洛韦 熊去氧 甘草酸苷 磺胺，托泰 吡仑帕呐，托比脂，甲钴胺； 孩子现在脑病还没好，走路不稳，说话也听不清，不能上学，情绪也不稳定总爱哭闹；感谢大家的关注和支持；

由泰安市泰山慈善基金会提交

03.012021

项目已被@泰安市泰山慈善基金会 认领成功，现已开始接受捐助。

由泰安市泰山慈善基金会提交

常见问题

  • 1. 微公益平台项目审核规则是什么？
  • 2. 哪些用户可以在微公益平台上发起项目？
  • 3. 如何在微公益平台上发起项目？
  • 4. 完成项目募款后，如何进行拨款？